Článek
Podporu ve chvíli, kdy vám lékař sdělí, že vaše dítě je těžce nemocné. Vysvětlení, co diagnóza vůbec znamená. Nebo pomoc při tom, co musíte řešit, když vaše dítě zemře. Takovou péči nabízejí Centra provázení, která byla dosud financována z grantů nebo z nadací. Nově by financování ale mohla zajistit i největší zdravotní pojišťovna v Česku.
„Ve dvou a půl měsících dětská doktorka vyslovila podezření, že se jí něco nelíbí, že dcera se nevyvíjí jako zdravé miminko. Nepásla hříbátka, nedělala nic, co by miminka měla dělat,“ popisuje Petra Suchá chvíli, kdy začal kolem její dcery Lucie kolotoč. Pobyty v nemocnicích se střídaly s nejrůznější vyšetřeními. Diagnózu se Luciiny rodiče dozvěděli až po několika letech.
„Má suspektní mitochondriální encefalomyopatii, metabolickou vadu, znamená to, že má nedostatečně okysličované svaly. Vypadá to, že dcera je jediná na světě s tímto onemocněním,“ vysvětluje paní Suchá a přidává popis nemoci. Na skoro šestileté Lucii totiž není na první pohled onemocnění znát. Vypadá jako zdravá předškolačka.
„Je vysoce unavitelná. Je to dítě, o které se člověk musí starat jako o batole. Když jí nastupuje únava, tak na ni člověk musí dávat pozor. Jezdí na rehabilitačním kočárku. Neujde delší vzdálenosti, pokud ano, tak za strašnou cenu. Není pak schopná druhý den chodit,“ popisuje nemoc své dcery paní Suchá.
Léčba neexistuje, Lucie dostává jen vitaminové injekce. A budoucnost holčičky je nejistá.
Petra Suchá se o pomoc s vyrovnáním se v těžké situaci obrátila na Centrum provázení. Zhruba rok ji má na starosti poradkyně Jana Hrachová, bývalá zdravotní sestra, která v současné době kromě rodiny malé Lucie pomáhá ještě čtyřiceti dalším rodinám.
„V okamžiku, kdy neví, jak dál, jaké mají možnosti, v momentě, kdy nerozumí, jakým jazykem na ně zdravotnictví mluví, tak lidem pomáháme,“ vyjmenovává situace paní Hrachová. Centrum ale rodičům vážně nemocných dětí pomáhá třeba i v tom, jak se vyznat v podpůrných nebo sociálních službách.
Centrum provázení vzniklo v roce 2015. U jeho zrodu stála i metodička centra Petra Tomalová. „S diagnózou se vždycky dozvídáte to, co nejde, co nepůjde. V čem je vaše dítě jiné, odlišné. V Centru provázení se snažíme rodinám ukazovat, že taky něco udělat jde,“ zmiňuje výhody instituce.
Centra jsou v současné době v Česku tři. První vzniklo ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, další pak ve fakultní nemocnici v Brně a v Hradci Králové. Původně byla financována grantem a nyní je dotuje nadace Sirius.
Nově se ale rýsuje možnost financování od největší zdravotní pojišťovny v Česku. „VZP je připravena velmi aktivně jednat o zařazení úhrad těchto zdravotních služeb do úhradových dodatků s dotčenými poskytovateli,“ napsal Seznamu ředitel pojišťovny Zdeněk Kabátek.
Provoz jednoho Centra provázení vyjde na zhruba 1,8 milionu korun ročně a podle statistik, které si organizace vede, za 12 měsíců dokážou jejich lidé pomoci zhruba 150 rodinám.
