Hlavní obsah

V léčbě Madlenky bliká naděje. „Mám malou, tajnou radost,“ říká tatínek

Foto: Lukáš Přibyl, Seznam Zprávy

Tatínek Lukáš Přibyl s dcerou Madlenkou, která má vzácnou poruchu krvetvorby.

Rodina malé Madlenky, která trpí vzácnou poruchou krvetvorby, si může alespoň na chvíli oddechnout. Po dlouhých týdnech jim lékaři oznámili, že jsou patrné první náznaky, že imunosupresivní léčba by mohla mít úspěch.

Článek

„Každý den ty injekce snáší hůř a hůř. A pro mě je nejhorší to čekání,“ posteskl si ještě v pondělí ráno Lukáš Přibyl, když líčil, jak se daří jeho dceři Madlence.

Její boj o život sleduje už několik týdnů celá země. Přestože největší nápor zájemců o darování kostní dřeně už polevil, stále se konají odběry po celém Česku a hledá se vhodný dárce kostní dřeně pro jeho dvouletou holčičku Madlen. Ale nejen pro ni.

U malé Mandlenky mezitím lékaři zkouší, zda zabere imunosupresivní léčba anebo se bude muset čekat na vhodného dárce.

V pondělí odpoledne dostala rodina první naději. Lékaři z FN Motol jim předali třetí výsledky v řadě, které podle Lukáše Přibyla ukazují, že hodnoty bílých krvinek mají setrvale vzrůstající tendenci.

„Mám malou, tajnou radost. Ale jsem strašně opatrný, protože tato nemoc je nevyzpytatelná. Na druhou stranu, hodnoty poskočily teď opravdu významně. Nechci uvádět přesná čísla, ale pohybovali jsme se někde na hodnotách 30, v posledních týdnech to pak rostlo od 60, po nějaké stovky a teď jsme skoro na tisícovce. Což se začíná trochu blížit našim hodnotám,“ řekl se slyšitelnou úlevou v hlase Lukáš Přibyl.

Konečně bez injekcí

Největší radost bude mít doma v jižních Čechách malá Madlenka, pro kterou nové výsledky přinesou takové změny v medikaci, že bude poprvé za poslední týdny konečně bez injekcí. „Její ruce už vypadaly opravdu hrozně. Takže z toho bude mít radost. Dneska už injekci nedostane,“ říká Lukáš Přibyl.

I přes první pozitivní zprávy je na něm znát únava. „Měli jsme dojem, ani nevím, na základě čeho, že první výsledky budeme vědět za 14 dní. A pak jsme dostali informaci, že se to bude hodnotit po 30, 60 a 90 dnech. A já jsem z toho byl nervózní, co když ty hodnoty neporostou. A teď už mám nějakou naději. V polovině května budeme mít hodnocení léčby po 60 dnech. Pokud výsledky budou dobré, tak asi budu mít ten pocit štěstí přece jen větší,“ doufá Přibyl.

Foto: Martina Kopecká, Seznam Zprávy

Lukáš Přibyl.

Madlenka má podle tatínka i naději, že se v následujících dnech její poměrně přísný režim uvolní. Kvůli riziku úrazu nebo infekce musí rodina být opatrná, a tak si Madlenka nemůže například hrát s jejich psem nebo chodit do lesa. „Pokud se v příštích dnech ukáže, že snížení medikace nevedlo k vyloženě negativním výsledkům, mohl by se její režim částečně uvolnit. Ale to se vše ukáže,“ říká Lukáš.

Šance padesát na padesát

Šance, že imunosupresivní léčba u pacientů s touto diagnózou zabere, je podle lékařů padesátiprocentní. Pokud léčba nezabere, hledá se vhodný dárce kostní dřeně. V případě Madlenky de facto genetické dvojče.

Lékaři jsou však optimističtí a říkají, že dárce pro Madlenku najdou.

Foto: Lukáš Přibyl, Seznam Zprávy

Madlenka, momentálně jedna z nejsledovanějších pacientek v Česku.

Právě masivní náborovou kampaň po celé zemi spustil tatínek Lukáš Přibyl. Ten svým dojemným videem, které se rozšířilo přes sociální sítě, přivedl do registrů dárců kostní dřeně tisíce nových, potenciálních dárců, kteří chtějí zachránit život nejen Madlence, ale i dalším desítkám pacientů. Za šest týdnů se zapsalo 16 tisíc nových lidí. Pro registr IKEM to bylo šest tisíc, tedy víc než za několik let dohromady. Plzeňský registr pak nabírá deset tisíc dárců za rok.

Když Lukáš Přibyl video zveřejnil, byla situace rodiny naprosto zoufalá. Lékaři tehdy rodině řekli, že pokud má Madlen přežít, musí do čtyř týdnů podstoupit transplantaci kostní dřeně. Jenže v registru se zatím nenašel vhodný dárce. A ukázalo se, že ani nikdo z rodiny nemůže Madlen pomoci.

Kde se mohou dárci přihlásit

  • Do registru se mohou hlásit dárci, kteří splňují zdravotní a věková kritéria.
  • věk od 18 do 40 let věku (do 41. narozenin) - dárce je registrován do 55 let včetně
  • výborný zdravotní stav
  • bez trvalé medikace a léčby (výjimkou je antikoncepce)
  • hmotnost více než 50 kg

I přesto, že mu lékaři na začátku řekli, že Madlence jeho iniciativa nepomůže, protože analýza krevních vzorků trvá až čtyři týdny, video zveřejnil. „Řekl jsem si, že tím zachráníme život třeba někomu jinému,“ vysvětloval. A přiznal, že pomáhat zmobilizovat celý národ mu pomohlo zvládnout jeho vlastní beznaděj.

Už za pár dnů budou mít registry první výsledky dárců, kteří se přihlásili v rámci akce „Madlenka“. A tak není vyloučené, že i kdyby nakonec Madlenka dárce potřebovala, může se mezi nimi vhodný člověk najít. Zároveň jsou oba české registry napojené na celosvětovou databázi a vyhledávají mezi 43 miliony dárců.

Doporučované