Článek
Nemocné tělo potřebuje lékaře, nemocná duše přítele. To je motto organizace. Její zakladatelka Šárka Šteinochrová byla hostem Víkendového rozhovoru TV Seznam.
Slyšet diagnózu rakovina je zničující asi pro každého, natož pro mámu s takto malým dítětem, jako to bylo ve vašem případě. Vybavíte si ještě ty první myšlenky, které vás napadaly?
Diagnózu jsem si vyslechla dokonce v přítomnosti syna. První myšlenky se proto okamžitě obrátily na to, co bude s malým, protože s rakovinou samozřejmě hned do hlavy naskočí myšlenka, že rakovina znamená automaticky smrt, ale není tomu tak. Druhá otázka, která první dny kolovala v mých myšlenkách, byla, proč se to vlastně stalo.
Matka s takovou nemocí často zažívá pocit provinění, že dítěti nedokáže poskytnout plnohodnotnou péči. Jak se s tím vypořádat?
Ano, to je přesně ten důvod, proč organizace vznikla, protože já jsem celou léčbu vnímala hlavně jako nemocná maminka. A protože jsem měla doma právě 1,5ročního chlapečka, tak jsem potřebovala zajistit právě funkčnost domácnosti, zajistit mu hlídání, pomoc s přebalováním. A tím, že my jsme měli rodinu a výpomoc hrozně daleko, tak ta situace byla komplexně akčnější.
Vy jste všechny myšlenky, pocity, možná nějaké obavy začala promítat do blogu. Nicméně co bylo tím hnacím motorem, který vás pak motivoval, že jste blog transformovala přímo do organizace, která už pomáhá konkrétním ženám?
Transformace vyšla krátce po založení blogu, a to necelý měsíc a půl poté, protože vznikaly velké ohlasy maminek. Začaly jsme si spolu psát a komunikovat a začaly jsme sdílet problematiku, která se s mateřstvím v nemoci pojí, a tím jsem pochopila, že jenom blogging maminky nezachrání. Že budou potřebovat sdělení mezi sebou šířit a pomoci zajistit funkční domácnost během léčby.
A kromě psychické podpory, kterou jste ženám dávala takto přes internet, jak projekt v tuto chvíli pomáhá prakticky?
V tuto chvíli už se sdružuje více než 120 maminek a nejen takhle po internetu, ale scházíme se pravidelně každý měsíc. Další nebo spíše hlavní misí organizace je zajistit chod domácnosti, takže se legalizovanou formou snažit zajistit do domácností výpomoc. Kromě toho zajišťujeme i chod domácnosti, a to třeba vybavením. Například jedné mamince jsme pořizovali domů troubu, protože bez toho by její domácnost nefungovala. To je další z možností, kterým se rodinám může pomoci, a to vybavením. A dále poskytujeme informačně-edukační a psychologickou podporu maminkám.
Chod domácnosti ve chvílích, kdy ženě není dobře, se dá zvládnout i svépomocí, třeba v rámci rodiny, nebo je potřeba si přiznat, že je potřeba požádat o oficiální pomoc?
To je zcela individuální, protože každá rodina funguje do té doby před onemocněním jinak, některé rodiny jsou schopné spolu fungovat, i když je maminka zdravá, i když je právě nemocná, a záleží to na tom, jestli má v rodině dostatek jiných rodinných příslušníků, kteří vlastně mohou tu situaci pomoci zajistit. Ale jsou tady rodiny, které takovou možnost nemají, a právě těm bychom se chtěli snažit nejvíce pomoci.
Vy jste se všem těmto činnostem věnovala v době, kdy jste se sama léčila z rakoviny. Jak se to dalo stíhat? Jak to zvládáte i teď?
Pro mě to byl hnací motor, protože jsem neměla čas myslet na to, co nemoc dělá s mým tělem, a byla to pro mě velká motivace. Vidina toho, že opravdu budeme pomáhat, mě opravdu držela nad vodou po celou dobu léčby a nakonec jsem se dostala přes léčbu. A než by člověk řekl švec, tak tu byla funkční organizace.
Jedním z hlavních témat, které se hodně opakuje, je otázka, jak dítěti vysvětlit, že jeho maminka – nebo kdokoliv další blízký z rodiny – onemocněla vážnou nemocí. Jak to tedy udělat?
To s maminkami zatím analyzujeme, protože každá rodina má jiný návod. Mezi maminkami v současné době sdílíme zážitky, jakým způsobem to probíhalo u nich. Zatím se nás maminky nenaučily vyhledat ve chvíli, kdy situace nastala, ale už ji měly většinou nějakým způsobem vyřešenou. Maminka stejně nejlépe ví sama, jak jejich dítě vnímá situace, přijímá informace, takže pokud mají zájem to zkonzultovat, tak se nejprve musí analyzovat, jakým způsobem dítě funguje s maminkou a jaké mají mezi sebou vztahy, a pak jim individuálně poradit, jakým způsobem to říct a za jakých okolností takové zprávy sdělit.
Vy jste také v jednom článku uvedla, že ze začátku své nemoci jste od sebe svého syna odháněla, třeba ve chvíli, kdy vám začaly vypadávat vlasy. Když jste si poprvé oholila hlavu, on u toho nebyl, což zpětně podle vlastních slov považujete za chybu. Mě napadá, jestli je ale skutečně vhodné, aby i takto malé dítě přihlíželo i stinným stránkám, které jsou s rakovinou spojené?
Já si nemyslím, že bych ho přímo odháněla, ale vyvstalo to z tehdejší situace. Po první chemoterapii jsme nevěděli, jak budu reagovat. První holení vlasů bylo svým způsobem záchvěv pokusit se o nějakou pomoc těmi vlasy, udělat z nich třeba paruku a tak podobně. Je pravda, že jsem toho hodně litovala, protože syn o zážitek jako takový přišel. Jsem si vědoma toho, že i malé děti jsou velmi citlivé a vnímavé, a já si myslím, že u takovýchto okolností by být měly a měly by si právě z toho udělat s maminkou hru, která je spojí a upevní to jejich pouto. Tím pádem uleví i mamince od náročnosti situace, protože dítě jí svým smíchem a zážitky, které u toho prožívá, neskutečně odlehčí.
A vzpomenete si, jak váš syn reagoval, když vás poprvé viděl bez vlasů?
Poprvé bez vlasů to byl šok, protože u prvního stříhání nebyl. U mě to s těmi vlasy bylo komplikovanější, protože po první chemoterapii jsem vlasy teprve zkrátila z původní délky po ramena. Na další chemoterapii už jsem ho připravila, že příště přijedu už bez vlasů, protože jsem očekávala, že přibližně za tři dny vlasy vypadají. Většinou začínají padat zhruba 10. den od chemoterapie a na to už byl syn připravený. Ve fázi, kdy už jsem měla vlasy dohola, jen přišel, poplácal mě po hlavě, usmál se a utekl a bylo to naprosto v pořádku. Letos v dubnu jsme natočili video, kde mi syn oholil hlavu na podporu dalším onkologicky nemocným ženám, a v něm jsou i hezky vidět reakce, jak si to dítě užívá a jak to pro všechny může být osvobozující.
Vy jste celou situaci měla o to náročnější, že 14 dní před vaší diagnózou onemocněla rakovinou i vaše maminka, to znamená, že jste se najednou ocitla v roli dítěte, jehož rodič takto vážně onemocní. Jaké to je vnímat rakovinu sama u sebe a u jiného takto blízkého člověka?
U maminky jsem to vnímala mnohem výrazněji než u sebe samotné, protože maminka má o 25 let víc než já a ona se nemoci opravdu bála. Já jsem ji vzala jako výzvu, v tom byl mezi námi zásadní rozdíl, ale spíš jsem měla obavy o mého tatínka, který situaci vnímal o mnoho výrazněji, protože jeho manželka a dcera prožívaly stejnou nemoc.
Rakovina je nemoc celé rodiny, to je další motto vašeho projektu. Zvažovala jste, že byste projekt Maminy s rakovinou postupně rozšířila právě i na pomoc rodinným příslušníkům? Velmi náročná musí být komunikace třeba pro manžela. Aby věděl, jak se o nemoci bavit.
My na tuto variantu pomýšlíme. V současné době probíhá i do jisté míry poradenská činnost právě tatínkům i v situacích, kdy bohužel nemoc nedopadne dobře. Komunikuji takto třeba se čtyřmi tatínky, kterým pomáhám vyrovnat se se ztrátou maminky. To je opravdu pro partnery náročné, i pro děti. Změny jsou velké, ať už je to jen nemoc nebo v rodině zasáhne i smrt, takže je potřeba se této problematice věnovat a nezapomínat ani na partnery.
Vy jste v úvodu poukazovala, že se snažíte ženám pomáhat nejen v léčbě samotné nemoci, ale snažíte se jim i ukázat, proč onemocněly. Dokážete říct, co bylo spouštěčem rakoviny u vás samotné?
Samozřejmě v 80 % všech onemocnění hraje roli psychika, stres a emoce, což je poměrně opomíjené. Tím, že jsem vnímala mateřství jako dar, bylo pro mě přesto poměrně náročné i to psychické vypětí s miminkem. Velkou roli v tom hrají i hormonální procesy. Genetice nepřikládám velkou důležitost, ale opravdu stres a psychika matky jsou hodně důležité, takže tam vidím největší důležitost.
O rakovině, ale i o dalších vážných nemocích se v poslední době mnohem častěji mluví na sociálních sítích, lidé jsou ochotnější sdílet své příběhy a vy jste právě na sociálních sítích spustila přednedávnem kampaň Slovem proti rakovi. Můžete přiblížit, co je jejím cílem a jak se jí aktuálně daří?
Slovem proti rakovi vzniklo původně tak, že jsem hledala na sociálních sítích nějaké informace o rakovině a zjistila jsem, že žádný český hashtag tyto informace nespojuje. Chtěla jsem tak propojit informace nejen o rakovině samotné, ale i o životě, jež by svým způsobem mohly ukázat mýty a nepravdy, které o nemoci panují. Zároveň jsem tak chtěla ukázat, že život s rakovinou může být barevný a že se dát žít plnohodnotně.
Šárko, dokázala byste zhodnotit, co vám rakovina dala a vzala, jestli to bylo i něco pozitivního v těch těžkých chvílích, které jste musela prožít?
Já všude říkám, že rakovina pro mě je jen pozitivní, protože mi dokázala ukázat směr a moji hlavní životní misi. Takže já jsem za tu nemoc šťastná, za to, že přišla.
