Článek
Rok a půl starý Oliver trpí spinální svalovou atrofií, kvůli níž je upoutaný na plicní ventilaci a musí podstupovat pravidelné rehabilitace. Nová unikátní genová terapie, kterou v posledních měsících schvalovala Evropská unie, byla pro něj novou šancí na léčbu. Ve středu ale lékaři Fakultní nemocnice v Motole rodině oznámili, že léčbu kvůli potřebě plicního ventilátoru nepovolí.
„Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby,“ komentovala pro Novinky.cz rozhodnutí lékařka Jana Haberlová z FN Motol.
„Tento postup je v souladu s doporučeními odborné Společnosti dětské neurologie platnými ke dni 15. 6. 2020. Rodičům jsme se snažili důvody během hodiny opakovaně objasnit, přesto dle dnešních vyjádření na sociálních sítích rodiče i přes naši veškerou snahu našim vysvětlením dle jejich slov nerozumějí,“ dodala lékařka.
„Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo,“ sdělil Novinkám Oliverův tatínek Bohumil Kovalský.
Oliverova rodina přitom na léčbu vybrala ve veřejné sbírce 50 milionů korun, následně se od vedení nemocnice na začátku června dozvěděla, že se chystá podat třem malým pacientům se spinální svalovou atrofií (SMA) nový genový lék Zolgensma. Jedním z pacientů byl právě Oliver. Nakonec měla ale přípravek uhradit pojišťovna, což oznámil premiér Andrej Babiš. „Mám skvělou zprávu. Nakonec pro tyto tři děti tento lék pojišťovny zaplatí,“ napsal koncem dubna Babiš na svém webu.
Lékaři Oliverově rodině ale ve středu sdělili, že dětem, které jsou na plicní ventilaci déle než osm hodin denně, léčba poskytnuta nebude. „V České republice si podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluveni jinak. Byla to pro nás úplně nová informace,“ řekl Novinkám tatínek Olivera.
Rodiče nyní hledají novou šanci na léčbu v zahraničí. Problémem ale může být Oliverův věk, genová terapie totiž může být podána pouze dětem do dvou let. Oliver druhé narozeniny oslaví už 13. srpna.
