Článek
Pavel Jindra je ředitelem jednoho ze dvou registrů dárců kostní dřeně v Česku. Primář hemotologicko-onkologického oddělení v plzeňské fakultní nemocnici stál u zrodu neziskové iniciativy jako čerstvý absolvent medicíny.
Za více než třicet let se nejen jemu podařilo vybudovat třikrát větší registr, než má nyní IKEM. Dárci z jejich registru pokrývají většinu nepříbuzenských transplantací v Česku.
Stejně jako registr IKEM, i jeho organizace teď čelí masivní vlně zájmů ze strany veřejnosti. Za tři týdny se přihlásilo do obou 16 tisíc nových dárců, kteří chtějí zachránit malou Madlenku. A možná nejen ji, ale i další čtyři desítky lidí, kteří čekají na dárce. Do toho plzeňského zamířilo 10 tisíc z nich. Stejně jako za celý rok.
Jenže tato vlna má podle Jindry svá rizika. „Máme radši, když jsou nábory opravdu rozmyšlené a ti lidé vědí, co přesně dělají,“ říká v rozhovoru pro Seznam Zprávy.
Berete to tak, že v něčem suplujete roli státu?
Já si nemyslím, že by nutně musel registry dělat stát. Vidím to u kolegů v Chorvatsku, kteří každý rok čekají, zda dostanou od státu peníze. Nábory ale musejí být systematické, trvalé, na všech místech a musíte budovat značku. Myslím si, že spoléhat v tomto na stát není dobře. Například i v USA je hlavní registr státní a každý rok čekají, zda dostanou podporu Kongresu a my tam píšeme podpůrné dopisy.
Nasvítil podle vás případ Madlenky nějaký systémový problém?
Nenasvítil. Program dárcovství je celosvětově velice unikátní a úspěšný. Najdeme dárce pro 80 až 90 % lidí. I pro Madlenku ho najdeme. Český transplantační program je navíc výjimečný. Patříme mezi nejvíce transplantující země v Evropě na počet obyvatel. Jsem trochu alergický na vyvolávání dojmu nějaké krize. Pokud jde o nepříbuzenské transplantace, jsme v evropském nadprůměru. Jen náš registr zajišťuje více než dvě třetiny těchto transplantací.
Nicméně ten případ přivedl do registrů více lidí, což si IKEM cení. Vy ne?
Ano, ten případ určitě nasvítil celou problematiku. A je určitě dobře, že lidé vstoupí do registrů. Ale celé je to trochu složitější. Ti, kteří se teď hlásí, ti Madlence darovat nebudou. Do registru se dostanou tak za dva měsíce. A doufejme, a to je nebezpečí podobných kampaní, kdy se lidé hlásí pro někoho konkrétního, že budou později ochotní darovat kostní dřeň i někomu jinému. Protože v registrech ti lidé zůstanou. A musí být ochotní darovat nejen pro Madlenku, ale i pro Honzu, anebo pro někoho staršího. Je to morální závazek.
Jak se vlastně díváte na to, že IKEM pořádá veřejnou sbírku a shání peníze, protože pojišťovny neproplácí za testy?
Nelíbí se mi to. Vytváří to dojem nějakého selhání, které není reálné. My máme být rozhodně jako Česká republika na co pyšní, což dokazují i čísla. Chápu ale, že IKEM má nějaký rozpočet na rok a nemá žádnou rezervu a teď neví, jak to zaplatí. My rezervu máme.
Neměly by nicméně pojišťovny hradit za testy pro dárce?
Pokud stát vyčlení nějaký fond na vyšetření dárců, dobře, my to využijeme. Já bych ale byl mnohem raději, aby stát platil drahou léčbu pro onkologické pacienty. Tam jsou peníze opravdu třeba. Ale pokud jsme v nadprůměru, máme tu 1,7 procenta populace v registrech, což je evropský nadprůměr, tak zrovna nevidím důvod, proč by měl stát napínat síly tímto směrem.
V médiích se objevila informace, že bychom potřebovali o třicet tisíc dárců navíc. Jak to vidíte vy?
Bylo by dobré mít klidně i o padesát tisíc dárců více, to vlastně nikdo neví. Ti lidé, kteří teď vstoupili do registrů, jsou hlavně běloši. Takže tu máte určitý genotyp, kterého máte strašně moc. A ty, co potřebujeme, ty vzácné, tak to je třeba jeden člověk z 1000 registrovaných. Je ale pravda, že samozřejmě více pacientů má tento běžný genotyp, takže to využijeme. V Německu máme devět milionů dárců a stejně tam nemůžeme najít dárce, kterého potřebuje Madlenka. Takže říkat, že pomůže, když přibude 30 tisíc dárců v Česku, to je totální nesmysl. Samozřejmě, čím více dárců, tím lépe, my bychom také chtěli mít 150 tisíc dárců nebo 200 tisíc. Přál bych si, kdyby bylo větší procento transplantací s českým dárcem, protože to je jednodušší a levnější pro pojišťovnu. Když odebíráte v cizině, tak to je kolem 20 tisíc eur za jednu dřeň nebo kmenové buňky. My za rok odebereme kolem 70 až 80 dárců, které poskytujeme pro pacienty z republiky a z celého světa.
Kolik dárců jde od nás do světa?
Tak polovina.
Přemýšleli jste, že byste třeba registru v IKEM pomohli?
To by asi šlo dost těžko. Jsme auditovaná organizace a nemůžeme platit vyšetření dárce cizí organizace. To bychom neobhájili, máme přísné regule. Jsme schopni si dárce převést do naší databáze, to není problém. Aby nevznikl mylný dojem, my nejsme s IKEM na kordy, je mezi námi přirozená soutěživost, a to nakonec pomáhá pacientům. Takže je jedno, kolik registrů tu máme.
Dokázali byste tedy vzít i dárce, co míří teď do IKEM?
Asi bychom si s tím poradili. Ale upřímně, ony tyhle velké nábory s sebou nesou svá rizika. Ti lidé tam vstupují pod vlivem nějakých emocí, a když jim pak za tři roky někdo zavolá a mají skutečně někomu darovat, tak to mohou odmítnout, protože už najednou to není ta Madlenka a najednou se bojí. Máme radši, když jsou nábory opravdu rozmyšlené a ti lidé vědí, co přesně dělají.
Jak se vlastně dřív sháněli dárci kostní dřeně, když ještě nebyly v Česku registry?
Pro pacienta se často organizovala sbírka, aby mohl být transplantovaný. Tehdy ještě nebyly žádné sociální sítě, tak se hledala podpora formou různých plakátů nebo inzerátů v novinách. A pak se primář Vladimír Koza rozhodl v roce 1991 založit Nadaci pro transplantaci kostní dřeně spolu s rodiči dětí, které jsme transplantovali, a rozhodli jsme se založit registr.
Souběžně a nezávisle na nás vznikl registr při IKEM. Dodnes mám schovaný dopis tehdejšího ministra Bojara, kterému se nelíbilo, že zakládáme registr. A žádal nás, abychom činnost ukončili. Nicméně naše aktivita byla čistě charitativní, soukromá. Stejně jako první registr Anthony Nolan v Anglii, založený v roce 1974. (Registr založila matka Anthonyho Nolana, aby pomohla svému synovi. Ten bohužel v sedmi letech zemřel, ona však pokračovala a byla inspirací pro vznik registrů po celém světě, pozn. red.)
Nebyla nicméně trochu škoda, že se to úsilí roztříštilo a vznikaly paralelně dva registry?
V IKEM si vše chtěli dělat sami. Tady to dělali rodiče dětí a nebyl důvod, proč by jim to měl někdo zakazovat. A jejich idea se nám tehdy nelíbila, my jsme opravdu chtěli vybudovat velký registr, takový, jaký mají třeba v Anglii nebo Německu. Ale u vzniku byl hlavně pan docent Koza. Já u toho byl, ale byl jsem hodně mladý.
Je výhoda, že máme dva registry?
Je. Díky tomu má Česká republika nadprůměrný počet dárců, a to ze všech postkomunistických států. Máme víc lidí v registrech, než má Dánsko, Francie, Itálie a další na počet obyvatel. Dva registry znamenají samozřejmě jistou konkurenci a soutěžení, což není špatně. Podle mě to netříští aktivitu. Navíc všichni hledáme v celosvětové databázi, kde je 43 milionů dárců. A to máte zakódované, takže ani nevíte, z jakého města jsou.
Proč se liší v českých registrech ta věková hranice pro vstup?
My máme hranici pro vstup 35 let, což je ve světě běžný trend, někde mají dokonce hranici 30 let. Je to proto, že čím mladší dárce je, tím je lepší výsledek transplantace. Je to i levnější, protože mladší člověk nám v registru vydrží déle. Třeba Švýcarsko má docela dobrý poměr dárců na obyvatele, ale 94 % transplantací provádí s dárcem z cizího registru. Nejde zkrátka o kvantitu, ale také o kvalitu. Pokud registr nabízí dárce starší a jiný má mladšího, tak logicky sáhnou po tom mladším, byť je ze zahraničí.
