Článek
Chtěli tak upozornit na situaci lidí s chronickým únavovým syndromem a symbolicky připomenout to, že kvůli svému stavu nedokázali pacienti sami přijít. Podle fondu nemocným chybí dostatečná zdravotní péče i sociální pomoc.
„V Česku jsou tisíce pacientů, kteří trpí nemocí zvanou chronický únavový syndrom. Kvůli ní se vytratí ze společnosti a je na ně zapomenuto,“ uvedl zakladatel nadačního fondu Petr Homolka. Fond vznikl loni.
Svou akcí se pořadatelé připojili k mezinárodní kampani #MillionsMissing na podporu lidí s myalgickou encefalomyelitidou (ME) a chronickým únavovým syndromem (CFS). ME představuje zánět centrálního nervového systému. Chronický únavový syndrom bývá reakcí na virovou nákazu. Mezi příznaky patří únava a vyčerpání, potíže s pamětí, chřipkový stav, bolesti kloubů a svalů, potíže se spánkem, malátnost, infekce v těle, návaly horka i zimnice či bušení srdce. Pacienti nebývají schopni dělat běžné každodenní činnosti, pracovat či studovat, ve vážném stavu pak nedokážou vstát z postele či opustit byt, popsal fond.
„Nemoc propuká nejčastěji po prodělání virové infekce, takže vzhledem k pandemii je bohužel pravděpodobné, že pacientů v dalších měsících ještě přibyde,“ uvedl fond.
Podle členů fondu neexistuje jasná diagnostika. Nemocní obvykle podstupují řadu testů s nejasným výsledkem, následuje pak často nevhodná léčba. Lék neexistuje. Pacientům se doporučuje nepřetěžovat se, činnosti si rozdělovat na menší části a dělat přestávky. Podle fondu chybí i sociální zajištění, vyřizování pomoci od státu je složité a trvá dlouho.
Do kampaně se mohou zapojit i zájemci. Mohou vyslovit jméno nemoci „myalgická encefalomyelitida“, natočit se při tom a video sdílet na sociálních sítích. Své příspěvky už zveřejnili někteří herci, sportovci či lékaři. „Nemoc má složitý název, ale o mnoho složitější je s ní žít,“ řekl pacient a zakladatel fondu Šimon Procházka.
