Článek
Přichází schovaná pod červeným deštníkem. Prší. Navenek vypadá klidně, elegantně, nehádal bych jí 53 let ani drsnou životní zkušenost. Než vejdeme do kavárny na Karlínském náměstí v Praze, podáme si ruce, podíváme se do očí. Usměje se, ze mě tím opadne část nervozity a možná i tísně a smutku, protože už jsem četl její knihu. Dala dohromady skutečné příběhy a nazvala je Život na houpačce.
Jak začít o tomto tématu? Od sebevraždy vaší dvacetileté dcery uběhl asi rok a půl…
Je to rok a osm měsíců. Ta hrozná věc se stala v březnu 2021.
Psala jste v knize, že obecně bývá první rok po takové události označován jako nejtěžší, ale že si to nemyslíte.
Ztráta blízké osoby, zvlášť když je to vaše dítě, je velmi těžká. O tom, že nejhorší je první rok, jsem někde četla nebo jsem to slyšela. Během roku totiž projdete poprvé všemi obdobími, která zahrnují oslavy, narozeniny, Vánoce…
Asi to tak je, ale neumím říct, jestli jsem z toho venku, nebo ne. Druhé Anetčiny narozeniny bez ní byly maličko lepší, ale musela jsem toho v sobě hodně přetočit.
Zaujalo mě, že jste se nevzdala. Proč pokračujete v osvětě, se kterou začala vaše dcera na Instagramu?
Kvůli Anetčině smrti jsem se začala víc do hloubky zajímat o tematiku duševního zdraví s důrazem na hraniční poruchu osobnosti. Chtěla jsem vědět víc, co tady v České republice chybí a co bych mohla udělat.
Můžete popsat, čím trpěla?
Je to duševní porucha, kterou se zabývá psychologie i psychiatrie. Odchylky od osobnosti považované za normální jsou už tak velké, že začnou výrazně narušovat život a dokonce být rizikem pro daného člověka. Poruch osobnosti je celá řada.
A co měla vaše dcera?
Správně se to nazývá emočně nestabilní porucha osobnosti hraničního typu. Tito lidé nerozumí sami sobě, nemohou najít, kdo jsou, nemají se rádi, nevěří si, bojují sami se sebou, mají velikou citovou zranitelnost.
Kniha Život na houpačce
Představuje 22 životních příběhů nejen těch lidí, kteří mají hraniční poruchu osobnosti, ale také těch, kteří se snaží „hraničářům“ pomoci – tedy jejich přátel či rodinných příslušníků.
Člověk s touto poruchou se podle anotace často cítí vykořeněný, osamělý, i když má kolem sebe spoustu milujících lidí. Na jednu stranu je extrémně křehký a přecitlivělý, ale na straně druhé dokáže v návalech emocí i nemilosrdně ubližovat – zejména sám sobě.
Výpovědi „hraničářů“ mohou přispět k lepšímu pochopení jejich zdravotních potíží a upozornit i na alarmující nebezpečí, které s sebou přináší neznalost a nezájem o tuto diagnózu ze strany veřejnosti či zdravotníků.
Kdy jste poprvé zjistila, že nemusí být všechno v pořádku?
Docela pozdě. Do jejích sedmnácti let jsem si nevšimla, že by bylo něco v nepořádku. Když se totiž dítě chová nestandardně v období věku kolem patnácti let, pořád to přisuzujete pubertě. Nepřičítáte tomu patřičnou váhu. Když jí ale bylo sedmnáct a půl, byla ve druháku na zdrávce, zemřel můj tatínek, tedy její dědeček. Byla u toho se mnou, snažily jsme se ho oživit, ale nakonec jsme ho nezachránily.
Asi to pro ni byl velký traumatický zážitek. Druhý den se zhroutila a začala mi vyprávět, že nemůže spát, po nocích brečí, že má různé myšlenky, že ji ve škole šikanují, že nechce být na světě. Postupně to z ní lezlo, a já jsem se strašně divila, že to nevím. Proč mi to neřekla.
A proč to neřekla?
Prý se bála, že jí nebudu věřit. Že jsem na ni kolikrát byla drsná, což už tak někdy s puberťáky bývá. Říkala, že se bála, že budu rozčílená, že na ni třeba budu křičet. Vysvětlovala jsem jí, že to tak přece není, že jsme si o všem vždycky povídaly.
Mám ještě starší dceru, a ta vnímala, že jsme docela soudržná rodina, snažíme se všechno probírat, a nic není úplně tabu. Přesto měla Anetka pocit, že mi takové věci nemůže vyprávět. Myslela si také, že bych nevěřila jejím pocitům, a myslela si, že je líná a rozmazlená.
Celý příběh s dcerou Anetou včetně marné snahy o její záchranu vypráví jedna z dvaadvaceti kapitol knihy, kterou volně navazujete na osvětovou činnost vaší dcery. Jak se stalo, že si založila instagramový účet s touto tematikou? Řešily jste to spolu?
Upřímně, já jsem se o této aktivitě dozvěděla, až když ji dělala asi půl roku. Založila si instagramový účet, který nazvala Dívka bez hranic. Myslím, že to byla čistě její aktivita, ale zároveň i terapie, kterou sama sobě naordinovala. Když se jí tyto stavy začaly dít, zjistila, že jí nikdo nerozumí. Protože – v uvozovkách – normální jedinci ji skutečně mají třeba za divnou, línou, upoutávající pozornost… Zaměřila se proto na lidi, kteří mají také nějaký problém, kteří také tápou. Oni zase na druhou stranu rozuměli jí.
Virtuálně se obklopila podobnými lidmi, časem se ze sebe začala vypisovat, a tím přinášet svoje zkušenosti, radit prostřednictvím svých starostí, co pomáhá jí nebo jiným lidem, hledala odborné informace. Opravdu jich není moc, jak se s těmito problémy vypořádat, co dělat. Potěšilo mě, že je v tom dobrá, že ji v tom lidé berou a chválí. A jí to také pomáhalo. Skrze svoje vnímání měla alespoň chvílemi pocit, že je v něčem prospěšná. Dělalo jí to dobře.
Chodila na terapie, brala psychofarmaka. Přesto to nevyšlo. Kdy vás napadlo, že si celý ten příběh nenecháte pro sebe?
Víte, nějak detailně jsem se této oblasti nevěnovala. Pořád jsem věřila odborníkům, dcera byla v péči psychologů a psychiatrů, ani jsem na to neměla dost času. Je pravda, že i já jako rodič jsem potřebovala nějak vést. Když z vašeho zdravého dítěte najednou začne být jakoby nemocné dítě, kterému nemůžete pomoct, i když chcete, ale nevíte jak…
Když se jí to objevilo, do půl roku byla zletilá. A to už vám jako rodiči neřekne nikdo nic, protože jde o osmnáctiletého pacienta, který má svoje práva. I když vás v nemocnici uvede jako kontaktní osobu, třeba psycholog se s vámi nebaví. Že bychom si popovídali dohromady, to nehrozilo. Když je to na pojišťovnu, tak to nefunguje. Ona je pacientkou a mně do toho jakoby de facto nic není. Jako rodič ale přece potřebuji vědět! Tápaly jsme. Ona načítala. Já jsem načítala. Zkoušela mraky léků, různé druhy pomoci, zkoušela stacionáře, byla několikrát hospitalizována. Asi u ní ta porucha byla hodně silná, nevím.
Poruchy osobnosti
Poruchou osobnosti trpí šest až devět procent obyvatel České republiky. Vyplývá to z informací psychoterapeutické organizace Kaleidoskop, která vznikla v roce 2005 a jako první v ČR se začala věnovat lidem s poruchou osobnosti. Dnes pod názvem „Kaleidoskop – centrum terapie a vzdělávání“ nabízí ambulanci v Praze i komunitu v Solenicích ve středních Čechách.
Jak jste řekl, prostě to nedopadlo. Jako by ten rozjetý vlak nešel ničím zastavit. V březnu 2021 spáchala sebevraždu. Až následně jsme se starší dcerou začaly zjišťovat, co všechno kromě instagramového účtu v této oblasti dělala. Přispívala třeba obrázky do terapeutických deníků, protože moc hezky kreslila. Začalo nám dávat smysl, abychom pokračovaly v osvětě těchto psychických poruch.
Vznikl tedy váš instagramový účet Život na houpačce, podle kterého se jmenuje i kniha příběhů?
Když jsme se na Anetčině instagramovém účtu rozloučily s jejími sledujícími, požádaly jsme je, ať nám poradí, jak máme s tím účtem naložit. Většinou všichni psali, abychom pokračovali. Pár lidí ale zmínilo, že je nesmysl, abychom pokračovaly v něčem, co jako zdravé nemůžeme pochopit. Že nejde pokračovat v něčem, co už není. Že by ale bylo super, kdybychom si založily nový profil, který bychom pojaly z pohledu osoby blízké. Že by to bylo bezvadné a mohlo by to pomoct hodně rodičům nebo i učitelům.
Založily jsme si proto nový instagramový účet s názvem Život na houpačce, tvorba na něm se ale zpomalila psaním knížky. Vyšla letos v červenci, v den, na který by připadaly Anetčiny dvaadvacáté narozeniny. Není ani náhoda, že v knize je dvaadvacet příběhů.
Jakým způsobem se vám je podařilo dát dohromady? Přes Instagram?
Je to tak. Všichni, kdo příběhy napsali, sledovali náš profil, možná sledovali už Anetčin profil. Psali mi postupně „hraničáři“ i jejich blízcí, v kontextu se svou poruchou nebo svým dítětem, abych jim poradila, co mají dělat, kam mají jít. Píšou mi do dneška. Čím víc lidí se pak na mě obracelo, tím víc jsem zjišťovala, že je ta porucha rozšířenější, než bych myslela.
Když jsem zjistila, že lidí s těmito příběhy jsou mraky, napadlo mě, že by z toho mohla být kniha – průřez životy lidí, kteří tuto poruchu mají. I když původně jsem myslela, že to bude kniha o jejich blízkých a životě z jejich pohledu. Ozýval se mi ale velký mix lidí, tak jsem si řekla, že bude zajímavější vidět téma z tolika různých pohledů. Nabídla jsem zájemcům o psaní určitou strukturu, čeho by se mohli držet, protože každý svůj příběh napsal sám. Bylo přitom jedno, jestli text bude mít formu přímé řeči nebo příběhu.
Když jsem zjistila, že lidí s těmito příběhy jsou mraky, napadlo mě, že by z toho mohla být kniha – průřez životy lidí, kteří tuto poruchu mají.
Nakolik jste musela texty upravovat?
S příběhy jsem pracovala, některé jsem zkracovala, další upravovala třeba vložením přímé řeči, jiné zase skoro vůbec. Některé příběhy jsou dlouhé, jiný má zase jenom jednu stránku. Všude jsem ale měnila názvy léků z konkrétních na obecné. Nějak se jmenoval, ale já jsem zmínila jen benzodiazepiny nebo antidepresiva. Nebo léky na spaní.
Proč?
Bála jsem se, že by to mohlo být návodné. Třeba se někteří čtenáři léčí, třeba by chtěli začít zkoušet konkrétní léky zmíněné v příběhu. Jejich výběr by měl ale zůstat v rukou lékaře.
V Databázi knih má Život na houpačce vysoké hodnocení 94 procent. Jaké máte osobní čtenářské reakce?
Překvapuje mě, že vážně dobré. Lidé mi píšou, nadšení, že něco takového vůbec existuje, že jsem udělala dobrou věc. Děkují často za to, že kniha pomáhá osvětě a porozumění. Ozývají se mi i samotní rodiče, kteří mají nemocné děti, že díky napsaným příběhům jako rodina pochopila, co jim je. A teď se k nim konečně chovají, jak si to jejich děti celý život představovaly. Začínají chápat, že hraniční porucha osobnosti není výmysl ani legrace nebo manipulativní jednání. Často se totiž opravdu dělo, že rodina nevěřila, že jejich dítěti něco takového je.
Nezůstala jste jenom u knihy. Co přesně je projekt Dáme čaj a kávu?
Díky knize se mi ozvalo několik médií, takže jsem byla i v televizi nebo v časopise. Dostávala jsem zpětné vazby, že by byla škoda, zůstávat jenom u Instagramu. Shodou okolností se mi do cesty dostala slečna, která také prochází nějakou duševní nemocí.
Zajímavé je, že Eliška chodila s naší Anetkou na základní školu, studovala pak ve škole, ve které jsem učila před pár lety, a také se mnou shodou náhod dělala kurz na peer konzultanta. Cesty se nám prostě protnuly několikrát, aniž bychom se hledaly. Právě ona založila neziskovou organizaci Dáme čaj a kávu. A mě přizvala k působení. Snažíme se pořádat osvětové aktivity, besedy, a tak podobně.
V našem státě umíme odoperovat kdeco, ale duševním nemocem se nevěnuje až taková pozornost.
Týká se to pouze hraničářů?
Všech duševně nemocných. Nejde ale ani o to, že bychom je nějak odborně vedly, na to nemáme kompetence. Prostě si s nimi povídáme o zkušenostech. Ptáme se třeba, co tady v České republice podle nich chybí ve zdravotnictví nebo v možnostech péče. Ze setkání čerpáme my i oni. Řekla bych, že setkání mají až očistný účinek.
Problémem jsou ale finance, protože v tomto počasí už se nemůžeme setkávat venku ve Stromovce. Vede to slečna, která ještě studuje, nemáme zatím zdroje, takže ani možnosti pronájmu prostor. I občerstvení platíme ze svého, tak vymýšlíme, jak vlastně dál. Zatím samy nevíme.
Co byste chtěla říct na závěr, co by podle vás mělo zaznít?
Všichni duševně nemocní si zaslouží takovou péči, jakou potřebují. A také to, že když někdo občas není přes den veselý, nemusí to znamenat, že je líný, ale může být třeba nemocný. V našem státě umíme odoperovat kdeco, ale duševním nemocem se nevěnuje až taková pozornost. Lidé ji ale potřebují. Vzhledem k době, ve které žijeme, tak se podobné psychické nemoci mohou vyskytovat častěji. Péče se bude muset zlepšit.