Žárlivost i výčitky. Skleněné děti čelí vnitřnímu konfliktu, říká režisérka

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Johanku brzy čeká maturita a nástup na vysokou školu. Z rodného maloměsta se bude stěhovat do jedné z univerzitních metropolí. O konci bezstarostného dospívání ale v jejím případě nemůže být řeč. Od útlého věku totiž pomáhá pečovat o svou mladší sestru Rozárku žijící se zdravotním znevýhodněním. Přestože by pozornost rodičů občas toužila mít jen pro sebe, uvědomuje si, že vždycky bude ta druhá.

Stejně se jmenuje intimní dokumentární film, který byl nedávno uveden v rámci festivalu Jeden svět a od tohoto týdne jej promítají kina. Režisérka Marie-Magdalena Kochová v něm zachycuje pocity takzvaných skleněných dětí. K opomíjenému tématu má osobní vztah. Její sestra se narodila s podobným hendikepem jako Rozárka. „Vždycky jsem si dělala srandu, že jsem takový balíček jedna plus jedna. V životě už zkrátka nikdy nejednáte jen za sebe,“ popisuje svou zkušenost.

Můžete na začátek přiblížit, kdo jsou skleněné děti?

Jde o pojem přejatý ze zahraničí. Označuje sourozence lidí, kteří z různých důvodů potřebují víc péče a pozornosti ze strany rodičů. Ať už proto, že žijí se zdravotním znevýhodněním, postižením či vážnou nemocí, nebo proto, že se potýkají s drogovou závislostí, mají problémové chování, případně se dopouštějí kriminální činnosti. Termín skleněné děti je tedy dost široký a nemusí se vztahovat jen na sourozence lidí s postižením.

Sama jste vyrůstala po boku sestry s poruchou autistického spektra. V době dospívání jste ale pojem skleněné děti, předpokládám, neznala. Kdy jste začala víc analyzovat, jak vás ta zkušenost poznamenala?

V době mého vyrůstání existovalo jen málo organizací, které by se dětem s postižením, jaké má moje sestra, vůbec věnovaly. Podpora tehdy byla téměř nulová, a to nejen pro sourozence, ale i pro samotné rodiče. Termín skleněné děti myslím poprvé zpopularizovala až Alicia Maples, když před patnácti lety promluvila o své zkušenosti skleněného dítěte na konferenci TED Talks. Mě během dospívání ani nenapadlo, že by moje situace přinášela nějaké specifické výzvy. Brala jsem ji jako danou, byť jsem si uvědomovala, že ji moji vrstevníci neznají.

O tom, co znamená být sourozencem člověka se zdravotním znevýhodněním, jsem začala pořádně přemýšlet až ve chvíli, kdy mě napadlo tuhle zkušenost zprostředkovat ve filmu. Teprve tehdy jsem třeba zjistila, že v Česku o tématu vyšly dvě knihy. První se jmenuje A na mě nikdo nemá čas a napsali ji Lenka a Julius Bittmannovi. Lenka se mimochodem coby speciální pedagožka z Národního ústavu pro autismus stala také odbornou konzultantkou našeho filmu. Druhou pak byli Speciální sourozenci od psychologa Davida Havelky.

Během rešerší jsem čerpala i ze zahraničních odborných studií, což pro mě bylo hodně přínosné. V jiných zemích je už totiž téma zmapované mnohem důsledněji. Ve Velké Británii například funguje organizace, která se přímo zabývá sourozenci dětí s nějakým druhem znevýhodnění. Nabízí spoustu edukativních materiálů i výzkumů, o které jsme se mohli opírat. V Česku tenkrát ještě žádná data nebyla, neměli jsme tak žádnou ucelenou zprávu o tom, co u nás skleněné děti řeší a co by potřebovaly.

Nezvažovala jste, že byste dokument Ta druhá natočila o sobě, když máte s tématem vlastní zkušenost?

Zvažovala. Když jsem se ale snažila pojmenovat, v jakém období jsem coby skleněné dítě čelila nejakutnějším otázkám a dilematům, došla jsem k závěru, že to byl maturitní ročník. Vstup do dospělosti je náročný pro kohokoli, člověk činí rozhodnutí, která zásadně ovlivní jeho další životní směřování. O to křehčí etapou tak bývá pro skleněné děti. Sama jsem si už těmi výzvami nicméně prošla a dneska řeším zase jiné. Proto jsem se nakonec rozhodla nevyprávět o sobě, ale o někom, kdo se s dospíváním loučí teď.

Ve filmu sledujete tehdy osmnáctiletou Johanku, která se chystá na maturitu a přijímačky na vysokou školu, ale zároveň se podílí na péčí o svou sestru Rozárku s poruchou autistického spektra. Jak jste protagonistku dokumentu našla?

Protagonisty jsem hledala trochu atypickým způsobem. Bylo pro mě důležité, aby mě případní zájemci sami kontaktovali. Dokument se navíc rodil v období covidu, kdy se s lidmi nedalo tolik setkávat. Proto jsem napsala dlouhý dopis, ve kterém jsem vysvětlila svou motivaci, zkušenost i tvůrčí záměr, a poprosila jsem desítky neziskových organizací, aby ho sdílely mezi svými klienty. Díky tomu se mi ozvalo zhruba třicet skleněných dětí nebo jejich rodičů, aby se mnou případnou účast na natáčení víc probrali.

Asi deset z nich jsem pak navštívila, což pro mě bylo dost zásadní. Poprvé jsem tak viděla, jak důležité pro sourozence dětí s hendikepem je, když svou zkušenost mohou sdílet s někým, kdo si jí sám prošel, byť se samozřejmě vždy v něčem liší. Často se totiž s nikým takovým zatím nepotkali. Jednou z nich byla Johanka a já jsem hned po prvním odpoledni, které jsme spolu strávily, měla pocit, že mezi námi zafungovalo velmi přirozené napojení a porozumění. Pracovat s někým, kdo je mi blízký, mi připadalo nejupřímnější. Proto jsem se na natáčení domluvila právě s ní a její rodinou.

Ve filmu vidíme, jak se z Johanky stává tak trochu Rozárčina druhá máma. Její pomoc je pro rodiče nezbytná, aby mohli pracovat a zajistili dcery po finanční stránce. Musí pak zdravý sourozenec chtě nechtě dospět dřív než jeho vrstevníci?

Určitě, dospíváte rychleji, mnohem dřív si uvědomujete svou zodpovědnost i důležitost péče o druhé. Skleněné děti svým rodičům často pomáhají z vlastní iniciativy, protože vidí, že by jinak máma s tátou těžko mohli všechno zvládnout. To je i případ Johanky. Každodenní péče o Rozárku je časově i logisticky natolik náročná, že musí mít každý člen rodiny přesně vymezené úkoly, které je potřeba obstarat. Film se navíc odehrává v malém moravském městě, kde jsou jakékoli podpůrné služby nedostupné. Do nejbližšího pečovatelského střediska je to víc než hodinu cesty. V takové situaci jste odkázáni jen na úzký rodinný kruh.

Dokument zachycuje hned několik okamžiků, ze kterých je zjevné, jak se mají sestry vzájemně rády. V jedné scéně ale zároveň Johanka svojí mámě namítá, že není Rozárčin rodič, a nezastírá, že by potřebovala víc času pro sebe. Nedochází u zdravých sourozenců k vnitřnímu rozpolcení? Dovedu si představit, že jako jiní dospívající touží po vlastním životě, ale pak si to mohou vyčítat, pochybovat, jestli nejsou příliš sobečtí.

Myslím, že tu situaci čtete velmi přesně. V celé rodině je obrovská míra lásky, Johanka svou sestru zbožňuje. Zároveň si ale prochází situacemi, které jsou pro ni nesmírně náročné, což v ní probouzí vnitřní konflikt. Racionálně chápe, že Rozárka vyžaduje větší péči, v emocionální rovině ale může cítit žárlivost, vztek nebo lítost. Takové emoce jsou samozřejmě úplně normální. Skleněné děti ale s každým negativnějším pocitem mohou čelit hluboké vině za to, že je vůbec prožívají.

V dokumentu Johanku pozorujete i mezi jejími spolužačkami a ukazujete odcizení, které zažívá, když si uvědomí, že vrstevnice oproti ní řeší poněkud malicherné starosti. Trápí skleněné děti také osamělost a pocit, že do kolektivu úplně nezapadají?

Ano, pocity izolace bývají u skleněných dětí velmi časté. Doma musí neustále řešit péči o sourozence se znevýhodněním, a když už tedy tráví čas se svými vrstevníky, chtějí se radši bavit o běžných starostech, které trápí jejich kamarády. Ačkoli mohou působit banálně, bývají pro ně závanem normality a vítaným odlehčením. Ať už jsou jejich kamarádi jakkoli empatičtí, zkušenost skleněných dětí je jen těžko přenositelná.

Můžete jim pochopitelně popsat, co se děje, když má vaše sestra agresivní záchvaty, a kamarádi vám projeví soucit. Těžko už ale někomu vysvětlíte, jaké to je, když jste jejich svědkem každý den a víte, že spouštěče atak nejde predikovat. To pak totiž roky žijete v neustálém stresu, co přijde. Někdy péči o nízkofunkční sourozence s poruchou autistického spektra přirovnávám ke zkušenosti, kterou mají rodiče s tříletým nebo čtyřletým dítětem. A teď si představte, jak obrovské únavě jste vystaveni, když tohle náročné období pokračuje ve stejné intenzitě dalších patnáct, dvacet let.

Jak vůbec na přítomnost filmového štábu reagovala Rozárka a jak jste si nastavila hranice, co ještě z jejích autistických záchvatů ukázat a kdy už kameru radši vypnout?

Dávala jsem si velký pozor, aby film nebyl exploatační. Přímému zobrazení Rozárčiných atak se zcela vyhýbám, protože jsem nechtěla zachycovat člověka, který o sobě neví. Práci s dítětem s podobným druhem znevýhodnění jsem měla zažitou právě díky vlastní zkušenosti s mou sestrou. Proto mi nedělalo problém natáčení rozvrhnout a přizpůsobit tak, aby respektovalo, že se Rozárka snadněji unaví. Rozárka nás nicméně přijala neuvěřitelně vstřícně, velmi rychle si proces natáčení oblíbila.

Vytvořili jsme si rituály, k nimž Rozárka obecně inklinuje. Když se například blížil oběd, hráli jsme s celým štábem na slepou bábu, abychom práci na filmu něčím zředili. Po chvíli už se tak Rozárka vždycky těšila, až o víkendu přijedeme, byli jsme pro ni zpestřením. Jenom bývala zklamaná, když jsme namísto velké kamery vzali tu menší, praktičtější, která se jí tolik nelíbila. Jakmile jsme dorazili, šla si hned zkontrolovat, na kterou budeme točit, a když nebyla spokojená, ozvalo se z pokojíčku: „Ach jo, zase ne ta pořádná.“

Při natáčení jste si tedy navzdory těžkému tématu užili i spoustu legrace…

Rozhodně. Rozárka je nesmírně bystrá a zároveň upřímná, takže jsme s ní zažili spoustu zábavných historek. Jednou se při natáčení rozhlédla po místnosti, kde stál celý štáb – zvukařka Alex, kameraman Ludvík a já. Načež se na mě podívala a prohlásila: „Proč jsou tady oni, tomu rozumím. Vůbec mi ale nejde do hlavy, co tu děláš ty.“

Vidím, že vám Rozárka dala i docela ostrou zpětnou vazbu na vaše povolání.

Přesně. Tak jsem jí řekla, že klidně můžu odejít.

Ve spolupráci s Národním ústavem pro autismus a Katedrou sociologie Filozofické fakulty Univerzity Karlovy jste iniciovala také dotazníkové šetření, které na vzorku více než čtyř set respondentů zmapovalo, s jakými výzvami se v Česku skleněné děti potýkají a co by od státu potřebovaly. V čem vás výsledky studie překvapily?

Nejvíc mě zarazilo, že jen čtvrtina skleněných dětí má u nás zkušenost s nějakou podpůrnou službou. Až sedmdesát procent z nich by přitom o ni stálo – ať už by šlo o odlehčovací služby, díky kterým by si pečující na chvíli ulevili, psychoterapie nebo sourozenecké skupiny, v nichž by svou zkušenost mohli sdílet s někým, kdo ji sám zná. Respondenti ale zároveň zmiňovali, že se díky specifickému sourozeneckému vztahu naučili řadu dovedností. Většina z nich si myslí, že jejich rodiče dělají maximum, aby se jim dostatečně věnovali, a považuje jejich péči za spravedlivou.

Sedmdesát procent dotazovaných na druhou stranu ve výzkumu uvedlo, že pociťuje nadměrnou odpovědnost, a necelé dvě třetiny se potýkají se stresem nebo úzkostmi. Třetina trpí poruchami spánku, pětina čelí poruchám přijmu potravy nebo sebepoškozování a skoro čtvrtina sebevražedným myšlenkám. Nepodceňujeme tedy u skleněných dětí péči o duševní zdraví?

Rozhodně. Péče o dítě se zdravotním znevýhodněním se týká celého rodinného organismu. Proto je důležité, aby externí podporu dostali všichni jeho členové. Každý hendikep je samozřejmě specifický – některý pro rodinu vůbec nemusí znamenat zátěž, u jiného je ta zátěž ale naopak obrovská. Zásadní je, abychom podporu skleněným dětem vůbec nabízeli. Měly by vědět, že když toho na ně bude moc, je dobré se na někoho obrátit. A taky o tom mluvit se samotnými rodiči, kteří často ani nemusí tušit, že zdraví sourozenci něco řeší.

Skleněné děti je nechtějí zatěžovat, a tak se jim radši nesvěřují. Tím ale vzniká bludný kruh – nikdo neví, co prožívají, a tak se jim nenabízí dostatečná podpora. Proto bychom jim měli dát signál, že si o pomoc mají říct v momentě, kdy ji potřebují, a předcházeli tak závažným psychickým onemocněním, s nimiž se mohou potýkat.

Kde vy osobně vidíte největší mezery podpory, která se u nás rodinám s dětmi se zdravotním hendikepem v současnosti nabízí?

Největším úskalím myslím je, že podpora hodně stojí na neziskovém sektoru, svépomocných skupinách, které často vedou sami rodiče. Pomohlo by, kdyby se rozšířila dostupnost odlehčovacích a asistenčních služeb nebo třeba chráněného bydlení rodinného typu. Zapojit se může i veřejnost, a to prostřednictvím služby homesharing. Lidé mohou klidně jen na jedno odpoledne sdílet svůj domov s dítětem se zdravotním znevýhodněním, což bývá pro jeho rodiče nedocenitelné. Dostanou tak příležitost, aby se chvíli věnovali jen sobě navzájem nebo směřovali víc pozornosti právě k dalším sourozencům.

Studie také ukázala, že 74 procent skleněných dětí cítí odpovědnost, aby se o sourozence postarala i v budoucnu, a 53 procent vnímá očekávání rodičů, že za ně péči jednou převezmou. Mluvíme tak v jejich případě o závazku na celý život?

Ano, valná většina z nás počítá s tím, že se o své sourozence nějakým způsobem postará. Jenže si zároveň kvůli nedostatečné podpoře nemůžeme vytvořit vizi, jak by péče v budoucnu mohla vypadat, což je pro nás i pro rodiče nesmírně stresující. Když od útlého věku žijete s takovou zodpovědností, ovlivňuje to pochopitelně většinu vašich životních rozhodnutí.

Skleněné děti svým sourozencům například často přizpůsobují volbu kariéry, věnují se pečujícím a pedagogickým profesím. Nebo se to odráží na výběru partnera – hledáte někoho, kdo to s vámi zvládne. V životě už zkrátka nikdy nejednáte jen za sebe. Sama jsem si vždycky dělala srandu, že jsem takový balíček jedna plus jedna.