Případ Madlenka. IKEM dál shání peníze, stát teď nepomůže

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Dvoje pravidla, různá odběrová místa. Česko má dva registry pro dárce kostní dřeně. Už od roku 1992. Oba teď čelí nebývalému náporu zájemců. Zatímco ten první – IKEM– prosí o peníze, kde může, aby zaplatil za testy dárců kostní dřeně, ten druhý žádný velký problém neřeší.

Je neziskový, třikrát větší než registr IKEM. Finanční problémy nemá, protože je placený z prostředků přidružené nadace. A tvrdí, že by zvládl pojmout i dárce, kteří teď míří do IKEM.

Pro připomenutí, vlnu zájmu o dárcovství spustil před pár týdny tatínek malé Madlenky, Lukáš Přibyl, který požádal ve svém videu veřejnost o pomoc, aby zachránil svou dceru. A nejen ji. Možná i další pacienty, kteří čekají na vhodného dárce kostní dřeně.

Video se během pár dnů rozšířilo a po celé zemi se začaly tvořit fronty lidí, kteří chtějí pomoci. V případě Madlenky se hledá de facto genetické dvojče.

Oba české registry za 14 dní získaly 16 tisíc nových dárců. Registr IKEM nabral šest tisíc z nich, víc než za několik let dohromady.

Jenže právě s velkým zájmem veřejnosti začal IKEM řešit finanční problém. Rozpočet má jen na dva a půl tisíce nových dárců za rok. A tak zatímco se vedoucí registru IKEM Marie Kuříková raduje, protože „na takový zájem veřejnosti čekali několik let“, musí řešit nepříjemnou otázku: Jak to celé zaplatit?

A proto nyní IKEM shání až deset milionů korun. Pojišťovny totiž zatím neproplácí za testy a odběrové sady. Přes sbírku Donio už přispěla veřejnost částkou přes dva miliony korun. IKEM ale nežádá o pomoc jen veřejnost. „Sbírku od veřejnosti máme spuštěnou od roku 2022, velký zájem zaznamenáváme v posledních týdnech, za což jsme velmi vděční. Zároveň ale žádáme i další velké nadace a velká jména české filantropie,“ říká mluvčí IKEM Markéta Šenkýřová. Mezi dárce IKEM patří například i nadační fond Kapka naděje.

Druhý – Český národní registr dárců dřeně – vznikl v roce 1992 v Plzni, z iniciativy rodičů onkologicky nemocných dětí a také lékařů z plzeňské fakultní nemocnice. Necelý rok od založení registru v IKEM.

„Běželo to skoro souběžně. V IKEM se tehdy zaměřovali na získání dárců ze zahraničí, my jsme chtěli budovat síť celorepublikových dárcovských center. A chtěli se do toho zapojit i rodiče dětí. V IKEM si to ale chtěli dělat sami a to se nám nelíbilo. Naše aktivita byla čistě charitativní,“ vypráví primář Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň Pavel Jindra, který stál u zrodu Českého národního registru dárců dřeně.

Plzeňský registr vybudoval postupně centra v devíti krajích a dárci se mohou přihlásit i na dalších odběrových místech, celkem na zhruba 70. Ve své databázi má třikrát tolik dárců než IKEM a také počet nepříbuzenských transplantací prováděných dárcem z tohoto „neziskového“ registru hraje v Česku hlavní roli. Zajišťuje přibližně dvě třetiny. A zatímco IKEM měl ke konci roku 2024 v databázi 40 tisíc dárců, ten plzeňský jich má 133 tisíc.

Z toho, že IKEM žádá o peníze skrze veřejnou sbírku, Pavel Jindra radost nemá. „Nelíbí se mi to. Vytváří to dojem nějakého selhání, které není reálné. My máme být rozhodně jako Česká republika na co pyšní, což dokazují i čísla. Český transplantační program je výjimečný. Dokážeme najít dárce pro 80–90 procent pacientů. Patříme mezi země s nejvyššími počty transplantací v Evropě,“ říká Jindra.

Současně však dodává, že nejsou s registrem IKEM v žádném případě „na kordy“.

„Spolupracujeme velmi dobře. Že jsou dva registry, není vůbec na škodu, díky tomu má Česká republika nadprůměrný počet dárců ze všech postkomunistických zemí. Řekl bych, že je mezi námi taková přirozená soutěživost. A je vidět, že v zemích, které mají jen jeden registr, je dárců na počet obyvatel méně,“ říká Jindra.

Národní registr dárců v Plzni má za více než 30 let své existence vybudovanou slušnou základnu dárců, a tak Pavel Jindra tvrdí, že i kdyby byli jediným registrem v Česku, současný nápor zájemců o darování kostní dřeně by ustáli. „Asi bychom si s tím poradili,“ říká.

IKEM dnes nabízí odběry na 40 místech po republice. „Historicky mají oba registry velmi odlišnou strukturu. Ani jeden ze zakladatelů již bohužel nežije, tak není možné zjistit důvody založení na dvou místech. V institutu vznikl registr při Oddělení imunogenetiky, protože v oblasti transplantační imunologie u solidních orgánů měli zaměstnanci IKEM vysokou erudici,“ říká Marie Kuříková z registru IKEM.

Právě tatínek malé Madlenky, Lukáš Přibyl, si posteskl, že dva registry jsou na tak malou zemi moc. A mělo by se podle něj vše sjednotit, aby veřejnost našla informace na jednom místě a přehledně. Každý registr má totiž svá pravidla pro vstup nových dárců, například se liší věková hranice a odběry se pořádají na různých místech, což může být podle Přibyla trochu chaotické.

Poznámka: SCT znamená transplantace krvetvorných buňek

Na druhou stranu může být existence dvou registrů výhodou pro pacienty. Dva registry mohou zachytit více potenciálních dárců. A to právě díky jisté soutěživosti, kterou přiznává i Pavel Jindra a další odborníci. Nakonec i Ministerstvo zdravotnictví.

„Nikdy jsme neměli žádný problém s existencí dvou registrů. Kooperace je velmi dobrá a rozhodně v tom nevidím problém. Může to být i potenciální výhoda. Jak říkal Masaryk, když zakládal univerzitu v Brně: Pokud chceme mít jednu univerzitu, musíme mít dvě,“ říká primář dětské onkologické kliniky FN Brno Jaroslav Štěrba.

Že by bylo dobré mít registr jen jeden, řešilo Ministerstvo zdravotnictví několikrát. Vlastně už od samého začátku. „Mám dodnes schovaný dopis od tehdejšího ministra zdravotnictví Martina Bojara, kterému se nelíbilo, že zakládáme další registr, a žádal nás, abychom naši činnost ukončili. K čemuž nebyl důvod. A slučování? To nepřichází v úvahu,“ říká Jindra.

Ani pro úředníky už není slučování „téma“. „Ministerstvo v minulosti skutečně zvažovalo možnost sloučení registrů, zejména s cílem zjednodušení systému a posílení koordinace. Jednání však ukázala, že v dané době nebyla vůle nebo podmínky k organizačnímu sjednocení – a to jak z odborných, tak provozních důvodů. Oba registry mezitím posílily spolupráci,“ říká mluvčí Ministerstva zdravotnictví Ondřej Jakob. A podle něj mají dva registry větší regionální dosah.

Na druhou stranu to ovšem znamená dvojí administrativu a trochu odlišný přístup k dárcům.

Naléhavost případu malé Madlenky a masivní vlna zájmu veřejnosti dostaly na stůl otázku hrazení testů a odběrových sad u nových dárců. Zatím je pojišťovna neproplácí. Ani nemůže, protože takové platby nejsou ve vyhlášce Ministerstva zdravotnictví. Ta stanovuje, které úkony může pojišťovna hradit.

„IKEM se na VZP přímo obrátil s žádostí o podporu. Začali jsme proto hledat cesty, jak pomoci. V tuto chvíli hledáme univerzální řešení, které by se následně dalo aplikovat i pro plzeňský registr, i když má jiný status než registr IKEM,“ říká mluvčí VZP Viktorie Plívová. Pojišťovna nyní nabídla ministerstvu, aby se testy dostaly na seznam úkonů stanovených vyhláškou.

Jenže Ministerstvo zdravotnictví chce problém s proplácením vyřešit novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění. Chce vytvořit tzv. fond obecně prospěšných činností. Ten by umožňoval testy proplácet jen v mimořádných případech, jaký nastal teď díky Madlence. „Fond může sloužit skutečně pouze k úhradě zdravotních služeb ve specifických situacích, které nelze předem předpokládat,“ říká mluvčí Ministerstva zdravotnictví Ondřej Jakob.

A tak se zdá, že IKEM se do budoucna dočká proplácení za testy a odběry možná jen díky dalším „Madlenkám“.

Česko není se dvěma registry ve světě úplnou raritou. V evropských státech se ovšem objevuje institut „hlavního koordinátora“, místa, kde se data shromažďují. V Německu například existuje až 25 nezávislých registrů, údaje z nich se pak shromažďují v jedné národní databázi. V Polsku existuje přibližně 15 dárcovských center, některá z nich jsou i nezisková, která rekrutují nové dárce a data pak předávají do centrálního registru dárců.

V Česku fungují oba registry samostatně, ale spolupracují při hledání vhodných dárců jako v případě malé Madlenky. Oba jsou pak napojené na mezinárodní komunikační síť EMDIS, která propojuje registry dárců a transplantační centra. Jsou také členy Světové asociace dárců dřeně (WMDA), která má ve své databázi celkem 43 milionů dárců kostní dřeně.

Změna by nakonec mohla přijít díky evropské legislativě. Stát totiž bude muset s největší pravděpodobností zřídit do roku 2027 centrální registr dárců „látek lidského původu“. Mezi ně patří i dárci kostní dřeně. Ministerstvo proto připouští, že téma obou registrů opět v budoucnu otevře.