Článek
Martina Uhrová je jednou z pacientek, které lékaři v poměrně nízkém věku diagnostikovali Parkinsonovu chorobu. Nejvyšší riziko výskytu nemoci bývá u lidí, kterým je přes 50 let, Martině Uhrové se projevila v 38 letech. „První moje reakce byla, že se musím začít ihned léčit, takže jsem okamžitě začala užívat léky,” píše Martina na svém blogu, který si založila po zjištění diagnózy. Právě psaní blogu hodnotí jako pozitivní aspekt toho, co jí nemoc přinesla. „Myslím si, že kdybych nemocná nebyla, tak psát vůbec nezačnu,” říká v rozhovoru.
První příznaky byly mírné, postupem času se začaly projevovat razantněji a častěji. „Začala se mi třást pravá ruka a měla jsem v té ruce bolest. Všimla jsem si toho při psaní na počítači. Jako kdyby ta ruka nebyla moje, jako kdybyste ji měla v medu,” popisuje Uhrová. Po třech měsících se k ruce přidala i pravá noha, která pocitově ztěžkla a byla hůře ovladatelná. Pak následovala únava a ztráta zájmu o koníčky i rodinu. Lékaře Martina Uhrová vyhledala až poté, co si neobvyklého třesu začali všímat i lidé v jejím okolí. Diagnóza přišla v lednu 2014.
Parkinson s sebou do života Martiny Uhrové přinesl i dystonické křeče. „Začaly mi v nohách, pak mi šly do celého těla až do šíje. To je tak nepříjemná věc, že nevíte, kdy se vám to stane, jak dlouho to bude trvat a kde to bude. Tak minutu předtím víte, že to bude, takže nestačíte udělat skoro nic. Pokud nevyhledáte něco, o co se můžete alespoň opřít, tak prostě spadnete,” říká. Dystonické křeče mohou přijít kdykoliv, nevyhýbají se ani situacím, kdy je člověk sám mezi cizími lidmi. Ti pak často považují člověka za opilého nebo pod vlivem drog. Přitom často může stačit malá pomoc ve formě podepření, podání léků nebo Coca-Coly, po které se může pacientovi ulevit. I takové zkušenosti sdílí Martina na svém blogu.
Největší zlom nastal v únoru 2018, kdy Martina Uhrová podstoupila hlubokou mozkovou stimulaci (známá také jako DBS z anglického deep brain stimulation). Jde o operaci, která pomáhá zmírnit projevy nemoci a řadě pacientů se díky ní velmi uleví. Od zákroku nepotkal Martinu Uhrovou jediný záchvat dystonické křeče. „Můj manžel říká, že v meziobdobí před a po operaci je rozdíl 80 %. Já jsem trošku skeptická, říkám, že jde o 70 %,“ popisuje zlepšení pacientka. „Jsou dny lepší a horší. Nemocná jsem pořád. Řeč se mi trochu zhoršila, občas také paměť a koordinace pohybu. Třeba chůze do schodů,” říká s tím, že oproti dystonickým křečím, kterými trpěla před operací, jde o výrazné zlepšení. Také počet léků po operaci klesl – v minulosti jich byly i desítky denně, dnes bere jen jeden.
Díky voperovaným elektrodám v mozku a neurostimulátoru pod klíční kostí má tak dnes Martina Uhrová mnohonásobně kvalitnější život. I přesto se pacienti dozvídají o možnosti léčby touto metodou jen zřídka. „Myslím, že je velká nevýhoda v tom, že je tady málo center, které se Parkinsonovou nemocí zabývají – takzvaná extrapyramidová centra. To je v podstatě jenom v Praze při fakultní nemocnici na Karlově náměstí, potom vím, že je to v Brně a v Olomouci,” popisuje Uhrová.
Celý rozhovor naleznete v úvodním videu nad článkem.
