Článek
Smrt dítěte. Většina lidí si horší věc představí jen těžko. „Ta bolest je naprosto nesmazatelná, trvalá a spousta lidí si odnáší trvalé psychické následky,” říká ředitelka připravovaného dětského hospice Dům pro Julii Radka Vernerová. „Jde o to, že u seniorů se s úmrtím tak nějak počítá, ale u dětí a mladistvých rozhodně ne. Rodiče mají plány, naděje, nějak své děti vidí, představují si, že s nimi půjdou k oltáři.”
Podle ní je ale důležité s dětmi mluvit co nejvíce otevřeně. Ač je tato přirozená součást života v dětském věku naprosto nečekanou událostí, otevřenost dokáže zabránit tomu, že dítě zůstane v myšlenkách na svou vlastní smrt samo.
Zároveň ale neexistují univerzální návody, které lze aplikovat na každý případ: „Záleží na biologickém věku, na mentálním věku, záleží na diagnóze. A záleží na rodině, jak má téma smrti v rámci své rodinné jednotky zpracováno, jak chce s tím dítětem komunikovat."
„Dětská paliativní péče je v České republice velice mladý obor, sekci dětské paliativní péče při české společnosti paliativní medicíny tu máme ustanovenou od roku 2015,” vysvětluje ředitelka prvního dětského hospice Dům pro Julii, který je teprve ve fázi vzniku. Zatímco sousední Německo nabízí čtyři, Polsko hned sedmnáct dětských hospiců, v České republice byl mělo první zařízení tohoto typu vzniknout do tří let.
Absence dětského hospice ovšem neznamená, že by se rodiny s nemocnými dětmi neměly kam obrátit nebo že by o takové děti nebylo postaráno: „Máme tady několik skvělých poskytovatelů, ať jsou to mobilní hospice, pobytová zařízení, odlehčovací služby, máme tu nejrůznější neziskové organizace, které v určitě fázi toho onemocnění se o rodinu starají nebo nabízí část služeb, které patří do dětské paliativní péče,” vysvětluje Vernerová.
Dům pro Julii, který je pojmenován po holčičce, jež podlehla smrtelné nemoci, ale její srdce zachránilo život jinému dítěti, by měl doplnit služby stávajících poskytovatelů a vytvořit centrum dětské paliativní péče s multidisciplárním týmem – lékaři, zdravotníky, pečovateli, sociálními pracovníky, ale i psychology a duchovními.
„Je to možnost nabídnout rodinám především odlehčovací péči, odpočinout si a nabrat síly do další péče. Velká část práce dětského hospice je odlehčovací péče. Ta druhá je možnost prožití terminálního stadia, když to není možné doma a není to nutné v nemocnici. Podporujeme, aby rodina zůstala do konce spolu, aby byly děti doma, nicméně ta péče je velmi psychicky a fyzicky náročná a je potřeba si od ní odpočinout,” popisuje Vernerová.
Zakladatelé prvního dětského hospice bojují i s legislativou, legislativně je totiž ukotven pouze pojem hospic, jako zdravotnické lůžkové zařízení. I to členové projektu Dům pro Julii chtějí změnit. „Rádi bychom byli u změny legislativy, aby nebylo tak těžké legislativně zprovoznit dětský hospic,” říká Vernerová. Chtějí se snažit, aby takových center do budoucna v Česku mohlo vzniknout více.
