Umírání jsme nepřijali. A tak končíme v nemocnicích a nešťastní, říká psycholog

Pane doktore, co je pro nás v závěru života důležité? Dá se to vůbec zobecnit?

V závěru života většinou rekapitulujeme vztahy a klidně řeknu, že i smysl našeho života. Opravdu málokdo počítá, kolik vydělal peněz. Existují studie, ze kterých vyplývá, že člověk na sklonku života nechce mít bolesti, chce být se svými blízkými, což jistě není nic překvapivého a dá se to do značné míry generalizovat. Ale my se v rámci paliativní péče právě snažíme o to, aby každý, kdo se v té úplně poslední fázi svého života ocitne, dostal prostor pro svoje osobní potřeby a přání. Aby už nemusel čelit tlakům, názorům a přáním svého okolí, až už jsou to zdravotníci, nebo rodina, aby mohl trávit svoje poslední dny tak, jak si přeje on. A ta přání mohou být a bývají různá. Někdo se chce do úplně poslední chvíle léčit, nevzdává to, ale někdo jiný už chce své poslední dny třeba strávit s rodinou tam, kde to má rád. Třeba chce ještě, dokud mu zbývají nějaké síly, dokončit určitou činnost, ne ve smyslu fyzické práce, ale spíš v mentální rovině. A byla by přece ohromná škoda mu to neumožnit nebo mu v tom dokonce bránit.

Z výzkumů vyplývá, že nejčastěji se umírá v nemocnici. To ale nebude přáním většiny z nás, je to tak?

Je to tak, většina lidí by své poslední dny, pokud to je alespoň trochu možné, chtěla trávit doma nebo na jiných místech s rodinou. Ale na druhou stranu jsou tu i lidé, kteří nechtějí být pro své blízké přítěží, protože ony ty poslední dny mohou být velice těžké a stresující. I to se dá pochopit a potom může být třeba hospic kvalitním a pro všechny přijatelným východiskem.

Nakolik se představy o posledních dnech těch, kdo umírají, rozcházejí, anebo shodují s představami těch, kdo o ně pečují? Mám na mysli zejména rodinu.

Velmi často se neshodují. Zkušenost je taková, že člověk, který vážně onemocněl, se s tou situací, řekněme s velmi pravděpodobným vývojem, vyrovnává jinak než jeho blízcí. Každý se se závažnými, obzvláště těmi špatnými zprávami umí vyrovnávat jinak, a rozdílný je především čas, který k tomu potřebujeme. Je naprosto běžné, že sám umírající je v tomto procesu tak říkajíc nejdál a má už o svých posledních dnech nějakou představu, manželka ji tak úplně nesdílí a děti jsou ještě ve fázi, kdy alarmují doktory.

Právě v těchto situacích je třeba vést vzájemná setkání rodiny, my jim říkáme rodinné konference, kde se o názorech, pokud se neshodují, hovoří. Probírají se různé možnosti, přičemž by mělo být preferováno především přání člověka – umírajícího. Přestože jsou navrhovaná řešení prakticky vždy motivována touhou udělat pro umírajícího blízkého člověka to nejlepší, na scéně jsou logicky emoce, stres a dojít ke shodě někdy není jednoduché. Bohužel právě v těchto situacích vznikají ony tlaky, kterým nemocný člověk podlehne a ono odcházení z našeho světa neprobíhá tak, jak by chtěl. To jsou nešťastné a přitom dost běžné scénáře. Bohužel, takto se v naší společnosti často umírá.

Je tu tedy nemocný člověk, který zemře, a je tu jeho rodina. Jejich pohledy na nastalou realitu se často různí. Kolik z vašeho úsilí směřuje do zlepšování péče o umírajícího a kolik do komunikace s pozůstalými?

Paliativní péče se musí věnovat rodině jako celku. Tedy všem zúčastněným a ty dvě strany, dá-li se to tak říci, nelze vzájemně oddělovat. Znovu odkazuji k rodinné konferenci, které se mohou a měli by účastnit všichni členové úzkého rodinného kruhu, samozřejmě pokud sami chtějí.

Mám-li to naše působení na rodinu a na nemocného přece jen nějak rozlišit, pak tedy vlastně více času trávíme s blízkými člověka, který umírá. A je to logické, protože se velmi často snažíme o to, aby mohl umřít doma. Rodině k tomu vytváříme podmínky, což v praxi může z toho našeho úsilí spotřebovat hodně. Ne všechny rodiny jsou nádherně funkční, ne všichni jsme stejně schopní a ne všichni jsme na zátěž tohoto typu stejně připraveni.

V našem multidisciplinárním týmu je lékař, sestra, psycholog, sociální pracovník i kaplan a víceméně všichni mají velkou kapacitu věnovat se v rámci svých specializací právě rodině.

Existují v současnosti v nemocnicích nějaká pravidla určující, jak s lidmi o takových záležitostech komunikovat?

Jsou nějaké doporučené postupy, ale naprostá většina lékařů pracujících v českých nemocnicích žádné školení toho, jak závažné zprávy komunikovat, neabsolvovala. My v tomto bohužel stále doháníme zpoždění v řádu desítek let a na řadě pracovišť tak ještě přetrvává kultura toho, že se o těchto věcech prostě nemluví. Teď mám na mysli komunikace na úrovni zaměstnanců a vedení nemocnic. Ať si každý poradí, jak umí.

V Thomayerově nemocnici třeba máme interní směrnici o péči o pacienty v závěru života a pozůstalé. Je to jedna z asi dvou set směrnic, které by si měl každý nový zaměstnanec nastudovat… Jsem rád, že směrnice existuje, ale teď jde o to, jak takovou směrnici uvést do praxe. Zásadní je třeba možnost vyzkoušet si modelovou komunikaci nanečisto. Ona tam je totiž celá řada takových možná nečekaných, řekl bych neintuitivních řešení. Oznámí-li lékař pacientovi špatnou, zdrcující zprávu, pacient je mírně řečeno velmi zaskočen a lékař může mít v ten okamžik pocit, že je třeba pacientovi situaci popsat z odborného hlediska. Začne mu prezentovat něco o velikosti metastází, lokalizaci ložisek nádoru… A to pacientovi ani jeho blízkým v tento okamžik nepomáhá. V takové chvíli doporučujeme, po oznámení zásadního sdělení, spíš chvilku mlčet. Není to snadné. Ale dá se to naučit.

A není toho na lékaře už trochu moc? Nebylo by lepší přenechat tuto komunikaci na jiném odborníkovi, který je právě v tomto oboru kvalitně vyškolený?

K lékaři chodíme, když jsme nemocní, a medicína v praxi je sdělování špatných zpráv. Nedá se tomu vyhnout. Naštěstí někdy přijdou i dobré zprávy, ale ty horší a špatné převažují. Vést tyto rozhovory je těžké, ale pokud to umíte, můžete, i přes závažnost situace, z nich mít dobrý pocit. Zkušenost je taková, že lékaři se tohoto údělu zbavovat nechtějí. Ale oceňují, když jim poskytneme informace, naše zkušenosti a pomoc v tom, jak to zvládat co nejlépe.

Víte, většina lidí, kteří se dostanou do té poslední fáze života, kdy už umírají, ví, že je vážně nemocná. Vnímají, že léčba nepokračuje dobře, jim pochopitelně není dobře, takže ono to pro ně většinou není obrovské překvapení. Situací, kdy si pacient myslí, že v zimě zase pojede na hory, ale lékař ví, že má před sebou pár týdnů života, je málo. Takže se u nemocného často setkáváme s reakcemi typu „já jsem si to myslel“ a následná komunikace s lékařem může být spíš o tom, co budeme společně dělat v tom čase, který nám zbývá. Tento čas je nesmírně důležitý, a když všichni dobře komunikují, nemusí být až takovým utrpením, jak by většina lidí čekala. Věřte mi, že jsem slyšel od řady lidí pár dní před smrtí, že poslední týdny jsou nejlepším časem jejich života. Samozřejmě jde o tu mentální stránku, ale může to tak být, pokud člověk odchází smířený, s rodinou na blízku, s pocitem, že všichni udělali, co měli. Zní to asi divně, ale jsou to šťastné chvíle. Přesně to je paliativní péče, často umí přinášet hezké okamžiky.

Vy jste psycholog. Kdo jsou vaši spolupracovníci v Centru paliativní péče?

Především lidé z praxe, a to z různých medicínských oborů. Vedle toho třeba sociální pracovníci, ale představte si, že máme i projektové manažery. My totiž potřebujeme zkušené lidi, kteří mají v organizacích zkušenosti se zaváděním změn a nových procesů. Raději zopakuji, že my nejsme ti, kdo se o umírající starají tak říkajíc v první linii. My většinou pracujeme s vedením nemocnic a hospiců, zkrátka se zástupci organizací, které se o pacienty v poslední fázi života starají. A zavádět v těchto organizacích efektivně procesy vedoucí k trvalému zkvalitňování péče vyžaduje především lidi, kteří mají s prací a často i s vedením těchto organizací zkušenosti. Hodně z nich jsou zdravotníci, ale jsou to také velmi schopní manažeři. Rádi povoláváme ty, kteří se o pacienty skutečně starají a dělají to skvěle, aby to, co umí, efektivně předávali dál.

Kde se učíte vy?

Často se inspirujeme v zahraničí, kde jsem poměrně dlouho pracoval. Stále mám na kolegy ze zemí, které jsou v poskytování paliativní péče špičkou, intenzivní vazby. Rád se přiznám, že než začneme cokoliv realizovat v českém systému, vždy se nejprve podívám, jak to zvládli například v Anglii, v Americe, v Kanadě nebo v Austrálii. Hodně se ale snažíme využívat i naše vlastní výzkumy a jejich závěry. Máme pak možnost pracovat se zajímavými daty získanými tak říkajíc v terénu, a to se ukazuje jako hodně přínosné. Někdy jsem až zaskočen tím, jak málo výzkumné práce se v minulosti v našem oboru uskutečňovalo, a nedovedu si práci bez těch tvrdých dat úplně představit. Data mají velkou sílu.

Které země jsou v poskytování paliativní péče nejdále?

Velká Británie, Belgie, Amerika, Kanada, Nový Zéland… Každá z vyspělých zemí má něco, čím bychom se mohli inspirovat. Mně se třeba velice líbí, jak v Austrálii dokázali celé to téma odtabuizovat. Mají spoustu komunitních nebo školních programů, které se na poskytování paliativní péče hezky podílejí.

Víte, co je taxi driver test? Naučila mne to moje profesorka v Anglii - sednete si do taxíku a poprosíte taxikáře, aby vás zavezl do nejbližšího hospicu. V Česku to je dost humorná představa, ale v Austrálii nebo na Novém Zélandu to takhle funguje. Taxikář většinou ví, protože tam jezdí, protože se tam normálně žije.

V Americe se mi zase líbí jejich systém zavádění paliativních týmů do nemocnic a mohl bych pokračovat.

Ale také v České republice se ta situace v posledních letech velice zlepšuje, mám z toho vývoje upřímnou radost. V absolutním srovnání, které jednou za čas přináší třeba The Economist, jsme sice pořád za Mongolskem, ale pracujeme na zlepšení. Chybí mi tu ovšem ucelená státní koncepce dalšího rozvoje paliativní péče. Česko takovou ucelenou koncepci zatím nemá, což je asi dílem té časové ztráty, kterou pořád ještě doháníme.

V souvislosti s kvalitním systémem poskytování paliativní péče jmenujete vyspělé západní ekonomiky. Významným hybatelem těch systémů tedy budou, předpokládám, peníze…

Určitě ano. Dobře fungující systém poskytování kvalitní paliativní péče je ale přínosem i v tom, že peníze šetří. V tom systému významnému počtu lidí umožňujete, aby poslední dny svého života trávili po svém. A už jsme mluvili o tom, že ti lidé v naprosté většině nechtějí trávit konec života napojeni na hadičky na nemocničním ARO. Chtějí být doma, což je mimochodem také nejlevnější. Prostředky tišící bolest a většina toho, co běžně potřebujeme v domácí péči, není drahá. Nepotřebujete tam drahé přístroje nebo náročné zobrazovací metody.

Ale mám-li se takto starat o umírajícího člena rodiny, těžko budu chodit na plný úvazek do práce. Jak je to vlastně s ošetřovným a jinými dávkami?

Máte naprostou pravdu. Jako příspěvek na péči můžete dnes v Česku dostávat až devatenáct tisíc korun měsíčně. A není to jediná podpora, které by se vám mohlo dostat, pokud o ni zažádáte. I toto, tedy osvěta v této problematice, je součástí naší práce. Chceme, aby lidé tyto možnosti využívali. Budete-li při ošetřování vašeho blízkého člověka čerpat veškerou možnou podporu, pro stát je to pořád násobně levnější než mít tyto lidi v nemocnicích.

Vy pracujete jak se státními organizacemi, tak se soukromými subjekty poskytujícími zdravotní péči. Vnímáte mezi nimi zřetelný kvalitativní rozdíl?

Upřesním to. Většina hospiců jsou neziskovky, jejich zřizovatelem je v několika málo případech kraj, jindy charita nebo jiné spolky. I tyto organizace většinou požadují finanční spoluúčast a veřejnost, protože má málo informací, si často myslí, že hospic je tedy nějaké soukromé VIP zařízení, na které prostě nemají. Ten požadovaný příspěvek na péči se ale pohybuje ve výši 300–500 korun na den. K tomu je ještě třeba říci, že průměrná délka pobytu nemocného v hospicu je mezi dvěma a třemi týdny. Takže ve výsledku je tou finanční zátěží částka, kterou si asi může dovolit skoro každý. Navíc mohu potvrdit, že hospice jsou v naprosté většině případů ochotné vycházet rodinám umírajících lidí, jsou-li ve finanční tísni, maximálně vstříc.

Chcete-li se bavit o soukromých zdravotnických zařízeních, bývají to spíš zařízení zaměřená na poskytování dlouhodobé péče o staré nebo nemocné lidi. A to není, abych tak řekl, náš byznys. Ne proto, že jsou soukromá, ale pro ten typ péče, kterou poskytují.

Jak se tedy na zařízení, která dělají z poskytování zdravotní péče byznys, díváte?

Byznys mi určitě nevadí, ani v poskytování zdravotní péče. Za soukromá zdravotnická zařízení jsem rád, protože nám jednoduše dávají další možnosti volby a zvyšují konkurenci, což vnímám pozitivně.

Přesto výše finančního příspěvku, který za péči v soukromém, nebo jiném zařízení pečujícím o seniory platíme, není sama o sobě zárukou kvality poskytované péče. Tak jednoduché to není.

Tak ale třeba kvalitu materiálního vybavení toho zařízení to jistě ovlivní.

To ale nakonec není to nejdůležitější.

Jste držitelem titulu Společensky prospěšný podnikatel roku 2022. Co vám pozvánka mezi úspěšné byznysmeny doopravdy přinesla? Necítíte se mezi dealery aut a králi e-commerce tak trochu jako bílá vrána?

To vás asi překvapím. Setkávání s lidmi, kteří jsou velice úspěšní v té ryze komerční oblasti, mi dělá stále větší radost, protože vidím, že naštěstí máme hodně společného. Nechci, aby to znělo jako klišé, ale potvrdilo se mi, že úspěšní čeští podnikatelé stále více přemýšlejí nad tím, jak být společnosti prospěšní i jinak než tím svým byznysem. Opravdu věřím, že ač jsou peníze v byznysu zásadním hybatelem, mnoho podnikatelů by dnes řeklo, že to vše nedělají jen pro peníze, ale že mají i nějaké jiné cíle a hodnoty, které svou prací naplňují. A tam se hodně potkáváme.

Ale svět je v této otázce přece jen dál.

Jistě. Ale když jsem se v roce 2014 vracel z Anglie, vůbec jsem netušil, kde na naši práci seženeme peníze. A od té doby jsem vlastně neustále pozitivně překvapován. Samozřejmě v Anglii nebo v Americe existuje filantropie na úplně jiné úrovni, než jsme byli před deseti lety zvyklí v Česku. Ale věřím, že zase jenom dobíháme tu ztrátu, roky, kdy se tu společnost nevyvíjela tak přirozeně jako ve svobodných zemích. Mám spoustu úžasných zkušeností, kdy jsem se setkal se zástupci velkých, bohatých firem, jako je třeba Avast a další, s tím, že by chtěli do své nadační práce investovat spoustu peněz. Navíc se velice zajímají o to, na co přesně a jakým způsobem budou jejich peníze využívány. Nechtějí jen darovat, ale chtějí darovat dobře. Což je podle mě naprosto úžasné, protože tito lidé tomu neziskovému sektoru dokážou pomoci i svými zkušenostmi. Oni prostě umějí a chtějí být efektivní.

Já jsem v Anglii studoval na lékařské fakultě a nikdo mě tam neučil, jak sestavovat rozpočet nebo chystat velké výběrové řízení. Takže nejenom peníze, ale také zkušenosti těchto lidí určitě oceňuji a jsem vděčný za to, když jsou ochotni se o ně dělit s neziskovým sektorem.

Co asi úspěšné české podnikatele vede k tomu, aby chtěli být společnosti prospěšní?

Ty motivace jsou asi různé. Na jednom konci může být osobní prožitá zkušenost s péčí o blízkou osobu a na druhém konci prostě jenom korporátní pravidla, povinnost podnikat společensky odpovědným způsobem. Vím, že řada podnikatelů se na nějakou dobročinnost dá třeba až po tom, co je do konkrétního případu zasvětí například obchodní partner. Všechno je to dobře. Pamatujme, že dobré příklady táhnou.