Článek
Komplikace při pracovních pohovorech i při pronajímání bytu. Lidé s TCS syndromem narážejí na předsudky v běžných situacích, postoje veřejnosti se ale podle zakladatelky webových stránek Život se syndromem postupně mění.
„Občas se stane, že lidé napíší lítostivé zprávy, že dítě (s TCS syndromem) je chudáček, a právě tohle nechceme. Nechceme vyvolat lítost, ale zapojit se do běžného života mezi ostatní děti a mezi ostatní lidi,“ vysvětluje žena, která se před dvaatřiceti lety sama s TCS narodila a prodělala desítky operací, díky kterým dnes téměř není poznat, jak ji toto onemocnění postihlo.
Celý pořad Výzva se zakladatelkou projektu Život se syndromem Evou Dojčarovou:
Výzva: „Lidé civí, nebo dělají, že nás nevidí.“ Život se vzácným syndromem, který deformuje tvář.Video: Tereza Willoughby, Seznam Zprávy
TCS syndrom nejvíc postihuje oblast obličeje. Často chybí lícní kosti, děti mají zapadlou bradu, nejsou vyvinuté ušní boltce, pacienti obvykle mívají rozštěp a tak mají často problémy s dýcháním, jídlem i mluvením.
Eva Dojčarová se snaží šířit osvětu o Treacher Collins syndromu a spojovat rodiny, kterým se narodily děti s TCS. Právě teď probíhá Mezinárodní týden rovnosti tváří, který upozorňuje na problémy se začleněním lidí s postižením vzhledu do společnosti.
Na jaké předsudky lidé s TCS syndromem nejčastěji narážejí? Jakou lékařskou pomoc lidé s TCS potřebují a proč pojišťovny nehradí veškerou potřebnou péči?
Podívejte se na celý pořad Výzva s Evou Dojčarovou.
