Umírání doma za pět tisíc denně. Bez dárců bychom nebyli, říká primářka

Paliativní péče není v Česku pro mnoho lidí zdaleka dostupná, jak by měla. Podle primářky Ireny Závadové, která pracuje pro neziskovou organizaci Cesta domů poskytující hospicovou a paliativní péči, čeká českou společnost ještě dlouhá cesta.

„Řada pacientů se sice dožívá vyššího věku, ale mají spoustu nemocí. A i proto je paliativní péče tak potřebná. Pomáhá pacientům a jejich blízkým, aby těžkou životní situaci zvládali,“ říká Závadová v rozhovoru pro SZ Byznys.

Proč není v Česku paliativní péče široce dostupná?

Jde o poměrně nový segment, který se rozvíjel řadu let mimo systém zdravotní péče. Teprve posledních přibližně pět let jde o rozvoj systematický. V rámci krajů i nemocnic je péče stále roztříštěná a na některých místech republiky ještě nedostupná. Koncentrovaná je spíše ve větších městech. Dobře je pokrytá i na Vysočině. Mluvila jsem nedávno s kolegyní z Frýdku-Místku, kde například zoufale chybí služby hospice v domácím prostředí. Paliativní péče obecně je spíš na okraji zájmu zdravotníků i laiků. Více pozornosti i financí se totiž věnuje metodám, které život prodlužují. Paliativní medicína životy primárně neprodlužuje, zato ale dává šanci na dobrý život s nemocí, mírnění utrpění, které nevyléčitelné choroby působí a v závěru života na důstojné prožití posledních okamžiků života.

Co paliativní péče nabízí nejen nemocným, ale i jejich příbuzným?

Délka života se neustále prodlužuje. Medicína ale prozatím neumí udržet kvalitní život ve zdraví v pokročilém věku. Řada pacientů se sice dožívá vyššího věku, ale mají mnoho zdravotních obtíží. A i proto je paliativní péče tak potřebná. Pomáhá pacientům a jejich blízkým, aby těžkou životní situaci zvládali. A to nejen po fyzické stránce, ale i té duševní.

Hledají umírající v těžké nemoci víru?

I když se Češi obecně k víře příliš nehlásí, ukazuje se, že téměř každý pátrá po smyslu svého života. Máme v péči mladší pacientku, která trpí pokročilým nádorovým onemocněním. K žádné víře se nehlásí. Zajímá ji ale, jestli všechno, co se jí děje, má nějaký smysl. A i tohle nějak s vírou souvisí, byť to není víra v tom tradičním smyslu.

Máte jako doktoři odpovědi na tyto těžké otázky?

Nemáme. Kaplan ale o těchto tématech dokáže mluvit a poskytnout určitou podporu. Nemocní ale také řeší praktické věci, jako kdo se postará o mého psa, až tu nebudou, nebo komu odkážou dům. Mají často obavy, jak to zvládnou jejich nejbližší. Všechno tohle se dá v rámci paliativní péče řešit.

Jsou lidé dostatečně informováni o možnostech paliativní péče?

Bohužel nejsou. Není dostatečná podpora na straně nemocnic a lékařů, ale i laické veřejnosti. Lidé se tématu umírání bojí. Síť paliativní péče je poměrně řídká. V Praze zoufale chybí minimálně dva tři mobilní hospice. Péči o pacienty nestíháme. Na paliativní péči se někdy čeká, což je z hlediska těžkých diagnóz velmi komplikovaná situace. Nabíráme nové pacienty za cenu krácení péče pro ty stávající. Průměrně jsme u nemocného doma sedm dní.

Potřebovali byste s nimi strávit víc času?

Ideálně dva až čtyři týdny. V zahraničí je to standard. V Praze ale zoufale chybí kapacity pro fungování domácí paliativní péče. Kdybychom měli více času, lépe zmapujeme potřeby pacientů a ti by z naší péče poté mohli lépe profitovat. Paliativní péče v širším slova smyslu může trvat i i v řádech měsíců nebo let. Třeba u pacientů s neurologickými onemocněními, jako je Parkinsonova choroba nebo amyotrofická laterární skleróza, kterou trpěl Stephen Hawking. Tito pacienti několik let čelí řadě výzev nejen z hlediska zdravotních, ale i těch finančních a spirituálních.

Kolik stojí paliativní péče pro ty, kteří by chtěli tuto službu využít?

Většina našich hospicových pacientů připlácí přibližně v rozmezí od 100 do 200 korun na den za nezdravotnické služby. Za to, že jim dovezeme pomůcky, zprostředkujeme a přivezeme kaplana nebo zajistíme dobrovolníka, kde je potřeba nebo jakýkoliv servis služeb navíc. V hospici naštěstí nemusí hradit léky pro nemocného, kompenzační pomůcky nebo i zapůjčení polohovacího lůžka. Tím, že máme pacienty v léčbě zhruba týden, většina rodin si může paliativní péči dovolit. V případě, že by péče probíhala déle, může být pro ně situace z hlediska financí mnohem komplikovanější. Snažíme se klientům vycházet co nejvíce vstříc, někdy slevíme nebo pomůžeme vyjednat příspěvky na péči, které jim finančně uleví.

Přispívají na péči o pacienta zdravotní pojišťovny?

Pojišťovny hradí zhruba 1 400 až 1 600 korun na pacienta a den péče. Hradí tedy část péče. Vzhledem ke komplexnosti péče je ale zřejmé, že náklady pro poskytovatele jsou vyšší. Sociální práci, kaplana, koordinátora dobrovolníků, psychoterapeuta, psychologa a další se hradí díky dotacím, grantům a hlavně díky dárcům.

Jak si stojí v nákladech paliativní péče oproti péči ve zdravotnických institucích?

Velmi špatně se to počítá a porovnává. Paliativní péče je z podstaty multiprofesní a multidisciplinární, což může vyvážit drahou léčbu. Například si promluvíme s pacientem, který má před sebou jen několik měsíců života, a zjistíme, že si chce poslední týdny života užít, a ne je strávit na chemoterapii, která mu prodlouží život maximálně o měsíc nebo dva.

Pomoct v rozhodování v takto těžké životní situaci je také součástí vaší práce?

Rozhodně. Podat jemu i jeho blízkým pomocnou ruku, aby cítili, že v tom nejsou sami. To jsou věci, které nemůžete spočítat ani vyčíslit penězi. Existují také studie z USA, které dokládají, že lidé, kteří pečovali o své blízké s hospicovou nebo paliativní péčí, mnohem méně stonali, netrpěli tolik psychickými potížemi ani traumaty a dříve se vraceli do práce.

Kolik stojí z pohledu organizace jeden den péče o nemocného?

Pokud bychom to měli spočítat se vším všudy, tedy i s osvětovou činností, které se hodně věnujeme, jde přibližně o pět tisíc korun na pacienta a den péče. Hledáme proto neustále dárce, kteří by nám pomohli financovat chod organizace.

Bez soukromých dárců byste nemohli fungovat?

Bez nich bychom nepřežili. Jde o drobné nebo firemní dárce, kteří se rozhodli nám pomáhat a kteří cítí, že téma důstojného umírání je pro společnost důležité. Ani v zahraničí se hospice bez dárců neobejdou. Jinou kapitolou je ambulance paliativní péče s návštěvní službou, což je unikátní věc. Pacient, který již nedojde za svým lékařem má možnost dostat ho k sobě domů. Máme například v ambulantní péči pacientku, která je upoutaná na lůžko. Může si zavolat záchranku, když se bude něco dít. Pojišťovna výjezd zaplatí v rozmezí od 5 do 8 tisíc korun, nebo za ní vyrazí paliativní tým. Naší ambulantní návštěvu uhradí ve výši kolem jednoho tisíce korun.

Co by pomohlo, aby byla v Česku paliativní péče dostupná pro co nejvíce lidí?

Od každého kousek. Mluvit o tom, že jde o důležitou součást péče o pacienty, a aby lidé sami věděli, co jim hospicová a paliativní péče může nabídnout. Máme také velký dluh vůči medikům a zdravotním sestrám, které je třeba naučit s umírajícími pacienty a jejich rodinami citlivě komunikovat.

Kromě lepšího financování bychom také velmi uvítali větší zapojení vlády. Paliativní medicína toho totiž svou pestrostí nabízí hodně a dává možnost pacienta doopravdy poznat.