První bionické paže pro děti mě stály půl milionu, říká dívka s protézami

Informace, záběry a kompletní rozhovor si můžete poslechnout i zhlédnout v úvodním videu.

Tilly Lockey. Doktoři jí v roce 2007 v 15 měsících diagnostikovali těžkou meningitidu a rodičům řekli, že nemoc zřejmě nepřežije. Nakonec jí však amputovali oba palce u nohou i obě ruce, a tím odstartovali její životní boj a poslání. Ani ji, ani její matku totiž neuspokojily prognózy o tom, co všechno nezvládne, ani tehdejší nabídka protéz pro děti. Po čase se začaly zajímat o 3D tisk, a tak i narazily na start-up Open Bionics.

V rámci spolupráce s mladou britskou firmou Tilly získala v roce 2016 jejich pokročilé robotické protézy Hero Arms s výměnnými kryty i mnoha funkcemi. Nejsou tak pouze výrazným, až odlišujícím módním doplňkem, ale opravdu fungují jako skutečné ruce.

Open Bionics navíc dokáže jednu umělou paži na míru vytisknout asi za 40 hodin a cena obou začíná okolo 3000 dolarů - což je stále dost, ale jiné dětské protézy na trhu mohou stát i do 95 tisíc. Start-up na jejich vývoj od roku 2014 do roku 2019 vybral od investorů téměř šest milionů dolarů.

Dnes je teprve sedmnáctiletá dívka z Anglie pro tyto revoluční bionické paže známá po celém světě. Vývoj protéz vytrvale popularizuje na charitativních i technologických konferencích, a zrovna tak podporuje jejich uživatele, aby se nebáli stigmatizace a za své tělo se nestyděli. A docílila i toho, že Spojené království bude od roku 2025 stejné protézy, jako má ona, potřebným lidem hradit, čehož chce docílit i všude jinde.

Tilly Lockey navštívila minulý týden Prahu, aby se ve čtvrtek zúčastnila mezinárodní technologické konference Future Port Youth pro studenty a školy. A u této příležitosti popsala svou životní cestu a poslání v rozhovoru i pro redakci SZ Tech.

Takže, jak ses dostala k těmto bionickým pažím? Nebo spíše, jak ses dostala ke spolupráci s firmou na protézy Open Bionics? Bylo to tak, že jste jen zatelefonovali či poslali mail se slovy: „Dobrý den, ráda bych dostala jeden pár a stala se vaší ambasadorkou“, Nebo to bylo trochu komplikovanější?

Vždycky jsem věděla, že chci být součástí vývoje protéz, sama je nosím odjakživa. Byly mi dva roky, když ještě nebyly ani trochu technologické. Ale jak jsme po nich toužili, dostali jsme nějaké, které se trochu hýbaly a měly nějaké technologické aspekty.

Jenže pak se to tak nějak dostalo do bodu, kdy se technologie opravdu už nikam neposouvala. To však neznamenalo, že jsme ztratili naději. Vždycky jsem tak nějak doufali v další velkou novinku… a na Open Bionics jsme narazili na internetu.

Publikovali výzvu, že shání dítě s amputací pod úrovní lokte, které by jim pomohlo s vývojem takové protézy. Takže byste asi mohli říct, že to byl proces podobný konkurzu. Mamka mě hned vyzvedla a zeptala se mě, jestli do toho chci jít. Byli jsme fakt nadšení, protože tehdy dělali věci pro Disney a Marvel. A dělali bionické paže docela zábavné. A mně tehdy bylo devět let, takže to pro mě bylo dost vzrušující.

Takže jsme na tu výzvu odpověděli, poslali jsme moje fotografie. Moje máma poslala obrázek, kde mám skvělý modelingový kostým. A dodnes si myslím, že podle toho se rozhodli. A ve zkratce se nám ozvali a souhlasili, že mě přiberou jako jejich prvního dětského uživatele. Takže jsem začala s nimi.

Když mi bylo devět, dostala jsem své první smontované (paže). Až doteď to zatím byly všechno prototypy, protože je nezačali ještě prodávat. Dělali to jen čtyři lidé skoro v šatníku - byla to opravdu malá firma. Ale teď už jsou větší - nejméně se 70 lidmi, a už mají třetí kancelář.

Co tě motivovalo k tomu tohle dělat? Myslím tím samozřejmě nošení bionických paží a také práci pro Open Bionics.

Já jsem prostě chtěla opravdu pomoci lidem. Jako když se já vždy spoléhám na zdravotnická zařízení. Pro mě tedy vždy bude prospěšné vyvíjet takové technologie. Jestli víte, co tím myslím.

Ale také jsem myslela na lidi, kteří měli ruce celý život a potom o ně zničehonic přišli. Každý, kdo se teď dívá, nejspíš má ruce. Pro ně ale byly další den pryč, a jediná věc, na kterou se museli spolehnout, byla ruka, která se nemohla otevřít dost na to, aby držela hrnek, a hýbala se tak neuvěřitelně pomalu, že to prostě nebylo dostačující.

Já přišla o ruce, když jsem byla velmi malá, takže jsem se přizpůsobila dost dobře, ale hodně lidí tuhle zkušenost nemělo. Kdyby se stalo nějaké neštěstí, měli bychom vždy stále mít nějakou formu naděje, která takové lidi bude čekat, a to nebyl tehdy ten případ.

Samozřejmě se později zeptám, co tyhle tvoje bionické paže dokážou. Ale nejprve - jak to tak chápu, tak jsi nebyla obecně spokojená s ještě ani ne tak dávným stavem trhu s protézami a hlavně jeho nabídkou pro děti?

Ano, naprosto. Když jsem vyrůstala, jak jsem říkala, šla jsem do protéz ihned. A důvod, proč jsme na ně čekali tak dlouho před Open Bionics, bylo to, že jsem byla takhle u firem už dvakrát, ale fakt jsem musela - teda moje mamka musela dost vést kampaň vůbec za ruku, která by se opravdu hýbala.

Pořád mi totiž dávali nějaké rukavice a v tom jsme moc neviděli smysl, protože nám je předali a moje mamka se ptala: „Dobře, co to dělá?“ - nadšená z toho, co by mi to přineslo. A oni jen řekli: „Ou, no… nic. Jen se to přidělá na konec ruky, aby vypadala normálněji.“A ona tohle tak moc nesnášela.

Takže jsme opravdu, opravdu bojovali za ruku, co by se i jen hýbala, ale i tehdy to ještě bylo dost omezené - nerozevřela se dost k držení hrnku. A upřímně už jsem pociťovala i dost psychické újmy, když mě zostuzovalo, jak se hýbaly a jak ke mně byly připojeny.

Měla jsem z toho pocit, že všechna pozornost i starosti lidí byla o tom, aby vypadaly opravdově. A mně přijde, že to si na mentalitě i tělu vybere svou daň, když si myslí, že není v pořádku, jak vypadají. Přirozeně, víte.

A proto mě tak probralo, když jsem se dověděla o Open Bionics, protože to konečně nebyl někdo, kdo se to snažil zakrýt nebo skrýt úplně. Pro ně to bylo spíš o tom to oslavit, udělat pohodově a krásné. A já miluji akce jako tuto, protože můžu přijít a všem tu naději ukázat.

Kdybyste mi před deseti lety řekli, jaká je dnes situace, tak bych vám nikdy nevěřila.

Jak to tak chápu, cena je také problém. Není příliš finančně efektivní vyrábět protézy pro rostoucí děti, i když by to tak mělo být?

Ano. Museli jsme uspořádat dost sbírek. A hodně lidí mělo o mně své domněnky a mylné představy, protože jsem nosila protézy, když jsem vyrůstala, jako: „Panečku, ta musí být tak bohatá.“ To opravdu vůbec nebyl ten případ.

Moje rodina a komunita tolikrát vybíraly příspěvky - moje mamka začala, když mi byly dva roky a dělá to dodnes. Ona i komunita mi pomáhají neustále.

Komunita vybrala dost finančních prostředků na mé první umělé paže přes noc - asi nějak za 24 hodin. Myslím, že to bylo možná 24 tisíc (dolarů). To je očividně hodně peněz. A ty nešly od nás - nešly vůbec jenom z našich kapes. Je to o podpoře a pomoci komunity - lidí, kteří chtěli, ať toho dosáhnu. Víte? Ale cena je strašný problém stále.

Moje vůbec nejdražší umělé paže, pro které jsme opět museli dělat dost sbírek - stály okolo 36 tisíc (dolarů) - ty nejdražší. Když je nosím, pořád se ale nerozevřou dost na držení hrnku. Takže se nerozevřou dost na držení hrnku, stojí 36 tisíc (dolarů) a vy rostete a musíte je nahradit. To prostě nemělo smysl.

V tu chvíli jsme neviděla žádné výhody. Cena byla strašná a pořád si myslím, že ji mohli snížit, kdyby se přestali snažit, aby vypadaly tak realisticky, a ustoupili z požadavku na vysokokvalitní silikon. A také byly jako tyto vyrobené na 3D tiskárně používající plast - je to o tolik cenově dostupnější. A jsou také lehčí a do určitého rozšíření mohou růst s vámi.

A tyhle moje ruce jsou stále pokročilá technologie, takže jsou také drahé - prodávají se okolo 10 tisíc (dolarů), ale se všemi těmito módy a ve srovnání s rukou, co se neotevře dost na udržení hrnku, je to třetina ceny. Za to, že dostanete o tolik víc. A moje sebedůvěra a psychický stav se také zlepšily. Na to cenovku nenalepím.

A pořád je velice důležité udělat je víc dostupné - snažíme se je dostat všude, do kteréhokoli zdravotnického centra můžeme. Hodně na tom pracujeme ve Spojeném království. Teď nám potvrdili, že budou u Národní zdravotní služby (NHS). Děti ve Francii teď mohou tyto ruce dostat zadarmo, což je neuvěřitelné. Ale my v podstatě chceme, aby k tomu došlo všude.

To jsem se vlastně chtěl zeptat, jestli bys byla schopna vysvětlit či jestli máš nějaké tušení, proč jsme tak pozadu? Myslím to, že první mechanickou protézu navrhl irský vědec Ernest Bowden v 19. století. A když se podíváš, jak se třeba auta nebo letadla vyvinula od prvních prototypů…

Ano, já bych řekla, že důvod, proč se protézy nevyvinuly ani z poloviny tak rychle jako cokoli dalšího, je upřímně fakt, že jde o takovou menšinu. Takovou menšinu, která by z nich měla přínos. A kdo se pustí do byznysu, když jejich cílová skupina, která si tento produkt koupí, je jedna z největších menšin na světě.

Víte, není v tom, hádám, moc byznysově orientovaných motivů. Takže hodně lidí se prostě nezajímá. A přímo to ovlivňuje pouze lidi jako mě. Takže lidé opravdu nevidí důležitost toho tak dlouho, dokud je to přímo nezasáhne.

Což je to, proč to říkám, protože většina lidí je v té bublině typu: „Ou, ale já to nebudu nikdy potřebovat, to mě nezajímá.“ Dokud se jednoho dne neprobudí, nepřijdou o ruce a nemají nic. A to byla hlavní věc, na kterou jsem cílila. Ale upřímně si myslím, že to je ten důvod, že jde o takovou menšinu.

Bylo toho dost, co dělat ve vývoji dětských protéz kvůli jejich velikosti. Mně vždycky říkali, že nemohu nosit protézu, která by se hýbala, protože má ruka byla moc malá, aby se do ní pak všechny věci, jako jsou motory, vešly - když vezmete v úvahu letadla, tak ten problém samozřejmě nemáte, protože jsou obrovská.

Ale jsou to opravdu složité motory. Například u nohou je to snazší - vídáte s nimi lidi i v oblecích. Dokud máte dobrou rovnováhu, jste v pohodě.

Ruce mají očividně všechny ty prsty a každý se může hýbat k zápěstí, palci a tak všechno. A já si myslím, že to může být trochu zastrašující a lidé v tom nevidí tu hodnotu, pokud tím tedy nejsou přímo zasaženi.

Jak vnímáš poslední vývoj trhu s protézami teď? Myslím tím především ty pro děti. Je nějaký výraznější posun vpřed, nějaké nové slibné technologie, které se už nabízí nebo se brzy budou nabízet?

Je tu neuvěřitelný růst. Upřímně. Začala jsem s Open Bionics, když mi bylo devět let. Teď je mi 17 let.

A oni vytvořili tu nejlepší protézu, kterou jsem za život viděla nebo použila, jen za pět let - se správnou oddaností a motivem v hlavě, a s pomocí doslova pouze naslouchání cílové skupině a tomu, co ve skutečnosti chtějí - možná opravdu nechtějí vysokokvalitní silikon.

Opravdu mi přijde, že to je ta jedna věc, díky které Open Bionics tolik vyčnívá mezi ostatními - fakt, że tolik věří ve spolutvorbu. Jejich protézy by nebyly ani z poloviny takové, a to vám teď i řeknou, kdyby neměli kritické názory uživatelů, když je poprvé vyráběli. A s hrdostí ráda říkám, že jsem je v tom doprovázela, když jsem vyrůstala.

Mohla bys nám tedy říct, co tvoje bionické paže dokážou?

Ano, určitě. Takže to, jak v podstatě bionická ruka funguje a vždy fungovala už od prototypů, je pomocí dvou svalů - v zásadě tlačím, abych sevřela pěst, a pak zatínám, aby se rozevřela. A to jsou dva svaly, které ovládají celou paži.

Hodně lidí se zamýšlí nad plynulostí a jak to je s jednotlivými prsty. Skutečně to funguje jako systém „menu“. A je to tak proto, aby mohly být (paže) lehčí. Ale je také jednoduché pochopit a naučit se, jak je používat, Protože pro dost lidí je to zbrusu nová oblast - nikdy netušili, že budou takovou protézu ovládat, a dost lidí obvykle musí projít řadou cvičení, aby k tomu došli. A já musím ocenit, že takhle fungují.

Takže je to tlačení pro sevření a zatínání pro rozevření. A potom, když zatnete znovu, uvidíte zezelenat tlačítko. Zavibruje to a otočí se palec, což v podstatě znamená, že měním mód úchopu. A módů úchopu je celkem šest pro ruku dospělého. Tohle je sevření. Změním mód úchopu a teď se sevře takhle (pozn. red. Tilly Lockey v úvodním videu tohoto článku vše názorně ukazuje).

Potom, když stisknete tlačítko - stále používáte stejné dva svaly, ale teď se zavírají pouze dva prsty.

A tohle je tříprstý mód úchopu, který používám i jako znamení pro mír. Takhle se svírají.

A konečně - když máte střední nebo dospělou ruku, můžete i štípat jenom s palcem a ukazováčkem, což je šílená pozice, a tohle ukazování, které se také mění v sevření.

Také to můžete stisknout takto dvakrát, a rekalibrovat vše, co s tím můžete ve skutečnosti dělat - je to poměrně hlasité. Takže to je to, co ráda dělám, když ukazuji, co všechno tyhle paže umí (smích). Ale všechno to jsou jen ty dva svaly, na které se můžete spolehnout.

Také mohu zmínit takovou drobnost jako mód zamrznutí. Při tom se tlačítko rozsvítí modře. A pak nezáleží, co dělám, ale (ruka) se znovu neotevře, dokud ji nepodržím sevřenou asi dvě sekundy, a pak se znovu otevře, a mohu dělat, co chci. A to v podstatě nabízí další úroveň stability, takže se můžete spolehnout, že se vám ruce neotevřou kdykoli, kdy zrovna nechcete.

To je hezké. A tak jak vidíš budoucnost trhu s protézami? A mohla bys nám také říct, ty se rovněž účastníš mezinárodní technologické konference Future Port Youth pro střední školy a univerzity, která je koncipovaná k inspiraci a propojení studentů ze všech oblastí řešících horká témata zítřejšího světa. Jaký je tvůj vzkaz pro mladé talentované lidi?

Moje vize budoucnosti je, že se budou (Open Bionics) zlepšovat, jak je to možné. Vždycky budu tak kritická, jak budu moct, abych se ujistila, že ze sebe dostanou to nejlepší. Já sama z toho budu mít výhody, což je neuvěřitelné. Ale to i další lidé, kteří, jak jsem říkala, se nemají o co opřít.

A také se chci ujistit, že jsou (protézy) přístupné, jak to jen jde. Můj nejaktuálnější cíl je dostat je všude, pokusit se je udělat cenově dostupnější, pokusit se sehnat přispěvatele - máme nadaci Open Bionics, kam lidé mohou přispět, a tolik kampaní, které neustále probíhají, aby zajistily rodiny, dělají crowdfunding a jsou i pro adresování podpory - je to pro nás opravdu, opravdu důležité.

Takže tu je tohle a určitě tím právě teď i dost inspirujeme.

Zpráva, kterou bych chtěla vzkázat lidem, kteří poslouchají či se dívají, je upřímně ta, abyste nenechali cokoli, co vám lidé řekli, že vás dělá jinými nebo není v nepořádku. Nic z toho si neberte, protože mně bylo řečeno, že nebudu nikdy chodit, nevyrostu, nebudu hrát na piano a dělat cokoli. A já udělala všechny tyhle věci. A teď cestuji po světě a povídám o vývoji té technologie. A to je to, co chci kdy dělat.

Můj celý život byl pro mě napsaný ještě před tím, než vůbec začal, protože lidé tolik dělají předsudky o tom, čeho jste a nejste schopni. Ale tyhle hranice si ve skutečnosti stanovujete sami. A já opravdu věřím, že moje odhodlání bylo tou věcí, která mě dostala tak daleko, kde jsem dnes. Jsem za to na sebe upřímně pyšná, ale půlka vděku patří i mojí rodině - mamce, které můžu dost děkovat, protože mě opravdu podporovala už od útlého věku.

A také bych řekla, abyste se projevovali úplně svobodně. Nenechte nikoho říkat, že něco nedokážete. Buďte fyzičtí a oblékejte se tak, jak chcete vypadat, to je na konci dne vaše volba. To by měl dělat každý na světě - nemá smysl, abychom vypadali stejně. Takže nenechte někoho říkat, že byste měli nějaký svůj aspekt skrývat.