Článek
„Zažívala jsem úporné záchvaty kašle, hlavně v noci. Nepřála bych to nikomu,” vzpomíná Miluše Schejbalová na dobu, kdy se u ní naplno začaly projevovat příznaky idiopatické plicní fibrózy. Smrtelným onemocněním v Česku trpí asi 2000 lidí. Jejich plíce nemoc zjizví a postupně naprosto vyřadí z provozu, dech při poslechu zní jako rozepínání suchého zipu.
Paní Miluše ale měla štěstí v neštěstí, k léčbě se i přes původně chybnou diagnózu dostala včas. Čtvrtině pacientů s tímto onemocněním se správné péče nedostává.V Česku pojišťovny totiž hradí léčbu pouze těm, u kterých nemoc pokročila a jejichž plicní kapacita klesla pod stanovenou hranici.
„Pokud mají ještě dobré plicní funkce, čekáme, až se stav zhorší, a potom až začínáme s léčbou, což nedává smysl z medicínského, ani lidského hlediska,” popisuje lékařka Martina Šterclová.
Lidé se vzácnými chorobami se mohou mimořádné úhrady na léčbu domáhat přes takzvaný paragraf 16. Často ale jde o dlouhý a náročný proces, který nemá jistý výsledek – pomoc je přitom potřeba co nejrychleji. Ministerstvo proto slibuje změnu v podobě novely o veřejném zdravotním pojištění.
„Chceme usnadnit vstup léků na vzácná onemocnění a vytvoříme kolektivní orgán, kde budou zástupci ministerstva, zdravotních pojišťoven i pacientů a odborníků. Ti všichni budou rozhodovat o tom, jestli daný lék bude mít přínos, jestli zlepší kvalitu života pacienta a podobně. Tím bychom mohli odbourat velkou část žádostí skrz paragraf 16 a léky by se k pacientům dostali snazším způsobem,” popsal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).
Dosavadní komplikovaný proces by tak podle Vojtěcha měl odpadnout. Rozhodovat se přitom nebude pouze o individuálních případech, ale o skupinách pacientů a lécích. „Nebude se řešit jen to, kolik lék stojí, jestli je nákladově efektivní, ale zda skutečně může pomoci,” přiblížil ministr s tím, že by se opatření mohlo týkat tisíců onemocnění a možných léčiv. K pomoci by se tak měla rychleji dostat řada pacientů trpících například různými metabolickými, nervosvalovými nebo jinými vzácně se vyskytujícími poruchami.
Od příštího roku by měl navíc podle ministra fungovat pilotní projekt specializovaných center pro léčbu vzácných onemocnění. „Pacienty budeme koncentrovat a léčit například v motolské fakultní nemocnici. V centrech se pacientům se vzácnými chorobami dostane multioborová péče a zároveň jim bude zajištěn přístup ke konkrétním lékům,” uvedl Adam Vojtěch.
Ředitelka Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská připravované změny vítá a oceňuje zejména to, že by nákladová efektivita léku nadále neměla být parametrem, který rozhodne o poskytnutí úhrady. „Náklady na léčbu jsou velké, ale v porovnání s penězi, kterou jsou do zdravotnictví celkově, to není zase tolik.”
Zda a v jaké konkrétní podobě nakonec novela projde legislativním procesem, ale zatím není jasné. Nyní je v připomínkovém řízení a na vládu by měla podle šéfa zdravotnictví jít do konce roku, účinná by mohla být od ledna 2021.
- Vzácné choroby jsou často dědičná onemocnění, která postihují méně než pět lidí z každých deseti tisíc.
- Zároveň existuje více než 8000 různých vzácných chorob, řadí se mezi ně například svalová distrofie, cystická fibróza nebo amyotrofická laterální skleróza.
- Vzácná onemocnění postihují především děti, a to asi ze 75 %, propuknout ale mohou i u dospělých.
