Systém sociální péče často opomíjí lidi s autismem. Změna je v nedohlednu

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Propletenec problémů. Tak popisuje Lenka Frišová z iniciativy Děti úplňku situaci v péči o lidi s poruchou autistického spektra a chováním náročným na péči.

Sdružení se v tuto chvíli snaží zasadit o změnu sociálního systému tak, aby všem lidem s mentálním postižením i jejich pečujícím poskytl adekvátní pomoc a podporu. Začíná tak Rok důstojnosti, který slibuje řadu zlepšení systému podpory lidí s mentálním postižením.

„Usilujeme o právo na důstojný život lidí s těžkým autismem, mentálním postižením spojeným s vyššími nároky na péči, jejich rodin a pečujících,“ popisuje Frišová.

Podle ní se právě ustavuje vládní pracovní skupina, jejímž cílem je definovat lidi s mentálním postižením, kam se často přidružuje právě i chování náročné na péči. Tito lidé jsou podle Frišové jednou z nejohroženějších skupin v systému sociální péče.

Jejich rodiny se o ně často už nedokáží postarat a místa v systému sociálních služeb pro ně chybí. A to ať už z důvodu nevhodné péče, nedostatku ubytovacích kapacit, tak i kvůli absenci dostatečného množství pečujících a ošetřujících osob. Jedním z hlavních důvodů těchto problémů je nedostatek financí a náročné požadavky na umístění a ubytování či na intenzivní péči.

„Bojím se syndromu vyhoření. Bojím se, že až nebudu schopná se o své dítě dennodenně starat, skončí ve velkokapacitním ústavu daleko za Prahou. Daleko od své školy, od svých fyzioterapeutů, od rodiny, od kamarádů,“ psali například loni rodiče takovýchto dětí prostřednictvím dvou otevřených dopisů pražským zastupitelům.

Magdalena Šubrt Thorová z Národního ústavu pro autismus vysvětluje, že zadavatelem sociálních služeb je stát a kraje jsou těmi, kdo mají povinnost poskytnout sociální službu svým občanům.

„Kraje sice často shánějí poskytovatele, protože mají poptávku občanů, ale nemůžou je sehnat. Zodpovědnost za to je sehnat má kraj, ale je to stát, který má povinnost to zaplatit,“ tvrdí Šubrt Thorová.

Podle ní je potřeba tyto služby adekvátně zaplatit, vytvořit síť kvalitních poskytovatelů, kteří dostanou odpovídající peníze na to, aby tato místa vznikla.

V tuto chvíli ale poskytovatel nedostane od státu záruku, že zajistí udržitelnost služby. „Je to obrovská nejistota, která se mezi poskytovateli v tomto směru objevuje,“ uvádí Šubrt Thorová.

Ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka (KDU-ČSL) na setkání s novináři uvedl, že meziročně rezort zvýšil rozpočet z hlediska financování sociálních služeb o 12,12 procenta.

„Ta částka by měla zahrnovat dostatečné finanční zdroje pro to, aby jednotliví zřizovatelé a poskytovatelé měli dostatečné finanční zdroje a měli prostor k navýšení platů a mezd a aby měli prostor k rozvoji svých služeb,“ řekl Jurečka. Mělo by jít podle něj o dostatečnou částku.

Vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková řekla ČTK, že by měla vzniknout síť odborníků pro inspekce a konzultace. „Posílit by se měla inspekce kvality a naplňování lidských práv v sociálních, zdravotních a školských službách,“ popsala.

„Omezování a utlumování klientů léky v psychiatrických zařízeních by se mělo minimalizovat. Podpořit by se měl rozvoj komunitních a odlehčovacích služeb a osobní asistence,“ řekla ČTK. Jurečka pak potvrdil, že chtějí, aby měly sociální služby větší prioritu z pohledu inspekční služby.

Oba tak narážejí na případ Doroty Šandorové, která byla před dvěma lety zabita ošetřovatelem. Na událost upozornil Petr Třešňák článkem v týdeníku Respekt.

Takové chování, které popsal Třešňák, je však výjimečné a je potřeba dodat, že někteří lidé s poruchou autistického spektra tak intenzivní péči potřebují.

„Potřebných služeb je ale celkově málo. Ukazuje se i, že je u nás péče a podpora pro lidi s autismem oproti zahraničí opožděná,“ říká Frišová. „Stále je velká rezerva v tom, jak by se o klienty mělo pečovat důstojně,“ dodává.

Například v případu z roku 2018 se stěžovatel s poruchou autistického spektra a středně těžkým mentálním postižením opakovaně od roku 2012 snažil obrátit o pomoc na městký úřad a kraj. Ta mu nebyla poskytnuta, a tak po zásahu Ústavního soudu bylo uznáno, že „má každý právo na poskytování služeb sociální péče v nejméně omezujícím prostředí“.

Podle Ústavního soudu byla porušena stěžovatelova základní práva sociální povahy, což znamená jeho právo na zdraví, právo na přiměřenou životní úroveň a právo na nezávislý způsob života a zapojení do společnosti. Také bylo porušeno jeho právo na přístup k soudu a soudní ochranu.

Šubrt Thorová sice na precedent upozorňuje, jedním dechem ale dodává, že to v praxi nic nemusí znamenat.

„Rodič, který nesežene požadovanou sociální službu, má plné právo to dát k soudu a podle precedentu, který vyšel, to vyhraje. Nejde to ale řešit tím, že kraj řekne, že má velkokapacitní zařízení, kde ta lůžka jsou. To je ale nevhodné a rodič uhne, než aby vystavil své dítě takovému stresu,“ popisuje.

Na základě rozhodnutí soudu sice tedy kraje vědí, že mají povinnost sociální služby zajistit, ale kvůli výše zmíněným důvodům se to neděje. Nedostatek financí, ubytovacích nebo personálních kapacit jim to zkrátka nedovolí.

„My můžeme lobbovat, tlačit na zadavatele sociálních služeb, aby tato místa zřizoval a aby je adekvátně zaplatil. Bez nákladů na lůžka nebo metodické podpory nic nevznikne,“ dodává Šubrt Thorová.

Zkušenosti rodičů, jejichž děti trpí autismem, popsal na široké ploše Petr Třešňák v sérii Děti úplňku. Otevřel ji v roce 2014 osobním textem o vlastní zkušenosti s výchovou dítěte s těžkou podobou autismu.

„Oči mé dcery jsou temné a jakoby ztracené. Vnímá sice okolí, ale podněty, které z něj přicházejí, na ni v tuhle chvíli nemají takřka žádný vliv. Něco mnohem silnějšího se děje uvnitř. Zvenčí to vypadá jako nesnesitelná směs bolesti, úzkosti a neklidu. (…) Teď běhá ode zdi ke zdi a tluče se do hlavy. Kouše sama sebe i každého, kdo by jí v tom chtěl zabránit. Zoufale křičí a pláče, co chvíli se zřítí na zem, temenem bije do podlahy. Je těžké její stav popsat,“ napsal tehdy Třešňák.

Jeho dceru psychiatr označuje za jeden z nejtěžších případů problémového autismu. „Autismus tohoto typu je podle průzkumů pro pečovatele, ať už je jím rodina, nebo instituce, nejnáročnější postižení vůbec,“ uvedl novinář.

„Devadesát procent českých sociálních služeb lidi s autismem nepřijímá. A ty problémové nebere prakticky nikdo,“ vysvětloval pro Respekt Hynek Jůn z organizace APLA, která pracuje s osobami s poruchou autistického spektra.

Zmíněným Rokem důstojnosti by se ale mohly dát změny do pohybu. Sdružení Děti úplňku plánuje podnikat další kroky, aby podpořilo změnu sociálního systému. Mají se týkat především osvěty a zavedení metody Podpory pozitivního chování, tvorby národní strategie v oblasti podpory lidí s mentálním postižení náročným na chování nebo spolupráce s příslušnými ministerstvy.

„Sdružujeme rodiny lidí s těžkým autismem a tvoříme expertní tým, který přináší inovace systému sociální podpory a zvyšuje povědomí široké i odborné veřejnosti o tématech spojených s autismem,“ dodává za Děti úplňku Lenka Frišová.