Roztroušené sklerózy přibývá, péče o nemocné ale není všude stejná

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Roztroušená skleróza začíná většinou nenápadně, lidé proto často potížím nejdřív nevěnují pozornost. Jinak tomu nebylo ani u paní Jany. První příznaky se objevily v jejích třiadvaceti letech.

„Začaly mi brnět konečky prstů na rukou i nohou a postupně to přecházelo do celého těla,“ vzpomíná dnes šestatřicetiletá žena.

Po dvou měsících se ale její stav výrazně zhoršil. „Špatně jsem ovládala ruce, měla jsem mžitky před očima. Nemohla jsem psát ani se učesat. Když jsem sklonila hlavu, měla jsem pocit, jako by mnou projížděl elektrický výboj,“ popisuje.

V době, kdy se nemoc začala projevovat, studovala práva ve Velké Británii. Kvůli stále intenzivnějším problémům se nicméně musela vrátit do Česka a vyhledat lékaře.

Série vyšetření nakonec odhalila roztroušenou sklerózu. Stejnou diagnózu si každý rok vyslechne 700 až 800 lidí, přičemž celkové počty nemocných se v posledních letech zvyšují.

Důvody stoupajících čísel ale nejsou jen negativní. „Nárůst je dán lepší diagnostikou, máme lepší metody. Lidé se navíc dožívají vyššího věku, přežívá větší množství pacientů. Prodloužila se také délka života s touto sklerózou díky kvalitnější léčbě. Kvůli tomu všemu se zvyšuje počet pacientů po celém světě,“ vysvětluje neuroložka a profesorka Dana Horáková.

Nová data z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) ukazují, že v současnosti je v Česku 21 537 evidovaných pacientů (data jsou pak analyzována jen u části pacientů, proto jsou jejich počty v grafu níže menší). Většinu – 71,1 procenta – tvoří ženy.

V registru nicméně nejsou všichni lidé s roztroušenou sklerózou. Podle odhadů lékařů jich je v Česku přibližně 27 tisíc a v budoucnu čísla dále porostou.

Téměř 16 tisíc lidí pak užívá biologickou léčbu (DMT). Jen u VZP ji loni podstoupilo dvakrát více pacientů než před deseti lety. Nemocným dávají tyto moderní přípravky naději na výrazně kvalitnější život, jsou ale nákladné – roční léčba jednoho člověka vyjde na zhruba 220 tisíc korun.

Pacienti s roztroušenou sklerózou nejčastěji končí v jednom z 15 specializovaných center po celé republice, kde podstupují léčbu. Mezi jednotlivými místy však přetrvávají rozdíly. Odborníci proto spustili systém takzvaného benchmarkingu (systematického srovnávání), který má pomáhat nastavovat stejnou úroveň.

„Každému z center dáváme detailní zprávu, která analyzuje jejich pozici vůči ostatním centrům,“ přibližuje ředitel registru ReMuS Jiří Drahota.

Jedním z ukazatelů je například počet pacientů s takzvanými relapsy, tedy opětovným vzplanutím nemoci. Sleduje se také doba, kdy se člověk dostane k léčbě od prvních příznaků. „Ukazuje se, že v některých centrech to trvá déle, řešením může být edukace lékařů a pacientů v konkrétních regionech,“ naznačuje Drahota. „Není cílem nikoho trestat, ale motivovat,“ dodává.

Změny se budou také týkat využívání dat. „V České republice máme spoustu dat v různých archivech, která dosud nebyla využívána kvůli jejich citlivosti. Dnes se situace mění a pracujeme na tom, aby se data z různých zdrojů spojila a využila pro zlepšení péče,“ shrnuje.

Všech 15 center navíc čeká v příštím roce proces, při němž musí znovu požádat o certifikaci vysoce specializovaného pracoviště.

Aby toto označení dostali, musí léčit určitý počet pacientů a mít dostatečný počet erudovaných lékařů, sester, fyzioterapeutů či psychologů. S nedostatkem odborníků se přitom potýkají všechna centra.

„Centra spolupracují, aby poskytovala kvalitní péči, ale musíme mít kvalitní podmínky. Ve většině případů nejsou služby fyzioterapie a psychoterapie dostatečně financovány, což je problém. Potřebujeme bojovat za kvalitní zdravotní péči,“ apeluje Horáková.

Sjednocení péče by mělo snížit přetlak na žádaných klinikách a poptávku pacientů lépe pokrýt. „Všichni pacienti nemohou jezdit pouze do Prahy nebo Brna,“ podotýká neuroložka.

Nemoc lékaři v současnosti neumí zcela vyléčit. Obrovské rozdíly v kvalitě života ale může přinést její včasné odhalení.

„Nemůžeme vyléčit podstatu nemoci, ale umíme ovlivnit zánět v mozku. Čím dříve pacienta zachytíme, tím větší je šance, že mozek zůstane v dobrém stavu. Když necháme zánět dlouhou dobu mozek ničit, protizánětlivé léky už nefungují,“ zdůrazňuje Horáková.

„Typicky je skleróza diagnostikována mezi 25. až 40. rokem života, kdy má ještě pacient neurologickou rezervu, a je tedy co zachraňovat,“ doplňuje Drahota.

Zánět při roztroušené skleróze bývá v mozku několik let před tím, než se objeví první příznaky. Těmi bývají nejčastěji poruchy citlivosti, zraku nebo hybnosti.

„Ideální by bylo, kdybychom vychytali pacienty před prvním příznakem. Je ale těžké je odhalit. Když nemají žádné očividné potíže, k lékaři nejdou,“ říká Horáková.

Nemoc zpravidla odhalí magnetická rezonance nebo lumbální punkce. Většinu pacientů následně čeká biologická léčba, která má za cíl pacienta stabilizovat.

Když se podaří nemoc podchytit včas, lidé mají stále šanci vést plnohodnotný život. To potvrzuje i pacientka Jana, která si – podobně jako většina lidí s roztroušenou sklerózou – prošla fází, kdy netušila, co bude dál.

„Nevěděla jsem, jak se nemoc projeví. Radši jsem si ani nedělala žádné plány do budoucna,“ vysvětluje. Nejistotu způsobovalo i to, že první typ terapie u ní nezafungoval. Léčbu tak musela změnit.

Její příběh ale dopadl dobře. „Postupem času jsem se naučila se strachem pracovat a měla jsem štěstí, že nová léčba začala fungovat. Můžu tak teď žít téměř bez omezení.“

V současnosti tak dokonce zvládá pracovat na plný úvazek. Ten mělo v roce 2023 61,5 procenta uživatelů dlouhodobé (biologické) léčby. Z těch, co užívají jinou léčbu, zvládá plný úvazek 36 procent.

Pozitivní dopad na práceschopnost pacientů s roztroušenou sklerózou má léčba ve zmiňovaných specializovaných centrech.

Přibližně 57 procent pacientů v centrové léčbě nepobírá žádný příspěvek na péči, invalidní důchod třetího stupně čerpá 35 procent z nich. Stejný stupeň důchodu čerpá 68 procent pacientů bez centrové léčby. Vyplývá to z analýzy poradenské společnosti EY.