Článek
Dcera Bruce Willise Tallulah prozradila pro magazín Vogue, jak se vyrovnává s vážnou nemocí svého otce. Ten trpí frontotemporální demencí (FTD), která značně ovlivňuje jak jeho život, tak fungování celé rodiny.
„Když mluvím o Bruceovi, neustále přepínám mezi přítomností a minulostí: Je, byl, je, byl. To proto, že do svého otce vkládám naděje, kterých se tak nerada vzdávám,“ napsala devětadvacetiletá dcera hvězdy filmu Smrtonosná past a jeho bývalé manželky Demi Moore v obsáhlé zpovědi.
I když hercovo onemocnění není tak známé, jedná se o druhé nejčastější, ale přesto poměrně vzácné degenerativní onemocnění mozku. Název demence může být pro běžného člověka poněkud zavádějící, protože často bývá asociován s problémy s pamětí. Ve skutečnosti FTD způsobuje změny v chování a charakteru člověka, jeho uvažování a náladách.
„Frontotemporální demence oproti známější Alzheimerově nemoci vzniká v mladším věku a je také častěji dědičná. Krom toho mají také rozdílné patofyziologické pozadí. To se projevuje v přítomnosti hlavní patologické bílkoviny v mozku, která nemoc způsobuje,“ vysvětluje rozdíl od častějšího a známějšího onemocnění mozku neuroložka Lenka Krajčovičová z neurologické kliniky Fakultní nemocnice U Svaté Anny v Brně. Zásadní rozdíl je pak také, že se nemoc týká už padesátníků.
„Existují dvě základní formy frontotemporální demence. První se projevuje změnami osobnosti a chování člověka vedoucí k asociálním projevům, nerespektování společenských norem a hodnot, ztrátě empatie a citových vazeb, či výrazné apatii a ztrátě zájmu. Druhá forma postihuje řeč a projevuje se problémy ve vyjadřování. Tato forma nemoci se pak dělí podle toho, jestli je více postiženo porozumění řeči nebo vyjadřování a tvorba vět,“ uvádí Krajčovičová pro Seznam Zprávy.
„Myslela jsem, že pro něj nejsem dost zajímavá“
Právě apatii svého otce popisuje i Tallulah. Ve své zpovědi uvádí, že už dlouho před diagnózou věděla, že něco není v pořádku. Změny začaly jakousi „nereaktivitou“, kterou rodina přičítala ztrátě sluchu hollywoodské hvězdy. Změny ve Willisově chování se ale časem prohlubovaly a Tallulah si je nedokázala vysvětlit a obviňovala z nich sama sebe.
„Později se ta nereakce rozšířila a já jsem si to někdy brala osobně. Měl dvě děti s mou nevlastní matkou a já si myslela, že o mě ztratil zájem. Ačkoli to nemohlo být dál od pravdy, můj pubertální mozek se tím trápil. Myslela jsem si, že nejsem dost krásná pro svou matku a nejsem dost zajímavá pro svého otce,“ píše.
Podle Krajčovičové nemoc zasahuje každý aspekt pacientova života. Problémy s řečí člověka omezují v komunikaci s okolím, což tvoří značné překážky jak pro práci, tak udržovaní vztahů. Případné změny v chování a osobnosti nemocného pak silně narušují mezilidské vztahy. Pacient také postupně ztrácí schopnost samostatně vykonávat běžné denní úkony.
Plíživý útočník
S nemocným je pak náročné jednat. Pacienti, u kterých se nemoc projevuje změnami v chování, si příznaků nevšímají a chybí jim realistický úsudek. FTD se navíc rozvíjí postupně a plíživě a přechod z raných fází onemocnění do vážnější fáze demence bývá pozvolný.
„Počínající fázi onemocnění, kdy jsou přítomny jenom mírné příznaky, bývá obtížné rozpoznat. Při plně rozvinutém klinickém obraze frontotemporální demence pak obvykle diagnostika bývá jasnější, i když někdy může být zaměněna za zmiňovanou Alzheimerovu nemoc anebo některé psychiatrické onemocnění,“ uvádí Krajčovičová.
Péče o nemocného je i kvůli povaze nemoci značně náročná. Podle Krajčovičové je zapotřebí značná trpělivost a empatie.
Pro Tallulahu Willisovou byla období, kdy se FTD u jejího otce začala projevovat, ještě o to náročnější, neboť sama tou dobou trpěla anorexií. „Přiznávám, že jsem se s Bruceovým úpadkem v posledních letech setkala s podílem vyhýbání se a popírání, na které nejsem hrdá. Pravdou je, že jsem sama byla příliš nemocná na to, abych to zvládla,“ napsala ve zpovědi.
„Ale vzpomínám si na okamžik, kdy mě to bolestně zasáhlo. V létě 2021 jsem byla na svatbě a otec nevěsty měl dojemný proslov. Najednou jsem si uvědomila, že tenhle okamžik, kdy o mně táta mluví v dospělosti na mé svatbě, nikdy nezažiju. Bylo to zdrcující. Odešla jsem od stolu, vyšla ven a rozplakala.“
Jsem jako archeolog, říká Willisova dcera
Po pobytu v zotavovacím centru se teď sama cítí natolik silná, aby se o svého otce mohla postarat. Kdykoli ho teď navštíví, vše si fotí, aby zdokumentovala jejich společné chvíle, a říká, že má na pevném disku uloženou každou jeho hlasovou zprávu.
„Jsem jako archeolog, který hledá poklad ve věcech, kterým jsem dříve nevěnovala pozornost,“ řekla. „Zjistila jsem, že se snažím dokumentovat, vytvářet záznam pro dny, kdy tu nebude, aby mi připomínal jeho i nás.“
FTD zatím věda neumí vyléčit. Léky, které by to dokázaly, jsou zatím ve výzkumu, a tak poslední fází nemoci je pacientova smrt. „V současnosti máme k dispozici pouze léky, které tlumí projevy nemoci,“ říká Krajčovičová.
Správnou léčbou a péčí však můžeme pacientům zlepšit kvalitu života a předcházet komplikacím. „Poruchy řeči může pozitivně ovlivnit dobře vedená logopedická péče. Onemocněním mozku lze potom obecně předcházet zdravým životním stylem,“ pokračuje.
Podle Krajčovičové by případ Bruce Willise ve výsledku mohl veřejnosti osvětlit tuto poměrně neznámou nemoc. „Když se o nějaké nemoci začne v médiích více hovořit či psát, navíc v souvislosti s nějakou známou osobností, tak zájem o informace a povědomí o ní v populaci poroste.“
