Článek
Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.
Rodiče Martínka přerozdělili v letošním roce mezi 25 sbírek již 4 230 000 korun. Rodina Zatloukalových tak drží slib, který dala dárcům. Od února distribuují průběžně zbylé finance ze sbírek na léčbu jejich chlapce a bojují tak i za ostatní děti.
Martínek trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Díky štědrosti dárců na začátku roku podstoupil léčbu ve Francii, kterou Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP) odmítla uhradit.
Vybralo se 152 milionů
Na dárcovských platformách Donio a Znesnáze se na léčbu pro chlapce složilo více než 300 tisíc lidí. Celkem se na sbírkách vybralo přes 152 milionů korun.
Rodiče, kteří na léčbu potřebovali 100 milionů korun, uvedli, že zbylé peníze chtějí rozdělit mezi další potřebné – a to také plní. „První finance rodina začala přerozdělovat již před osmi měsíci. Poslední letošní transakce byly uskutečněny před třemi týdny,“ uvedla Simona Patelisová z dárcovské platformy Znesnáze.
Jejich pomoc tím ale rozhodně nekončí. „Další finance budou určitě i nadále přerozdělovány do dalších sbírek jak na Donio, tak i u jiných organizací,“ doplnil zakladatel Donio David Procházka.
Raritní onemocnění
Dvouletý Martínek trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Dosavadní léčba pouze mírnila některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčila. Chlapec bez pomoci ostatních neudržel ani vzpřímenou hlavičku. Často zničehonic zvracel, nadměrně se potil, trpěl svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a měl také výrazně oslabený polykací reflex. To způsobovalo, že mu část stravy končila v plicích.
Náklady na léčbu činily zhruba 3,6 milionu eur, v přepočtu 100 milionů korun. Vzhledem ke vzácnosti výskytu onemocnění není hrazena ze zdravotního pojištění. Žádost o uhrazení pojišťovna ČPZP zamítla.
Komu rodina pomohla
Rodina se zavázala, že bude podporovat další děti, jejichž rodiny bojují za zlepšení jejich zdravotního stavu nebo úplné uzdravení. Rodiče Martínka tak peníze darovali na sbírky se stejným či podobným účelem, jako tomu bylo v případě Martínka.
„Všechny příběhy neodmyslitelně spojuje to, že se jedná o rodiny pečujících, stejně jako je rodina Martínka. Jsou to nejčastěji děti se zdravotním znevýhodněním, které finance potřebují v cestě za léčbou,“ dodala Patelisová.
David Procházka upozorňuje i na to, že jsou zde legislativní bariéry. „Finance není možné využít na sbírky například pro seniory nebo zvířata,“ podotkl Procházka.
Rodiče pomoc čerpali ze sbírky na Donio, kde se na Martínka vybralo 151 284 599 korun, ale i ze sbírky na Znesnáze, kde lidé Zatloukalovým darovali 1 302 067 korun. Nejvyšší částka, kterou rodina na sbírku přispěla, činila jeden milion korun.
Některé sbírky se díky příspěvku rodiny Martínka dokonce podařilo dotáhnout do zdárného cíle, což dodalo pečujícím rodinám sílu dál bojovat a soustředit se na to hlavní – léčbu. Každá rodina byla o daru informována sociální pracovnicí. Jejich reakce na příspěvek byly podle Patelisové dojemné a vděčné.
Sbírky, kterým rodina Zatloukalových přispěla
Rodiče Martínka podpořili celkem 25 sbírek, jak na dárcovské platformě Donio, tak Znesnáze. V tomto seznamu obdarovaných je u každé sbírky v závorce uvedeno, kolik rodina Zatloukalových přispěla. Sbírky, na které je možné stále přispět, jsou označené hvězdičkou.
Sbírky na Donio
- Sluch a ouško pro Matýska (milion korun)
- Pomohli jste Lil se vzácným onemocněním (200 tisíc korun)
- Pomohli jste Viktorce opřít se o ruku (200 tisíc korun)
- Pomohli jste Klárce v boji s SMA (100 tisíc korun)
- Naděje pro Damiánka: Pomozme mu k samostatným krůčkům (100 tisíc korun)
- Pro Adámkovy velké pokroky (50 tisíc korun)*
- Pomohli jste Míše (50 tisíc korun)
- Usměj se, bratříčku Matyásku (50 tisíc korun)
- Pomohli jste Filípkovi (50 tisíc korun)
- Pomohli jste zaplatit neurorehabilitační program v lázních pro Emičku (30 tisíc korun)
Sbírky na Znesnáze
Sbírky se podařilo dotáhnout do cíle
Jednou ze sbírek dotažených do úspěšného konce je i příběh Viktorky, která po narození neovládala levou ruku. Ke zlepšení sice došlo, ale stále jí chyběla oporná funkce. Díky příspěvku Martínkových rodičů mohla rodina Viktorky finance použít na její léčbu, ergoterapie, hipoterapie a náklady na dopravu na rehabilitace.
„Zvláštní poděkování patří rodičům Martínka, kteří nám přispěli velkou částkou. Máte obdiv celé naší rodiny i širokého okolí. Kdyby více lidí na světě mělo srdce jako Vy, žilo by se nám všem mnohem lépe. Fandíme Martínkovi a přejeme hodně zdraví celé Vaší rodině,“ napsala na Donio maminka Viktorky.
Kromě samotného hrazení léčby je pro obdarované důležitý i psychologický element. „Někdo na vás myslí a podporuje vás, stojí při vás,“ zdůraznila Patelisová.
Na dobročinné platformě Donio podpořila rodina 10 sbírek celkovou částkou 1 830 000 korun.
Peníze pro Vilíka
Na Znesnáze podpořila rodina Martínka 15 příběhů, včetně Vilíkova, kterému přispěla jedním milionem korun. O jeho příběhu informovaly Seznam Zprávy zde.
Vilíkovi bylo v jeho devíti měsících diagnostikováno velmi vzácné neurodegenerativní progresivní onemocnění zvané hereditární spastická paraplegie typu 56 (SPG56). Touto vzácnou nemocí trpí asi jen tři desítky lidí na světě, jejíž vysoce nákladnou léčbu pojišťovny neproplácejí.
Lékaři Vilíkovým rodičům sdělili, že jediná šance na zlepšení chlapcova stavu je genová léčba v Austrálii. Během několika dní Češi vybrali více než potřebných 20 milionů. „S velkou radostí vám oznamujeme, že jsme dnes obdrželi potvrzení z Austrálie – Vilémek získal poslední volné místo v první várce připravované genové terapie,“ oznámili na platformě v červenci rodiče Vilíka.
Rodina Martínka pomohla sbírkám na Znesnáze jak z financí vybraných přímo na Znesnáze, tak i z druhé hlavní sbírky. Z budgetu Znesnáze, který je téměř vyčerpaný, rodina hradila cestu za léčbou. Zbylé finance přerozdělila do čtyř sbírek Znesnáze částkou 750 tisíc korun. Dalších 1 650 000 korun rodina Zatloukalových z Donio sbírky pro Martínka věnovala do dalších jedenácti sbírek Znesnáze.
Patelisová také upozorňuje, že nesmíme zapomínat na Martínkovu cestu. „I on bude finance do budoucna potřebovat, například k rehabilitacím a terapiím,“ podotkla.
Výběr byl zcela na Zatloukalových
Na jakou sbírku rodiče Martínka přispějí, bylo od začátku na nich. „Spolupráce se Zatloukalovými funguje na té bázi, že jsou sami velmi aktivní a sami sledují příběhy ostatních rodin. V momentě, kdy najdou průsečík ve svém příběhu a příběhu sbírky, tak se spojíme ohledně podpory, kterou konzultujeme a následně provedeme,“ vysvětlila Patelisová.
V průběhu roku se tak sami dárcovským platformám ozývali s prosbou na vyplacení financí ze sbírky, nebo sami finance na jimi vybraný příběh zaslali.
Rodina přistoupila zodpovědně a rychle k tomu, že se o finance podělí, přestože ji nic nenutí finance co nejrychleji vyúčtovat. „Že se rodina takto o finance dárců dělí s tolika potřebnými a hned během prvního roku je velmi šlechetné gesto a jen dokazuje, že dárci pomohli lidem se srdcem na pravém místě,“ uzavřela Patelisová.