Článek
„Z ničeho nic mi začalo být v noci divně, bolelo mě celé tělo, jako by to byla nějaká viróza,“ začíná Jana Grofiková svoji vzpomínku na předčasný porod dcery.
V týdnu, kdy náhle rodila, přitom byla na kontrolách a dopadly dobře. Přesto nakonec porodila v 28. týdnu těhotenství. Do 27. týdne se mluví o extrémně předčasném porodu, od 28. týdne o velmi předčasném.
Další 56 dní musela dcera zůstat v nemocnici. Jana byla třetí den po porodu propuštěna domů, a tak denně za svým potomkem zhruba hodinu dojížděla. Mluví i o dalších nenadálých nákladech, jako jsou speciální pleny pro extrémně malé děti.
„Musíte vše kupovat mnohem dřív. Děti se rodí i s různě nedovinutými plícemi, případně nemají sací reflex, takže máte další náklady na odsávačky,“ vysvětluje Jana Grofiková a dodává, že sama se dokázala rychle vzpamatovat, ale nebývá neobvyklé, že předčasně narozené děti představují pro celou rodinu i velkou psychickou ránu.
Předčasně narozená dcera Jany Grofikové.
Jana Grofiková předčasně porodila před pěti lety a protože neexistovala žádná státní podpora určená rodičům v podobné situaci, musela se obrátit nakonec s prosbou o pomoc na Nadační fond pro předčasně narozené děti a jejich rodiny.
Od letošního léta mohou rodiče předčasně narozených dětí do jednoho roku věku zažádat stát o finanční podporu prostřednictvím dávky mimořádné okamžité pomoci.
„O co nám jde, je, aby se lidi dozvěděli, že na to mají nárok. Ne vždycky jim o tom například v nemocnicích řeknou,“ vysvětluje poslankyně STAN Barbora Urbanová, která přišla s řešením a legislativní změnu navrhla.
„Je to výslovně uvedeno v důvodové zprávě k novele zákona a aby nám něco neuteklo, oslovili jsme i ministerstvo práce, aby formou metodického pokynu napřímo upozornili úřady práce,“ dodává poslankyně.
Jakub Augusta z tiskového oddělení resortu práce a sociálních věcí potvrzuje, že zaměstnanci úřadů práce byli o změně informováni v rámci metodického školení a že lze požádat například o proplacení nákladů spojených s cestováním do nemocnice za dítětem.
„Není nutné žádat opakovaně, ale mimořádnou okamžitou pomoc je možné poskytnout ke krytí nákladů za celou dobu hospitalizace,“ vysvětluje Augusta.
Stačit má potvrzení
U zrodu myšlenky, že je potřeba zpřístupnit státní pomoc pro rodiče předčasně narozených dětí, stála vedle poslankyně Urbanové i terapeutka Rita Kramerová.
„Došlo mi, že zákon neumožňuje vyplácet příspěvek na péči rodinám, jejichž dítě je mladší než jeden rok. Přitom pro tuto věkovou kategorii je jakákoliv podpora naprosto stěžejní. Každá podpora v této zlomové fázi se nám jako společnosti vrátí. Tak jsem to začala řešit,“ říká.
Ona sama porodila předčasně a ocitla se mezi matkami, které po císařských řezech nebo ve špatném zdravotním stavu dojížděly i 200 kilometrů, aby mohly být denně v nemocnici.
„Jak se říká, že dítě nic nestojí… to platí pro zdravé dítě. Nás každý měsíc stál od začátku 7 až 10 tisíc jenom na rehabilitacích. Pro předčasně narozené děti musí být všechno speciální,“ vysvětluje Kramerová.
Společně s poslankyní Barborou Urbanovou a ministerstvem práce nakonec dospěly k tomu, že jedinou vhodnou dávkou pro rodiče předčasně narozených dětí je mimořádný příspěvek.
„Má výhodu, že se neváže na diagnózu. Příspěvek na péči je podmíněný diagnózou. Často u předčasně narozených dětí diagnóza není, nebo až za x let,“ podotýká terapeutka s tím, že u mimořádné okamžité pomoci má stačit k žádosti doložit pouze potvrzení o tom, že dítě je hospitalizované na neonatologii nebo onkologii.
SPECIÁL: Jak zvládnout krizi
Vše na jednom místě: Máme pro vás kalkulačky, přehledné návody, energetickou poradnu, přehled všech dotací a odpovědi na další otázky, které vám pomohou snížit dopady zdražování.
Reálně jde přitom v zákoně o drobnou slovní úpravu: od července platí, že při posuzování mimořádné okamžité pomoci lze odhlédnout od „společně posuzovaných osob“.
„Cílem je podpořit rodiny s hospitalizovaným dítětem (zejména při delší hospitalizaci) –pomoci jim uhradit výdaje na dopravu za dítětem do tohoto zdravotnického zařízení (např. nedonošení novorozenci, kdy je potřeba zajistit kontakt matka–dítě a současně tam není matka hospitalizovaná s dítětem, nebo dětští onkologičtí pacienti),“ stojí v důvodové zprávě ke změně.
Změna pomůže tisícům rodičů
Podle Hany Píšové z Nadačního fondu pro předčasně narozené děti a jejich rodiny se každý rok rodí až 8 tisíc dětí předčasně a dávka by jim nově mohla pomoci.
„Bavíme se o podobně velké skupině lidí, jako jsou ženy s onemocněním rakoviny prsu. A myslím si, že se o této problematice tolik nemluví,“ říká spoluzakladatelka nadačního fondu, který pomáhá v první fází nejvíce s financováním dopravy do nemocnice, občas i s ubytování nebo speciální stravou.
„V České republice je dvanáct center, kam extrémně nedonošené dítě převezou. Když je rodina z daleka, nemá na to platit dojíždění každý den,“ vysvětluje. Předčasně narozené děti bývají v průměru hospitalizované dva až čtyři měsíce.
Následně přichází finančně ještě náročnější požadavky. „Často jdou děti domů ještě s kyslíkem. Nestačí monitor dechu, měli byste mít speciální oxymetr, který stojí 13 i 25 tisíc korun,“ podotýká Píšová.
