Článek
Za čtyři dekády své existence se léčba nemoci opředené stigmaty a mylnými představami společnosti zásadně posunula. Pozitivní výsledek testu na HIV již dávno neznamená pro nakažené rozsudek smrti.
Alespoň tedy v teoretické rovině – vědci přišli s efektivní antiretrovirovou terapií, díky které není HIV pohlavně přenosný a množství viru v těle nakaženého je až nezjistitelné. Stejně tak existuje preventivní léčba, která zabrání případné nákaze u HIV negativních.
Socioložka Celeste Watkins-Hayesová v tomto kontextu mluví o „úspěchu vědy“. Problémy spojené se syndromem získaného selhání imunity se tedy posunuly. Odbornice z americké Univerzity v Michiganu v rozhovoru mluví o tom, jaké spojitosti můžeme najít mezi koronavirovou pandemií a epidemií HIV. Zmiňuje také, jak se na obrazu HIV pozitivních podílí kultura. A co společnosti brání v tom, aby nákazu AIDS ukončila.
Vědci před 40 lety identifikovali první případy AIDS. Jak toto onemocnění, jež má desítky milionů obětí, proměnilo svět?
Podle mě epidemie AIDS zformovala svět hned několika způsoby. Já sama jsem například do hloubky studovala politickou mobilizaci spojenou s touto nemocí. Začali jsme kvůli ní přemýšlet také o tom, jak se choroby, jež by mohly zasáhnout každého z nás, disproporčně šíří pouze v některých skupinách. HIV, ale třeba i covid-19 – to jsou univerzální infekce, jimiž se může nakazit kdokoliv. Ale právě onemocnění AIDS nám ukázalo, jak to vypadá, když je zasažená pouze určitá část populace. A ne tedy jen jedna konkrétní komunita, ale hned několik ve společnosti marginalizovaných skupin.
Ne že bychom nebyli svědky něčeho podobného už v minulosti, kdy se jiné nemoci šířily třeba mezi chudou populací, etnickými menšinami nebo v rozvojových zemích. HIV nám ale předestřel, jak to vypadá, když nemoc zasáhne několik skupin najednou – a jaké to může být, když se tyto skupiny společně zmobilizují.
O jaké skupiny tedy jde?
AIDS byla původně „zaškatulkovaná“ jako nemoc bílých gayů, svět na ni tak nahlížel. Nyní ale víme, že AIDS nerovnoměrně zasahuje i do životů lidí jiného etnika, celosvětově je mezi nakaženými více než polovina žen a ano – mezi ty, které nemoc ovlivňuje nejvíce, patří LGBT+ populace. A taky třeba lidi s nízkými příjmy nebo uživatelé návykových látek. Proto bylo zajímavé sledovat, jak se tyto skupiny z různých koutů společnosti zmobilizovaly, navíc hned v několika zemích. Kdybych měla shrnout, co jsme se za 40 let naučili nebo dozvěděli, mluvila bych o globálním hnutí za zdraví, jež nás zároveň vyzývá k tomu, abychom uvažovali nad nerovností ve společnosti a nad tím, jak nerovnost formuje zkušenost s určitou chorobou.
Profesorka sociologie Celeste Watkins-Hayesová z Univerzity v Michiganu je uznávanou odbornicí na otázku HIV a AIDS a jejich dopadu na společnost. Ve svém výzkumu se zaměřuje na různé úrovně nerovnosti ve společnosti, je autorkou dvou knih a publikovala mimo jiné v The New York Times, The Atlantic. Doktorát získala na Harvardské univerzitě a je laureátkou mnoha akademických ocenění.
Zmínila jste koronavirovou pandemii. Byly poznatky, které svět získal skrze epidemii AIDS, relevantní i pro řešení koronakrize? Jak se tyto dvě krize veřejného zdraví liší?
Některé faktory zůstaly stejné – ve Spojených státech byli tváří vládní reakce na covid-19 odborníci Anthony Fauci a Deborah Birxová. A lidé si je mohou pamatovat i z dob epidemie HIV, protože i v té hráli určitou roli. Dále jde v obou případech o infekční onemocnění, která mají nerovnoměrný dopad na společnost.
Pokud ale jde o covid-19, nevedl k takové mobilizaci, nevznikla občanská hnutí, která by hnala vládu k odpovědnosti. Částečně to podle mě zapříčinila ztížená logistika – jak zorganizovat kampaň v době nákazy, jež se šíří velice snadno? Snadněji než HIV! Takže demonstrace či nějaká setkání představovala riziko. A ještě, v obou případech měly vlády problém nákazu řešit. A sledovali jsme i kabinety, třeba americkou administrativu, které upřednostnily politické zájmy před veřejným zdravím.
Ještě k té mobilizaci: u covidu-19 k ní možná nedošlo i proto, že i přesto, že zasáhl některé skupiny více než jiné, nákaza se stala absolutní prioritou vlád. Tak či onak. Zatímco v případě AIDS jde spíše o takový bludný kruh – ony zasažené marginalizované skupiny nepatří obecně na špici vládních priorit, proto není prioritou ani řešení epidemie, jež je zasahuje.
To ano. Je zajímavé, že obě nákazy, epidemii HIV i pandemii covidu-19, provázelo v USA mlčení ze strany vlády. A to ticho, které se týkalo AIDS, bylo způsobené přesně tím, co popisujete. Nešlo o to, že by vláda nechtěla řešit ‚šíření nemoci‘. Ona spíš nechtěla řešit šíření onemocnění, které disproporčně zasahuje pouze tu část populace, které si stejně neváží. K tomu se váže diskurz, že jde o boží trest, že si za to lidé mohou vlastně sami. Třeba kvůli sexualitě, drogové závislosti nebo chudých podmínkách, ve kterých žijí. Ticho tedy poháněla nevraživost vůči nejzasaženějším skupinám. V případě covidu je tomu jinak. Mlčení způsobila spíše nechuť uvažovat o myšlence onemocnění jako takového – kvůli jeho ekonomickým dopadům, kvůli tomu, co kroky k řešení pandemie znamenaly. Šlo spíše o politický strach, ekonomickou úzkost.
Statistiky z roku 2019:
HIV pozitivních bylo přibližně 38 milionů osob – z toho 1,8 milionu děti. Více než polovina nakažených žije na východě a jihu Afriky, jde o více než 20 milionů lidí.
Nově se v tomto roce nakazilo 1,7 milionu lidí. Což je skoro o čtvrtinu méně než na začátku desátých let.
Na konci roku 2019 se v antiretrovirové terapii léčilo 25,4 milionu nakažených. 12,6 milionu lidí tedy k léčbě nemělo přístup.
Oproti vrcholu epidemie v roce 2004, počet obětí klesl o dvě třetiny. V roce 2019 úřady evidovaly 690 tisíc úmrtí spojených s AIDS – v roce 2010 jich bylo 1,1 milionu.
zdroj: HIV.gov
Nedávno jste řekla, že jako společnost teoreticky stojíme u konce epidemie HIV. Jak to vypadá v praxi? Co nám brání, abychom ten pomyslný práh překročili?
Z medicínského hlediska máme k dispozici účinné nástroje k tomu, aby epidemie skončila. Je tu pre-expoziční profylaxe (preventivní předléčení), jež chrání lidi, co jsou HIV negativní, před nákazou. Stejně tak existuje antiretrovirová terapie (ART), která je velmi efektivní. A pokud při ní pacienti s HIV dodržují pokyny lékařů, vede to k virovému potlačení, kdy se množství viru v těle dostane pod hranici detekovatelnosti. A nemoc pak není pohlavně přenosná. Takže nástroje máme.
Problém představuje sociologická dynamika, které se věnuji ve svém výzkumu. Zabývám se různými otázkami, třeba zda lidé vědí, že léčba existuje. A zda vůbec ví, zda jsou nakažení, či ne. Jestli mají přístup k léčbě a jestli je konzistentní, protože to je klíčové. Populaci s HIV stojí v cestě tolik překážek – buď nejsou otestovaní, nebo jsou, ale smýšlejí o nemoci jako o rozsudku smrti, takže na léčbu ani nepřistoupí. Nebo žijí ve zdravotnickém systému, který není uzpůsobený znevýhodněným. Z toho všeho se může stát překážka. Takže naším úkolem je dosáhnout toho, aby se realita života lidí s HIV shodovala s možnostmi, které nám nabízí věda. A my se posouváme – pomalu, ale jistě.
Prosincová demonstrace v New Yorku v USA jako apel na demokratického guvernéra Andrewa Cuoma, který slíbil, že s nákazou AIDS skoncuje. Protestující poukázali i na to, jak důležitý je v řešení krize i přístup nemocných k bydlení a dalším životním a ekonomickým jistotám.
S AIDS je spojeno i velmi silné stigma. Je ve společnosti stále přítomné?
Rozhodně, velmi. Jde o dobrý důkaz toho, jak moc záleží na tom, jakým způsobem rámcujeme jednotlivá onemocnění, protože vidíme, jak námi vytvořený obraz přetrvává. V USA si lidé stále myslí, že jde o onemocnění bílých homosexuálů, a kvůli této představě se od jejich komunity distancují. Také se traduje, že je to nemoc drogově závislých, s čímž lidé nechtějí mít nic společného. Takže kromě toho, že o nemoci lidé smýšlejí jako o rozsudku smrti, tak se ono stigma dotýká i nakažených.
Jaký podíl na tom má popkultura? Když si namátkou vzpomenu třeba na nějaké filmy s touto tematikou, prakticky pokaždé v nich figurovali HIV pozitivní gayové, obvykle běloši. Nebo, jak říkáte, právě uživatelé drog.
To je velmi důležitá poznámka – nemůžeme se bavit o HIV bez toho, aniž bychom diskutovaly o kultuře. O tom, jak se nemoc v kulturních dílech zapsala. Dříve, na počátku epidemie, samozřejmě byli tou nejvýraznější skupinou, která měla silný hlas, bělošští gayové. Alespoň v Americe. A cílem tehdy bylo nejen bojovat se stigmatem kolem AIDS, ale i s homofobií. Byly tedy snahy vyprávět jejich příběhy a ukázat lidskou stránku nemoci – nechtěli se nechat vyškrtnout z celonárodního narativu.
Doktor Anthony Fauci v 80. letech.
Strategie byla jasná: změníme-li vnímání společnosti, změní se i celá politika. A to se povedlo, ale jen vůči části nakažených. Takže neviditelné zůstávaly heterosexuální ženy s HIV, zastoupení ve veřejné debatě neměli chudí nakažení. Výsledkem toho jsme nikdy nedostali kompletní obrázek o populaci trpící AIDS, což podpořilo právě stigmatizaci. Protože když jste součástí skupiny, která není do národního narativu zahrnutá, je velmi těžké své rodině a známým popsat vlastní zkušenost. Heterosexuální černošky s HIV, nejzasaženější skupina mezi ženami, nemají k ruce světově známé hvězdy, jež by jim získaly pozornost a na které by mohly ukázat, že prožívají totéž. Nemají svého basketbalistu Magica Johnsona, nemají s kým se identifikovat.
„Nebýt HIV, byla bych nejspíš mrtvá“
Celeste Watkins Hayesová se zkušenosti nakažených Afroameričanek věnovala i ve své knize Remaking a Life z roku 2019. Jde o sbírku příběhů stovky žen z Chicaga – úvodní větu pronesla žena jménem Dawn. „V kontextu epidemie HIV to je šokující výrok. V knize jsem sledovala hnutí žen, které se posunuly z fáze ‚umíráme na AIDS‘ přes ‚žijeme s AIDS‘ na ‚prosperujeme i přesto, že máme AIDS‘. Jde o ženy s různými životními zkušenostmi, o ženy, jež ‚umíraly‘ na chudobu, na následky sexuálního traumatu, na drogovou závislost. A postupně získaly i přes své onemocnění stabilní život a staly se z nich vůdčí osobnosti, silné hlasy ve své komunitě,“ uvedla socioložka.
Vysledovala také trajektorii toho, jak se z nemocného člověka stane politicky aktivní osoba s prosperujícím životem. „Je tím tedy myšleno: nebýt HIV komunity, nebýt záchranné sítě, kterou představuje, byla bych mrtvá,“ vysvětlila. „Otázkou je, proč člověk musí být HIV pozitivní, aby získal v USA nějakou sociální jistotu. A ukázalo se, že musí představovat hrozbu pro veřejné zdraví, aby se dostal ke zdroji. Protože pro cyničtější z úředníků představuje motivaci zastavení šíření viru,“ dodala odbornice.
Jakou pozici má otázka AIDS z politického hlediska? Proč už nejde o sexy téma, které by vévodilo veřejné debatě?
To je výborná otázka. Má to několik důvodů – prvním je takzvaný úspěch vědy. Z AIDS se stala chronická a zvládnutelná nemoc, takže třeba pro média už nemá takovou naléhavost. Obecně jsou nakažení lidmi, kteří čelí chronickému onemocnění, neumírají už v takových počtech. I když teda k úmrtím dochází i nadále. A další věc je, že se ti nejprivilegovanější z HIV komunity přesunuli na jiná témata, lidé do toho nedávají tolik energie. Nevkládají do toho společně svůj ekonomický, politický ani kulturní kapitál, tudíž má téma méně pozornosti než dříve.
Budu-li konkrétní: celebrity se této otázce věnují méně než v minulosti. A právě hvězdy, obvykle LGBT+, často přinášely komunitě pozornost i třeba zdroje. Pořád tu jsou ale výjimky, herec Billy Porter se nedávno svěřil, že je HIV pozitivní. Povědomí ale už není tak vysoké. Při předávání Oscarů se už nenosí červené stužky jako symbol s lidmi žijícími s AIDS. Nicméně, nynější situace je mnohem vyspělejší a usazenější a lidé se stále snaží prosadit témata týkající se AIDS. V případě národní, případně mezinárodní debaty ale narážejí na překážky.
