Zemřela hlavní tvář Ice Bucket Challenge

Nemocí, při které degenerují nervové buňky v mozku a míše, trpěl například Stephen Hawking nebo Stanislav Gross. V pondělí jí podlehl i jeden z největších propagátorů Ice Bucket Challenge, který se zasadil o rozšíření povědomí o ALS a pomohl nadacím zabývajícím se výzkumem léčiv této zatím nevyléčitelné nemoci.

Čtyřiatřicetiletý Pete Frates byl jednou z nejznámějších tváří kbelíkové výzvy, v zahraničí známé jako Ice Bucket Challenge, na podporu lidí trpících ALS. Profesionálnímu baseballovému hráči v roce 2012 lékaři diagnostikovali ALS. V následujících letech masivně zpropagoval kbelíkovou výzvu, díky které lidé darovali ALS Asociaci přes 200 milionů dolarů.

Kbelíková výzva přinutila miliony lidí po celém světě vylít si na hlavu kbelík ledové vody. Záměr projektu byl ale mnohem hlubší – zvýšit povědomí o amyotrofické laterální skleróze a podpořit její výzkum.

Výzva se rozjela v roce 2014, kdy golfista Chris Kennedy vyzval sestřenici své manželky, jejíž manžel trpěl ALS známou také jako Lou Gehrigova choroba, po hráči New York Yankees, který nemocí také onemocněl. Hokejista Pat Quinn výzvu natočil a začal ji šířit. Po zapojení Fratese a jeho rodiny na sociálních sítích nastal boom.

„Natoč se u toho, jak si na hlavu vylíváš kýbl vody s ledem, podpoř ALS organizaci nebo nominuj další tři lidi, kteří do 24 hodin udělají totéž.“ Tak zní jedna z nejznámějších výzev na sociálních sítích od roku 2014. Do akce na podporu ALS se zapojilo 17 milionů lidí včetně známých tváří jako je Bill Gates, George W. Bush nebo Donald Trump.

Polití ledovou vodou mělo na okamžik připodobnit pocit paralyzovaného těla, kterými lidé s ALS trpí.

„Kbelíková výzva ALS představuje vše, co je v této zemi skvělé – je to o zábavě, přátelích, rodině a to je pro nás, co žijeme s ALS, důležité,“ říkával Frates.

Díky prostředkům získaných výzvou mohlo dojít k významným investicím do výzkumu příčin onemocnění a potenciálních způsobů léčby ALS. Ze získaných peněz těží desítky výzkumných institucí po celém světě. I díky tomu se vědcům podařilo odhalit nový gen NEK 1, jeden z faktorů, který nemoc přičiňuje. Vědcům se tak objevila naděje na vyvinutí genové terapie, která by v boji s nemocí mohla pomoci.

Amyotrofická laterální skleróza neboli ALS je progresivní neurodegenerativní onemocnění, které ovlivňuje nervové buňky v mozku a míše. Způsobuje ztuhlost, záškuby a slabost svalů. Následkem toho má nemocný problémy s mluvením, polykáním a nakonec i dýcháním. Příčina onemocnění není známá a lék na ALS dosud nebyl objeven. Polovina pacientů umírá do dvou let od diagnózy.