Článek
Lékaři z motolské nemocnice nadále trvají na tom, že rok a půl starý Oliver nemůže v současném zdravotním stavu podstoupit léčbu spinální svalové atrofie, kterou trpí. Podání léku Zolgensma by jej nyní mohlo ohrozit na životě.
„Velmi mě mrzí, jak se celá situace vyvinula. Na začátku jsme spolu s rodiči věřili, že léčba bude možná, a já i celý tým FN Motol jsme pro to udělali maximum. Oliver byl zařazen do speciálního programu, jehož cílem bylo podání Zolgensmy, a začali jsme intenzivně pracovat na tom, abychom nastavili optimální podmínky pro její aplikaci,“ říká Jana Haberlová, vedoucí lékařka Neuromuskulárního centra Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.
Podle lékařů se pohled na možný průběh Oliverovy léčby měnil s tím, jak se objevovaly další nové poznatky a odborná doporučení na zmíněnou léčbu. „V únoru, kdy FN Motol jako jediné specializované centrum v ČR tento specifický léčebný program (aby byla Zolgensma dostupná i pro české pacienty) připravovala, byl celosvětový počet aplikací cca 350. Od té doby se počet dětí léčených mimo klinické studie navýšil zhruba na dvojnásobek,“ uvedla nemocnice v tiskovém prohlášení.
Podle lékařů tak není současný Oliverův zdravotní stav natolik dostatečný, aby zvládl možné komplikace, které se u něj po podání Zolgensmy s velkou pravděpodobností objeví. Léčbu nyní již podstupují další dvě děti (Max a Adam), u nichž se právě takové komplikace projevily. „Jsem lékař a musím jednat v nejlepším zájmu dítěte. Chápu, že emoce jsou na straně Olivera. Ale já jako lékař se jen emocemi řídit nemůžu. Jeho současný zdravotní stav nemohu ignorovat s vědomím, že bych ohrozila jeho život,“ zdůrazňuje lékařka Haberlová.
Nová unikátní genová terapie, kterou v posledních měsících schvalovala Evropská unie, byla pro Olivera novou šancí na léčbu. Koncem června ale lékaři Fakultní nemocnice v Motole rodině oznámili, že léčbu kvůli Oliverově potřebě plicního ventilátoru nepovolí.
„Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo,“ sdělil už dříve serveru Novinky.cz Oliverův tatínek Bohumil Kovalský.
Oliverova rodina přitom na léčbu vybrala ve veřejné sbírce 50 milionů korun, následně se od vedení nemocnice na začátku června dozvěděla, že se chystá podat třem malým pacientům se spinální svalovou atrofií (SMA) nový genový lék Zolgensma. Jedním z pacientů byl právě Oliver. Nakonec měla ale přípravek uhradit pojišťovna, což oznámil premiér Andrej Babiš. „Mám skvělou zprávu. Nakonec pro tyto tři děti tento lék pojišťovny zaplatí,“ napsal koncem dubna Babiš na svém webu.
Rodiče Olivera nyní hledají novou šanci na léčbu v zahraničí. Problémem ale může být Oliverův věk, genová terapie totiž může být podána pouze dětem do dvou let. Oliver druhé narozeniny oslaví už 13. srpna.
