Lidé s hendikepem čelí nedůstojným podmínkám, varuje šéfka asociace

„Když si člověk nemůže péči dovolit a nikoho nemá, leží v posteli a ubíjí se. Někdy se tito lidé propadají do stavů, kdy už nechtějí žít, žádají eutanazii a ptají se na kontakty do Švýcarska, nebo ukončují život nějakým nedůstojným způsobem,“ popisuje situaci některých lidí s nejtěžším tělesným hendikepem Alena Jančíková, ředitelka České asociace paraplegiků (CZEPA).

Zatímco některé aspekty života se podle ní pro tělesně postižené v posledních letech zlepšily, v jiných je Česko stále vzdálené západním standardům. Problémy navíc čím dál naléhavěji způsobuje i velmi nízký příspěvek na péči.

Jakým největším problémům podle vás nyní lidé s tělesným postižením čelí?

Situace je různá třeba i podle toho, zda jde o paraplegiky, tedy lidi se zachovanou motorikou horních končetin, či tetraplegiky. Ti mají ochrnuté všechny končetiny a měli by být opravdu dobře saturováni sociálními službami. A to vidím jako velice nedostačující.

Pokud je člověk ochrnutý od krku dolů, kdy hýbe pouze hlavou, měl by se o ně stát lépe postarat. Jsou to lidé, kteří potřebují 24hodinovou péči. Jenže pokud jde o sociální služby, je jich celkový nedostatek - ať už jde o terénní služby, jako například osobní asistenci, nebo pobytové odlehčovací služby.

Většinou to kompenzují rodinní příslušníci, ale ani ti péči často nezvládají. Jde o fyzicky velmi náročnou práci, lidé si často skoro vůbec neodpočinou. Kromě toho je tu ten aspekt, že i rodinní příslušníci stárnou a už na to zkrátka nestačí.

Máme stovky případů, kdy je mladý člověk na vozíku a rodičům už je třeba 70 let a péči nezvládají. Mělo by to být kompenzováno terénní službou, bohužel v ní je pracovníků absolutní nedostatek. Těžko se shání i osobní asistenti. Týká se to celé republiky.

O jakém počtu lidí se tady bavíme?

V České republice žije asi 17 tisíc lidí po poranění míchy, z toho je polovina tetraplegiků. Každoročně potom přibývá asi 170 lidí, kteří k pohybu budou už doživotně potřebovat vozík. Akutní péče je na špičkové úrovni - lékaři zachrání život, zajistí akutní pomoc. Systém už ale moc neřeší, co bude s člověkem dál a zda má nějaké zázemí.

Myslím, že by sociální systém měl ta čísla reflektovat a sociální služby na to opravdu nachystat. Člověk má samozřejmě k dispozici možnost jít do pobytového zařízení, ale obvykle to nejsou místa, kde by lidé po poranění míchy chtěli dlouhodobě žít. Není tam to jejich osobní zázemí a člověk je vlastně izolován.

Stát navíc pořád mluví o tom, že chce docílit deinstitucionalizace. Jenže služby na to nejsou připravené. Víme o mnoha klientech, kteří čekají doma v posteli i několik dní, než je někdo přijde obléct, umýt a posadit na vozík. To je samozřejmě extrémní případ a bohužel to ze strany státu není dobře ošetřeno.

S tím vším potom souvisí i příspěvek na péči, který je ve 4. stupni 19 200 korun. To je opravdu velmi málo.

Jakou péči si za tuto částku může člověk dovolit?

Moc stojíme o to, aby vznikl 5. stupeň pro individualizovanou péči a aby byl celkově příspěvek na péči mnohem vyšší. Dnes je při úplné závislosti na zmiňované částce 19 200 korun. Při dnešních cenách si daný člověk koupí maximálně čtyři hodiny péče denně, což vůbec neodpovídá tomu, co potřebuje.

Bojíme se i toho, jak dochází ke zdražování, že dojde i ke zdražování sociálních služeb. Bylo by proto podle nás opravdu potřeba, aby se příspěvek valorizoval. A kromě toho také otevřít ten 5. stupeň pro lidi, kteří potřebují 24hodinovou péči sedm dní v týdnu.

Jaká by podle vás tedy měla být výše příspěvku místo těch dnešních 19 200 korun, aby to potřebám odpovídalo?

Mělo by to být minimálně od 50 tisíc výš. A myslím, že i tak si to bude muset daný člověk stále financovat ze svého…

Bavíme se o opravdu náročné péči. Dnes je to tak, že když si ji člověk nemůže dovolit a nikoho nemá, leží v posteli a ubíjí se. Někdy se tito lidé propadají do stavů, kdy už nechtějí žít, žádají eutanazii a ptají se na kontakty do Švýcarska, nebo ukončují život nějakým nedůstojným způsobem.

Někdy pomáhají veřejné sbírky či nadace, ale to není trvalé řešení. Myslím, že je Česko vyspělý stát a měl by se o tyto lidi postarat v jiné míře, než je tomu dnes. Bohužel se ale politici zpravidla soustředí spíše na početnější skupiny a na menší zapomínají. Přitom se bavíme o zranitelných lidech, kteří zdaleka nemají takové příležitosti jako jiní.

Jedním z dalších velkých témat je léčba dekubitů, tedy proleženin. Jak velký je to problém?

Dekubitus může vzniknout během pár hodin. Člověk s poraněnou míchou bohužel necítí, že ho něco tlačí, a může to skončit i tím, že se defekt na kůži postupně změní v kus vyhnilého masa. Ochrnutá tkáň se navíc obtížně hojí, pokud nemá adekvátní a okamžitou péči. Obvykle člověk může zamířit na spinální jednotku, ze které se ale hned vrací zpět do domácího prostředí, protože spinální jednotky jsou v Česku jen čtyři a jsou neustále plné - nemívají místa pro pacienty s dekubity.

Bohužel tady chybí dekubitální jednotka, kde by řešili jen tento problém a člověk se tam mohl v pohodě doléčit nebo chodit na preventivní prohlídky. Je alarmující, když umírají lidé na sepsi, protože kvůli dekubitu dojde k otravě krve.

Uvědomme si, že ti lidé přežijí svůj úraz, třeba po těžké autonehodě, lékaři jim zachrání život, operují doslova nemožné, přičemž se do té záchrany investují velké prostředky - ale tím, že chybí terciární péče o chronické pacienty, tak je jejich život kolikrát v ohrožení, nebo kvůli tomu umřou. Nechceme vidět umírat lidi, kteří byli před úrazem zdraví, v podstatě na věc, která by v dnešní době měla být mnohem lépe ošetřená.

Obraceli jste se s tím třeba na Ministerstvo zdravotnictví?

Ano. Řekli, že to berou na vědomí a že se tím budou zabývat. Ale my o tom takhle mluvíme už řadu let a zatím se to nepohnulo… Po zdravotnické stránce vidíme jinak ale i pokroky, například se podařilo, že už lidé v tak velké míře neumírají na urosepse a uroinfekce. Urologická katetrizace je na vysoké úrovni a v tomto je opravdu velký posun. Jenže dekubitální jednotku bohužel stále nemáme ani jednu. Na západ od nás je to vše mnohem lépe ošetřeno.

Pokud se podíváme na úplně praktickou věc, kterou je pohyb ve veřejném prostoru. Daří se alespoň vytvářet bezbariérové prostředí?

Pokud jde o pozemní komunikace a chodníky, je fajn, že se při rekonstrukcích už automaticky myslí na bezbariérovost. Vozíčkáři se díky tomu častěji vydávají ven. Lidé už se za námi také tolik neotáčí. Vidím, jak se to stále mění - sama jsem na vozíku už 27 let a pozoruji, že i s tou novou generací jsou lidé tolerantnější. Už není hanba být na vozíku.

Ale co se týče prostor veřejného života a bezbariérovosti, stále je co zlepšovat. Přestože by rekonstruované budovy už měly být stavěny i pro nás dle vyhlášky, tak se stává, že se dostanete na toaletu a chybí tam mnoho prvků, které by taková toaleta měla mít. Chybí tam madla nebo je to tam proporčně špatně konstruované.

Jindy se zase zkolauduje dům, který je skoro bez schodů, jenže nájezdy jsou příliš prudké. Nebo jsou toalety dostatečně velké, ale zaházené nepotřebným nábytkem. Může se to zdát jako maličkost, ale tohle všechno jsou důvody, proč se někteří bojí kamkoliv vyrazit. Můžete se třeba vydat na koncert, ale když tam pro vás chybí toaleta, tak je to zcela zásadní bariéra.

Vlastně vidím ten obrovský nepoměr - aktivit, které můžeme dělat, je čím dál víc. Lidé na vozíku už mohou dělat téměř jakýkoliv sport - jezdit na lyžích, na kole, na paddleboardu, na motorce… Nechtějí jen sedět doma a litovat se. Pohyb dnes usnadňují i různé elektrické pohony a podobně. Tenhle svět se obrovsky pohnul dopředu. Jenže ten zbytek - to, co už by mělo být dávno samozřejmostí - ten je pořád pozadu.