Péče o blízké stojí i statisíce. Díky paliativním týmům mohou dožít doma

Když se před devíti lety Hana Fáberová dozvěděla, že její manžel trpí nevyléčitelnou nemocí, nevěděla, jak moc jí hospicová a paliativní péče uleví ve chvíli, kdy to bude nejvíce potřebovat. „Honzovi lékaři potvrdili zvětšené uzliny na plicích. Dávali mu čtyři měsíce života,“ vzpomíná na těžké okamžiky. Podstoupil půl roční chemoterapii, která ale po čase přestala mít efekt.

Hana se tak rozhodla pro alternativní způsob léčby. „Sehnala jsem léky z Holandska a Švýcarska, které mu pomáhaly. Každý měsíc jsem objednávala balíček za 8,5 tisíce korun,“ vypočítává. Oproti prognózám lékařům žil plnohodnotným životem ještě rok a tři čtvrtě.

Zlom nastal v roce 2014, kdy se u něj objevily mnohačetné metastázy na mozku. Upravila si pracovní režim tak, aby mohla o manžela více pečovat. „Vyřídila jsem si úvěr u spořitelny na 180 tisíc a postupně si půjčovala na potřebnou léčbu a péči manžela u rodiny a přátel,“ říká Hana.

Lékaři jejímu manželovi v nemocnici nabízeli možnost ozařování v oblasti hlavy, tu však odmítnul. „Vůbec nerespektovali přání pacienta. Nechtěl uměle prodlužovat život o pár týdnů,“ vysvětluje. Manžela si proto rozhodla vzít do domácí péče. Nejdříve řešila hlavně praktické věci, jako kdo jí pomůže s venčením psa nebo ohřátím jídla ve chvíli, kdy už nebyl manžel schopen vstát z postele a ona musela být v práci.

Nakonec se rozhodla využít služeb multidisciplinárního týmu paliativní péče Domácího hospice Jordán v Táboře. „Postupem času k nám lékaři a sestřičky začali docházet každý den. O manžela bylo třeba pečovat nepřetržitě celý den,“ vzpomíná Hana. Kromě zdravotního ošetření, pomáhala služba i s chodem domácnosti. Sociální pracovnice, která je součástí paliativního týmu, jí také pomohla vyřídit potřebné doklady pro získání příspěvku na péči.

Využití paliativní péče byla pro Hanu obrovská pomoc. „Měla jsem pocit, že za mnou někdo stojí. Respektovali přání pacienta za každé situace a vycházeli vstříc celé rodině. Manžel doslova miloval lidi z hospicové služby,“ vzpomíná Hana. Nejtěžší pro ni bylo rozhodnutí, kdy přestat kupovat drahé léky a smířit se s tím, že se manžel neuzdraví.

Odhadem ji celá léčba stála téměř 280 tisíc korun ode dne, kdy se dozvěděli diagnózu. „Musíte pořídit pomůcky, které vám hospic nemůže zapůjčit. Na některé léky byly doplatky. Cestovali jsme hodně do Olomouce na speciální léčbu. Paliativní péče stála jen zlomek z toho. Přibližně 250 korun na den,“ říká Hana. Ke stávající práci si po manželově odchodu musela přibrat další dvě brigády. Letos v únoru ji čeká poslední splátka úvěru, který čerpala, aby zvládla financovat nákladnou péči.

„Nejhorší pro mě byl byrokratický proces ohledně příspěvků. Honzův stav se rychle zhoršoval. Ve chvíli, kdy mi přiznali třetí stupeň jeho invalidity, už měl nárok na čtvrtý, který v podstatě znamená nepřetržitou péči,“ dodává. Vyřízení příspěvku ze strany sociální správy ale trvalo tak dlouho, že přišel až ve chvíli, kdy její manžel zemřel.

Podobnou zkušenost s úřady zažila také Jana Hrnčířová, která čerpala paliativní péči pro svou onkologicky nemocnou dceru před dvěma lety. „Ve chvíli, kdy dcera vyžadovala nepřetržitou péči, jsem žádala o zvýšení příspěvku na péči. Nešlo to nijak urychlit. Rozhodnutí o přiznaných penězích přišlo až poté, co dcera odešla,“ vzpomíná.

Jana i s rodinou věděla, že po ukončení neúčinné terapie nechce nechávat dceru v nemocnici. V době pandemické situace byly návštěvy v nemocnici zakázané, nemocniční prostředí navíc dceři nesvědčilo. „Jsem vděčná, že jsme díky paliativní péči mohli mít dceru doma, protože to pro nás bylo ze všeho nejdůležitější. V posledních okamžicích byla tam, kde to měla ráda a se svými nejbližšími,“ říká.

Služeb paliativní medicíny využívala u pražské neziskové organizace Cesta domů. Pacienti a jejich rodina se na péči podílí v rozmezí od 100 do 200 Kč na den. Jana podotýká, že z finanční stránky je obecně péče o nemocné zatěžující a může jít o částky v řádech tisíců až desetitisíců. „Čerpali jsme příspěvky, které nám pomohla vyřídit sociální pracovnice z týmu paliativní péče. Zbytek jsme zvládli financovat sami. Dali bychom všechny peníze světa, aby se dcera mohla uzdravit,“ vzpomíná.

Multidisciplinární týmy paliativní péče se skládají z několika odborníků jako je paliativní lékař, paliativní sestra, sociální pracovník, psychologická pomoc, ale i duchovní. „Nejvíc mi pomohlo, že jsem mohla o všem otevřeně mluvit. Ať už to bylo s kaplanem, psychologem nebo dalším personálem,“ vyjmenovává Jana. Nejvíce oceňuje komplexnost péče. Paliativní tým se totiž stará nejen o pacienta, ale podporuje celou rodinu. Využít také mohou pozůstalostní péče a být v kontaktu s týmem i delší čas po úmrtí člena rodiny.

„Když víte, že někdo, koho jste tolik miloval, nemusel zůstat v nemocnici a že měl všechno, co potřeboval. To vám dodá neuvěřitelný pocit klidu, který nelze ničím nahradit,“ podotýká Hana o poskytované službě. Paliativní péče v Česku ale není zdaleka tak dostupná pro všechny, kteří ji potřebují. Podle primářky neziskové organizace Cesta domů Ireny Závadové je péče v jednotlivých krajích roztříštěná a na některých místech republiky nedostupná. Koncentrovaná je spíše ve větších městech jako je Praha a Brno.

Dodává také, že o smrti máme mnohdy zkreslené představy a nevíme, jak umírání vypadá. „Mnoho lidí si přeje zemřít v poklidu ve spánku a většinou tomu tak opravdu je. Předchází tomu období, kdy člověk téměř nejí, většinu času proleží, má bolesti nebo trpí dušností. S tím ale umíme pomoci,“ vysvětluje primářka. Za důležité považuje, aby lidé ve společnosti věděli, co jim paliativní a hospicová péče může nabídnout a nebáli se o tématu umírání otevřeně mluvit.