Článek
Bohumil Kovalský a Radka Hoferová - rodiče nemocného Olivera - si v úterý vyslechli finální stanovisko motolské nemocnice. Ošetřující lékařka Jana Haberlová v něm zmiňuje příliš velké riziko úmrtí Olivera v důsledku experimentální léčby. Rodiče nemocného chlapce však ve snaze zlepšit současný stav svého dítěte nepolevují.
„Minulý týden jsme obeslali nemocnice v Evropě. Díky tomu, že byla léčba Zolgensmou schválena v EU, tak se teď všichni starají hlavně o své pacienty. V USA ale mají s touto léčbou větší zkušenost a mezi pacienty jsou i děti na plicní ventilaci. Tam je určitě větší pravděpodobnost, že bychom našli nějakou cestu. V současnosti komunikujeme s dětskou nemocnicí v Kalifornii, kde nyní čekají na lékařské zprávy, které se ještě překládají,“ řekl na tiskové konferenci po jednání s motolskou nemocnicí Bohumil Kovalský.
Spor by mohl uškodit dalším dětem
Právní zástupce rodičů malého Olivera Zdeněk Joukl zdůraznil, že žádný konflikt s Motolem nemají. „Určitě nejsme v žádném rozporu s nemocnicí a odmítáme jakékoli útoky vedené vůči ní. Vedení fakultní nemocnice jsme poděkovali za dosavadní péči a vážíme si práce lékařských týmů. Jen je potřeba si všechno vysvětlit tak, aby i laická veřejnost, ke které patříme, tomu rozuměla a byli jsme schopní ta rozhodnutí přijmout a vstřebat.“
„Nechceme jít do žádného právního sporu. Myslíme si, že bychom tak akorát jiným pacientům v podobné situaci mohli škodit,“ dodává Kovalský.
Rodiče jsou naopak nakloněni tomu, aby se lékaři z Motola nadále o Olivera starali. „Nemáme s tím problém. Jsme rádi za to, že nám péči sama nemocnice nabídla.“
Komunikační šum
Komunikace mezi nemocnicí a rodiči nemocného chlapce se nyní zlepšila, ještě před časem ale byly vztahy napjaté. Oliverovi rodiče tvrdili, že jim lékařka z Motola experimentální lék Zolgensma slibovala už od doby, kdy se na ni poprvé obrátili. Proto byli posléze zaskočeni, když nemocnice oznámila, že danou léčbu Oliver nemůže podstoupit, protože je napojen na plicní ventilaci.
„Argumentace lékařů byly srozumitelnější. Samozřejmě víme, že neměli potřebné informace již dříve, když jsme řešili sbírku. Některá data k nim přišla až v době, kdy probíhaly podobné léčby v zahraničí,“ uvádí Kovalský.
Vše zkomplikovala i nastupující vlna epidemie covid-19: „Celá situace byla nestandardní už tím, že se řešil začátek epidemie. Nebyla možnost dojet do nemocnice osobně. Dokumentaci jsme ale předložili a Oliverův stav je z ní zřejmý. Pak už to byl asi komunikační šum, všechno probíhalo hrozně rychle.“
Hlavním argumentem pro nezavedení léčby Zolgensmou byl zdravotní stav Olivera, který je závislý na plicní ventilaci a mohl by v důsledku léčby zemřít.
„Paní doktorka nás informovala o dvou případech úmrtí, o kterých víme. K těm došlo ještě v klinických testech. Jinak jsme se snažili zjistit něco víc, ale ani v celosvětové komunitě rodičů nikdo neví o tom, že by nějaké dítě zemřelo. Nic však vyloženě nepopíráme. Paní doktorka nám řekla, že zatím bylo tímto lékem léčeno 520 pacientů a z toho byly tři teoretické případy úmrtí,“ řekla Radka Hoferová.
V současnosti Oliver podstupuje léčbu Spinrazou. Tento lék se musí na rozdíl od experimentální Zolgensmy aplikovat dlouhodobě. Kromě možnosti experimentální léčby v zahraničí je však ve hře ještě třetí možnost léčby.
„Byla zmíněna další možnost léčby, který by možná ještě letos mohl být schválena. Jedná se o preparát Risdiplam, který má obdobné účinky jako Spinraza s tím, že se ale podává perorálně jako sirup a ne lumbální punkcí (aplikace přímo do mozkomíšního moku, pozn. red.) U Spinrazy je riziko určitě větší, protože páteř může být časem deformovaná. Navíc když postupujete stále výše po páteři, tak se zvyšuje riziko, že se punkce nepovede a všechno, co jste do té doby udělali, přijde vniveč,“ popisuje Bohumil Kovalský.
