Článek
Říká se jim skleněné děti proto, jak křehce a neviditelně se mohou cítit v rodině, která nezáměrně pozornost věnuje spíše jejich sourozenci s postižením. Výzkum ukázal, že tři čtvrtiny dotazovaných skleněných dětí cítí potřebu se o sourozence do budoucnosti starat. Často i sami potlačují svoje potřeby na jejich úkor.
„Vidím, kolik starostí rodiče mají. Vždycky jsem se snažila, aby toho se mnou nemuseli tolik řešit, abych pro ně byla bezproblémová,“ říká osmnáctiletá Johana, protagonistka dokumentu Ta druhá.
Johana a její rodina pocházejí z Nového Jičína. Teď studuje vysokou školu v Brně.
Observační snímek zachycuje její cestu maturitním ročníkem. Johana má mladší sestru Rozárku s atypickým autismem. Mívá záchvaty vzteku, vyvolané například nějakou změnou v jejím okolí. Když si někdo sedne na její židli nebo položí předmět na místo, kam podle ní nepatří. Pravidelně po bytě rovná, co je možné – kobercové třásně, ovladače v obýváku, nádobí na stole. Johana rodičům pomáhá s péčí a řeší v sobě témata budoucnosti a osamostatnění, když se hlásí na vysokou školu v jiném městě.
„Chtěla bych na chvilku vypnout, zmizet, ztlumit úplně všechno, abych neslyšela sestru, jak řve. Aby byl na chvíli klid, nic, úplná prázdnota,“ popisuje Johana své niterné pocity.
Deprese a úzkost je běžná
Podle výzkumu Filozofické fakulty Univerzity Karlovy (FF UK) je pro dotazované skleněné děti psychická a emocionální zátěž velmi častá. Téměř tři čtvrtiny pociťují nadměrnou odpovědnost a téměř třetina trpí depresemi. Pravidelné úzkosti zažívá 60 procent. Pro porovnání, podle Národního ústavu pro duševní zdraví se deprese vyskytují u desetiny běžné populace, úzkosti se týkají asi 20 procent.
„Tyto výsledky zdůrazňují potřebu zaměřit se na zlepšení podpory pro sourozence osob s postižením, včetně psychologické pomoci, vzdělávacích programů a možnosti sdílet svoje zkušenosti,“ říká Ema Turnerová, která realizovala výzkum pod záštitou Katedry sociologie FF UK.
Podle dat agentury Behavio tvoří skleněné děti přibližně 8 procent české populace, tedy více než 800 000 lidí.
Nejsem rodič, ale její sourozenec
Dokument Ta druhá dává do popředí i téma osamostatnění se od rodiny. Johana se na vysokou školu hlásí do jiného města, což pro rodiče znamená složitější péči o Rozárku. „Mám pocit, že bys nejradši utekla a udělala za námi tlustou čáru,“ říká Johaně její matka. „Ale já nejsem její rodič, jsem její sourozenec,“ odpovídá Johana.
S podobnými problémy v rodině pracuje Lenka Bittmannová, speciální pedagožka a terapeutka z Národního ústavu pro autismus. „V individuální terapii jsou nám sourozenci schopni říct, co chtějí a my je dokážeme dovézt k tomu, že to není sobecké a je v pořádku myslet na sebe,“ popisuje Bittmannová.
„Druhý obrovský krok je přijetí od rodiny, tam se nám osvědčuje rozvést téma na rodinné terapii. Je potřeba to otevřít a udělat si nějakou představu, jak to bude vypadat. Ujistit se, že člověk rodinu neopouští navždy. Navíc když se to takhle zdravě vyřeší, tak se tím ošetří riziko, že ten člověk opravdu ty mosty nespálí. I takové případy máme a je jich poměrně dost,“ doplňuje.
Dalším tématem je podle Bittmannové také zajištění osobního soukromí. „Stačí třeba závěs v pokoji. Máme zpětnou vazbu téměř od všech sourozenců, že touží po nějakém soukromí. To mi přijde taky jako základ, co by měli mít,“ uvádí.
Často taky děti zmiňují, že by mámu a tátu chtěli mít jenom pro sebe. Výzkum ukázal, že téměř polovina respondentů cítí žárlivost vůči sourozenci. Sedmdesát procent pak souhlasí, že byl sourozenec s postižením v domácnosti středem pozornosti.
Ukázka cvičení, které děti dělají na setkání skupin pro sourozence v Národním ústavu pro autismus.
Častěji se starají ženy
Výzkumu se účastnilo dohromady 418 respondentů. Téměř tři čtvrtiny z nich byly ženy. „Důvodem této převahy může být například vyšší atraktivita tématu pro ženy, jelikož dle statistik jsou ženy pečujícími osobami až třikrát častěji než muži,“ vysvětluje socioložka Turnerová.
„Opravdu tam hraje velkou roli, jestli je sourozenec holka, nebo kluk. Vím o případech, kdy jsou zdraví dva sourozenci, holka a kluk, který je dokonce starší, a i tak se více stará holka,“ přibližuje Bittmannová.
Pro 40 procent dotazovaných respondentů hraje péče o sourozence velkou roli v rozhodování, zda někdy sami budou mít děti. „Většina těch, co nad tím takto přemýšlí, má sourozence s nějakou genetickou vadou,“ uvádí Turnerová.
Chybí institucionální pomoc
„Nenabízíme žádný komplexní systém, který by dal rodinám prostor vytvořit si vizi budoucnosti. Toho, jak to dělat, aby v tom našli nějaký pokoj a jistotu. To je extrémně stresující jak pro rodiče, tak i pro sourozence,“ namítá režisérka Marie-Magdalena Kochová.
Námět pro dokumentární snímek Ta druhá získala ze své osobní zkušenosti. Sama má mladší sestru s postižením, a když dospívala, žádná organizace děti jí podobné nesdružovala.
„V rámci přípravy dokumentu jsem navštívila deset rodin a bylo to pro mě poprvé, co jsem mluvila s někým, kdo má podobnou životní zkušenost. Ta míra porozumění a upřímného sdílení pro mě byla naprosto zásadní. Jako teenagerka jsem to s mými vrstevníky neřešila, svět kamarádů pro mě byl něco, co jsem měla jen pro sebe. Až zpětně jsem teď dohlédla, jak důležité to sdílení pro mě bylo,“ popisuje Kochová.
Pouze třetina dotazovaných z výzkumu FF UK věděla o existenci nějaké služby pro sourozence osob s postižením, přitom zájem by o ně mělo 70 procent. Zejména jde o individuální terapii, pobytovou službu a odborné poradenství.
Často rodiče dětem, a to jak postiženým, tak zdravým, nemohou dopřát dostatek pomoci. Asistenta, který by postižené dítě mohl vyzvedávat ve škole a trávit s ním odpoledne čas nebo psychologa pro zdravé dítě, si nemohou finančně dovolit.
„Ve chvíli, kdy má dítě viditelný fyzický hendikep, tak rodiny nemají problém s přiznáním příspěvku na péči. Ale je spoustu rodin, kdy ten hendikep není vidět,“ říká Bittmannová. „Ještě se rodiče setkávají s velkým despektem od širší rodiny nebo jiných rodičů, že oni mohou za to, že se to dítě chová tak, jak se chová,“ doplňuje.
