Článek
Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.
Vstávání v půl šesté ráno, v deset odlet z brněnského letiště Brno Tuřany do francouzského Montpellieru. Po několika měsících čekání se Zatloukalovi dočkali. V neděli se přesunuli do hlavní univerzitní nemocnice, kde během příštího týdne podstoupí jejich dvouletý Martínek unikátní genovou terapii pomocí medikamentu Upstaza.
Na operaci se v největší sbírce v historii Česka složilo přes 300 tisíc lidí. Martínkovi darovali přes 151 milionů korun. Nákladná genová terapie mu dává naději, že dokáže „opravit“ poškozený gen tak, aby zase fungoval správně. A Martínkův stav se rapidně zlepší.
„Prý bude vše v pořádku“
Seznam Zprávy v úterý večer hovořili s Martínkovým otcem Tomášem Zatloukalem.
„Jsme hrozně rádi, že jsme tady. Konečně se to nějakým způsobem pohne. Personál je naprosto perfektní, profesionální, všichni jsou vstřícní a milí. Je to radost,“ sděluje své první dojmy do telefonu.
„Díky vaší štědrosti cítím v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost,“ vzkazuje otec Martínka.
Zrovna sedí v nemocničním pokoji. V pozadí je slyšet Martínkovo žvatlání. S manželkou se u syna střídají 24 hodin denně.
„Samozřejmě jak se bude blížit zákrok, tak přibude i strach, ale ujišťují nás, že všechno bude v pořádku. Ty dva dny jsou nabité a Marťa už toho má za sebou docela dost,“ dodává.
Velkou naději dali rodičům místní lékaři. Zdejší nemocnice je jedna ze dvou v Evropě, která se právě specializuje na léčbu těžké formy syndromu AADC.
Raritní onemocnění
Dvouletý Martínek trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Dosavadní léčba pouze mírnila některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčila. Chlapec bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Často zničehonic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má také výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.
Náklady na léčbu činí zhruba 3,6 milionu eur, v přepočtu 100 milionů korun. Vzhledem ke vzácnosti výskytu onemocnění není hrazena ze zdravotního pojištění. Žádost o uhrazení pojišťovna ČPZP zamítla.
„Hovořili jsme s místní dětskou neuroložkou Agathou Roubertieovou, která má tuto proceduru na starosti. Říkala nám, že tu léčili sedm pacientů a všem to pomohlo. U této léčby platí, že čím dřív se začne, tím rychleji se výsledky dostaví. Tělo si musí zvyknout a vyrovnat se s tou novou hladinou dopaminu, který začnou buňky produkovat,“ cituje Tomáš Zatloukal její slova.
Sedm pacientů, všem operace pomohla
„Řekla nám, že nejmladšímu pacientovi bylo sedm let, nejstaršímu dokonce 11 a už po čtyřech měsících od zákroku začal zvedat hlavičku. Opravdu na to prý reagoval velmi dobře. Martínek je nejmladší a to nám dává velkou naději. Máme dobrou startovací pozici. Klepu tu na dřevo,“ říká jeho otec po telefonu. Už do měsíce by prý měly být patrné výsledky.
„Když nám to paní profesorka říkala, měli jsme slzy na krajíčku a byli jsme hrozně šťastní,“ dodává.
Teď prý čeká Martínka řada předoperačních vyšetření včetně lumbální punkce (odběr mozkomíšního moku z páteřního kanálu). Na operaci byl měl jít koncem příštího týdne. Krom francouzských specialistů se zákroku budou účastnit i lékaři z Česka.
Martínka teď čeká řada předoperačních vyšetření.
Zdravotní pojišťovna zákrok nehradí
Martínek trpí těžkou formou syndromu AADC a léčba vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění není hrazena ze zdravotního pojištění. V protokolu revizní lékaři napsali, že „nelze konstatovat, že by požadovaná terapie byla jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pacienta… U přípravku Upstaza není doloženo, že by podání výše uvedenému pojištěnci, i s ohledem na relevantní studie provedené na omezeném počtu pacientů, bylo přínosné.“
Se stanoviskem nesouhlasil advokát rodiny Zdeněk Joukl a podal proti němu námitky.
„Závěry uvedené v protokolu z jednání České průmyslové zdravotní pojišťovny (ČPZP) jsou nepodložené a absurdní, učiněné od stolu bez osobní prohlídky Martínka. Členové komise neumí číst, anebo se neseznámili s podklady ve správním spise,“ řekl Seznam Zprávám.
Ve středu ráno mu do datové schránky přišlo oficiální rozhodnutí ČPZP: žádost o úhradu nákladů na léčbu Martínka se zamítá. Pojišťovna si stojí za svým, že není doloženo, že by podání léčivého přípravku Upstaza bylo (i s ohledem na relevantní studie provedené na omezeném počtu pacientů) přínosné.
Dále konstatuje, že se rozhodnutí nezabývalo revizí lékařské zprávy nebo odborného postupu poskytovatele zdravotních služeb ve vztahu k rodině Zatloukalových, ale zkoumalo, jestli jsou splněny podmínky pro úhradu dané léčby.
„Z listiny základních práv a svobod jednoznačně plyne, že právo na bezplatnou zdravotní péči není bezbřehé, ale zcela jistě může nastat situace, kdy je sice zamýšlená zdravotní služba lege artis (podle pravidel lékařství, pozn. red.), nicméně podmínky pro její úhradu z prostředků veřejného zdravotního pojištění dány nejsou,“ píše se v zamítavém odůvodnění žádosti, které mají Seznam Zprávy k dispozici.
Rodiče chtějí otevřít veřejnou diskuzi
Advokát Zdeněk Joukl se plánuje proti tomuto rozhodnutí odvolat a zvažuje i žalobu.
„Nerozumíme tomu, že ve Francii je léčba hrazena z veřejného zdravotního pojištění a u nás ČPZP nepodloženě léčbu zamítne,“ klade si otázku.
Kromě právních kroků chtějí rodiče Martínka otevřít i veřejnou debatu, která by iniciovala systémové řešení a zřízení pozice národního koordinátora.
