Článek
Pokud si budete na internetu hledat lékařský termín „ulcerózní kolitida“, zjistíte, že jde o nemoc, která patří mezi ty chronické, imunitně podmíněné choroby. V podstatě jde o opakující se zánět, kdy imunitní buňky chybně napadají vlastní tkáň v tlustém střevu. Narušuje to sliznici střeva, kde pak vznikají vředy, z pacienta vychází krev, hnis. Nemoc je to bolestivá, nevyzpytatelná, kdy ataky přicházejí v podstatě nečekaně, nutná je medikace a tvrdá dieta.
Tohle všechno si Zuzana Jankajová vyslechla ve svých čtrnácti letech. Dostala hrst prášků a výzvu v podobě nutnosti se se závažnou změnou vlastního života vyrovnat. „Kolem patnáctého roku máte i za normálních okolností v hlavě chaos, řešíte skoro každý pupínek, všechno vás rozhází,“ vzpomíná v otevřeném rozhovoru pro Seznam Zprávy Zuzana Jankajová. „A do toho začnete chodit fakt často na záchod, i dvacetkrát za den. To zaznamená každý spolužák. A i kdyby ne, vy si to rozhodně myslíte.“
Tehdy propadala depresím. Její tělo se vlivem léků měnilo. Stranila se lidí. Ale dokázala z toho najít cestu ven. I o tom je rozhovor, který vám předkládáme. Interview vzniklo během natáčení medailonku Seznamu o hrdinech mezi námi, který rovněž najdete v textu níže.
Zuzko, ve čtrnácti vám diagnostikovali ulcerózní kolitidu. Co tomu ale předcházelo?
Začala jsem mít hodně nepříjemné problémy. Průjmy i patnáctkrát za den. Po měsíci už i krvácení ze střeva. A přepadala mě strašná únava. Vůbec jsem netušila, co se děje. I doktorka tenkrát zpočátku myslela, že půjde jen o nějaké infekční onemocnění. A pak přišla diagnóza, se kterou máte žít celý život. Vám je čtrnáct let a máte úplně jiné plány. Místo toho běháte rok po doktorech.
Ulcerózní kolitida je přece jen milosrdnější než Crohnova choroba, jak jednoduše vysvětlit rozdíl?
Vlastně jsem měla štěstí, mám lehčí formu onemocnění, ale to se může změnit, dokonce třeba po deseti letech vám mohou oznámit, že máte tu druhou diagnózu. Crohnova choroba je mnohem horší v tom, že může postihovat celou trávicí soustavu – od jícnu až po rektum. Ulcerózní kolitida zasáhne pouze tlusté střevo.
Jak moc tato diagnóza ovlivnila vaše dospívání?
Já byla ve čtrnácti ještě dítě, pořádně to nechápala. Do souvislostí jsem si to pořádně začala dávat až trochu později, v patnácti šestnácti letech. Jenže to je současně období, kdy máte i za normálních okolností v hlavě chaos, řešíte skoro každý pupínek, všechno vás rozhází. Do toho začnete chodit fakt často na záchod, i dvacetkrát za den. To zaznamená každý spolužák. A i kdyby ne, vy si to rozhodně myslíte. Nemůžete jíst, co ostatní, jít s nimi běžně do restaurace a dát si, co oni. Fungovat jako oni. Naruší to váš dosavadní život, činnosti, co jste kdysi dělávala, přestanete dělat nebo je musíte upravit. V tom věku je toho prostě moc. Právě proto jsem se pak začala sama hodně izolovat, stranit ostatních ve škole.
Zuzana Jankajová na pracovišti.
Potřebovala jste to zpracovat, rozmyslet si a přijmout, co se s děje s vaším tělem a duší?
Určitě! Řekla bych, že jsem se izolovala ze dvou důvodu. Jdete ven s kamarády a tam nevydržíte ani hodinu bez záchodu. Kromě náročnosti fyzické jde o náročnost psychickou spojenou i se studem. Mluvit s někým o tak intimních věcech se vám prostě nechce. Druhý důvod, aspoň tenkrát pro mě, představovaly změny, které se začaly s mým tělem dít poté, co jsem začala brát léky. Do toho mi začaly deprese kvůli tomu, co se děje s mým tělem. S tím vším se musíte vyrovnat, nechcete ukazovat světu, že se něco děje, ačkoliv to lidé vidí, protože vypadáte hodně jinak.
Vás léčí medikací, nasadili vám kortikoidy, jak na ně vaše tělo reagovalo?
Největší zátěž jsem zažila skutečně na začátku, během dvou měsíců jsem přibrala třeba dvacet kilo, otekla jsem, bolely mě klouby, praskala mi kůže, měla jsem problém se spánkem a psychikou. A na toto mě nikdo nepřipravil, nemohla jsem to sdílet s nikým obdobně nemocným.
Ano, rodina mě podporovala, maminka se naučila rychle vařit na páře, bratři se snažili, jak jen mohli, a já jim za to všem moc děkuji. I tak mi ale chyběla možnost popovídat si s někým, kdo je na tom obdobně. A v době mého dospívání nebyl ještě Facebook a další sociální sítě, díky nimž se můžete snadno propojit. Internet ano, ale tam zase najdete ledasco a mě řada věcí spíše vyděsila.
Já chtěla mít věci víc pod kontrolou, umět se uklidnit, pomoci si. A přesně proto jsem se rozhodla studovat nejdříve střední a později vyšší zdravotnickou školu.
Hrdinové mezi námi. Portrét Zuzany Jankajové, která bojuje s chronickým onemocněním střev, a přitom se rozhodla pomáhat ostatním.Video: Seznam Zprávy
A uklidnilo vás to tedy? V čem vám studium pomohlo a jak ovlivnilo vaše další životní kroky?
Pomohlo mi, že jsem začala rozumět anatomii, fungování lidského střeva, účinkům léků a také, že když je berete, hlídáte se, řídíte se doporučeními lékařů a chodíte na pravidelné kontroly, tak to vlastně nemusí být tak strašné. Než k tomuto ale dospějete, zabere to čas, několik let. A vy projdete různými fázemi. Já měla i takovou, kdy jsem si myslela, že to obejdu, odmítala jsem přijmout změnu životního stylu, stravování a vše související. Vím, zní to strašně, ale když je vám sedmnáct let a berete třináct léků… je to náročné. Měla jsem navíc deprese. A tak jsem zase utíkala do izolace, nechtěla se s nikým vídat. Nechtěla jsem jíst. Nechtěla jsem dělat v podstatě vůbec nic. Toužila jsem se vyhnout posměškům.
A co vás nakonec přimělo k tomu pochopení a přijmutí nemoci?
Bylo mi podstatně hůř. A ukázalo se, že prostě nemám na výběr. Buď svoji diagnózu přijmu, naučím se s ní žít a vycházet a přitom si i dál užívat život, nebo se budu dál jen trápit a zhoršovat svůj stav.
Asi ve dvaceti letech nastal zlom. Došlo mi, že takhle to dál nejde a že opravdu musím souznít s mou nemocí, protože tu stejně bude a já ji musím přijmout a vnímat ji, ona mi dává vždycky najevo, jestli se něco děje. A když jsem to udělala, ulevilo se mi.
Nyní je vám 27 let, už víte, co dělat, ale i přesto se dostaví zhoršení, pak zase zlepšení. Jak to zvládáte?
Už dobře, jím doma, někdy zajdeme s přítelem i do restaurace, i když to je obtížnější, protože já spoustu věcí nesmím jíst a tady v Turnově není takový výběr jako třeba v hlavním městě. Sportuji, snažím se vyhnout stresu. Mám deset let velmi chápavého a podporujícího partnera, kterému jsem hned v počátku vše řekla. Ovšem – není moc příjemné někomu, kdo se vám líbí a komu se líbíte vy, vyprávět hned na prvním rande tak intimní věci.
I přesto se relapsy (zhoršení) prostě občas dostaví. Krvácíte, máte bolesti atd. Už ale vím, co dělat a že prostě tu horší vlnu musím zvládnout. A přijde zase zlepšení.
Dnes pracujete rok v Turnově v jednom z největších center, které poskytuje pacientům se střevními zánětlivými onemocněními biologickou léčbu. Tady se podílíte na projektu Nejste v tom sami. Pacientům s podobnou nemocí organizujete přednášky, chodíte s nimi na výlety do přírody. Proč?
Nestačí mi být jen zdravotní sestra. Má nemoc a cesta vyrovnání se s ní mi otevřela další dveře a touhu pomáhat ostatním. Nabíjí mě to, inspiruje. A já věřím, alespoň z reakcí pacientů, že já snad zase nabíjím nebo inspiruji je. Že jim ukazuji, že to jde. Zjistila jsem, že mi věří, jsem jim blízká, protože procházím tím stejným, čím oni. Vím i prakticky, nejen teoreticky, co zažívají a cítí. Umím jim díky tomu lépe poradit, pomoci zvládnout různé situace nebo pozvat odborníky. V tomhle projektu nebo dalším, na kterém se podílím díky spolku Revenium, který si mě našel. Provozuje telefonní linku Sestra v akci. Tam mi mohou volat nejen naši pacienti z turnovského centra, ale i lidé z dalších měst. Často jde o příbuzné pacientů, chtějí poradit, zorientovat se. Dělám to ráda, jak říkám… mě samotnou to inspiruje, a mohu tak být užitečná a předat něco, k čemu jsem se sama musela dlouho dopracovávat.
