„Jednou budu chodit, maminko,“ slibuje jedenáctiletá Zuzanka

Ve chvíli, kdy se k ní zdravotní pojišťovna postavila zády, pomohla vůle, odhodlanost a víra, že to půjde. Režisér F. A. Brabec o její celoživotní výzvě natočil klip k písničce Marka Ztraceného „Vítr do plachet“. Jedenáctiletá Zuzana Švábková to rozhodně nevzdává.

Oči jí září, a jak koník kluše, blonďaté copy jí poskakují po ramenou. Zuzanka v sedle koně na jízdárně u Stříbra u Kladrub zažívá to, co jí v životě tam dole na zemi chybí. Narodila se s mozkovou obrnou a už mnoho let trpělivě cvičí, aby mohla samostatně chodit. Hipoterapie je součástí léčby, ale tou nejdůležitější jsou desetidenní neurorehabilitační kúry ve speciálním obleku, který jí podle terapeutů pomáhá vytvářet nová nervová spojení.

Speciální rehabilitace je nadějí na budoucí život bez velkých omezení, zdravotní pojišťovny je ale nehradí, a tak je musí Zuzančina matka Ivana Švábková platit ze svého. Péče o postižené dítě je životním posláním, které se těžko pojí s běžnou prací. Bez přispění nadací by proto taková léčba nebyla vůbec možná. Tohle není další článek o tom, proč se pojišťovny staví zády k neštěstí postižených dětí a jejich rodičů.

Je to příběh plný odvahy a odhodlání. Když se Zuzanky zeptáte, čeho by chtěla v životě dosáhnout, odpoví čistě: „Někam to dotáhnout s koněm a určitě sama chodit!“

I když nerada, ve všední dny Zuzanka vstává už v šest, aby se stihla pořádně protáhnout a dostala od maminky masáž nohou. Má problém došlapovat na špičky, a tak každý den potřebuje uvolnit a protáhnout svaly. Už od dětství snídani moc nedá. Pak s mámou sednou do auta a chvíli před tři čtvrtě na osm se u bezbariérového vstupu do školy setkává se svou osobní asistentkou. Výhodou je, že se tady nemusí převlékat ani přezouvat.

Chodí do normální třídy, kde nemá žádnou speciální výuku ani individuální studijní plán. „Nejvíc mě baví matika a výtvarka,“ říká Zuzana, která podle učitelky patří k nejlepším ve třídě. Škola ji baví a po příchodu domů nemá klid, dokud neudělá všechny úkoly. Potom jde cvičit nebo plavat. Aby neupadla do stereotypu, paní Švábková se snažila najít nějaké nové cvičení, které by rozvíjelo dceřiny pohybové dovednosti a současně nešlo o prvoplánovou rehabilitaci.

„Jako malá nechtěla cvičit, plakala u toho a čím víc jsem ji do toho nutila, tím víc to odmítala,“ říká Ivana Švábková. Protože se sama mnoho let věnovala parkuru, napadalo ji vyzkoušet hipoterapii, kdy pacientům pomáhá kontakt s koněm.

Na jízdárně ve Vrbici u Stříbra nedaleko Kladrub se domluvila s Jaroslavem Nedbalem, dlouholetým trenérem parkurových jezdců. Celý život pracuje s koňmi, nyní je už v důchodu, pořád je to ale jeho vášeň a Zuzance nabídl výjimečné podmínky.

Jak jí to jde? Dneska už je schopná vést sama koně, zvládá dokonce klus. Cesta k tomu nebyla snadná, protože Zuzanka dlouho chodila za vodícím koněm. „Nejtěžší bylo naklusat a držet koně, aby šel rovně. Někdy se kroutí a jde si kam chce,“ směje se Zuzanka, když jsme zpátky u stájí. Dolů z koně jí pomáhá trenér, který chválí Zuzančinu houževnatost.

„Dnes ti to šlo moc dobře,“ chválí svou svěřenkyni. „Zuzana v poslední době začala mluvit o paradrezuře, ptala se, jestli by to mohla dotáhnout až na závody. Představa, že by mohla soutěžit, ji obrovsky motivuje,“ shrnuje trenér Nedbal Zuzančiny pokroky.

Zuzana se narodila z rizikového těhotenství. Nastávající maminka Ivana Švábková se cítila dobře, bříško měla sotva znatelné, ale když šla na kontrolu, naložili ji do sanitky a odvezli do nemocnice v Plzni–Lochotíně. Tímto okamžikem se všechno otočilo o sto osmdesát stupňů.

V nemocnici si ji nechali kvůli inkontinenci děložního hrdla, kdy hrozí předčasný porod. Ivana ležela dva měsíce na zádech, nemohla ani na toaletu. Nakonec všechno dobře dopadlo, Zuzanka se narodila ve třicátém čtvrtém týdnu, měla skoro dvě kila a vypadala v pořádku.

„Asi za dvanáct týdnů jsme byly doma, bez obtíží, takže jsem si myslela, že všechno bude fajn, ale pak se Zuzanka začala zpožďovat v motorickém vývoji,“ říká Ivana Švábková, jejíž dcera byla plačtivá, nenechala na sebe sáhnout a jako miminko pohybově zaostávala.

Dlouhou dobu nebyla diagnóza jasná. Teprve když byly Zuzance čtyři roky, doktorka na neurologii řekla, že má mozkovou obrnu a napsala to i do dokumentace.

„Člověk do toho spadne a musí si poradit sám,“ vzpomíná Ivana na okamžik, který definitivně změnil její život. Měnila doktorky, hledala, na co má Zuzanka nárok. Na základě konzultací s ostatními maminkami se rozhodla nepodstoupit lázně, ale místo nich dala přednost speciální neurorehabilitaci.

Ve věku pěti let začala Zuzanka docházet do Centra Hájek ve Šťáhlavicích u Plzně, které vybudovali manželé Lenka a Marcel Šikovi. Sami si prošli podobnou zkušeností, kdy cestovali po světě a snažili se svému synovi Samuelovi najít pomoc, aby nakonec zjistili, že nejlepší bude, když si pomůžou sami.

„Pan Šik byl první, kdo mě upozornil na možnost čerpat finanční pomoc z různých nadací, které jsou určeny právě pro takové účely,“ říká Ivana Švábková a dodává, že chvíli trvá, než takovou situaci přijmete.

„Jako rodič věříte, že je to všechno jenom dočasné, že se to zlepší a vaše dítě všechno dožene a bude hrát tenis a dělat všechno jako ostatní děti, ale po roce vám dojde, že to tak prostě nebude,“ říká Ivana Švábková, u které se střídaly fáze urputné snahy pro svou dceru něco udělat s momenty hluboké beznaděje. Nakonec vždy ale zvítězilo vědomí, že nikdo jiný než ona Zuzance nepomůže.

V současné době si může dovolit zajistit pro svou dceru čtyři desetidenní terapie ročně založené na principu neurorehabilitace, kdy dokola opakující se procesy vedou mimo jiné k tomu, aby se v mozku vytvořily nové nervové spoje. Manželé Šikovi z Centra Hájek tvrdí, že když se opakuje stejný pohybový stereotyp, dokáže ho dítě časem zopakovat samo. Zároveň dochází k celkovému posílení svalových skupin a tím pádem k lepšímu zvládání pohybu.

„Zdravý člověk má stereotypy pohybu naprogramované od narození. Děti s mozkovou obrnou jsou většinou nepopsaný list a pohyb je musíme naučit. Pohyb nejprve provádí terapeut, jsou to mnohdy stovky až tisíce opakování stejného pohybu, a pak se tentýž pohyb vyžaduje po klientovi samostatně. Neustálé opakování fyzického pohybu dokáže v mozku vytvořit schéma, kdy mozek sám ovládne tělo a pohyb umí zopakovat. Trénuje se tak centrální nervový systém, zlepšuje se koordinace i rovnováha a rozvíjí se celková motorika dítěte. Klíčové je to, že pacient se musí aktivně zapojit a není jen pasívním příjemcem léčby,“ vysvětluje Marcel Šik.

S manželkou Lenkou založil dětské sociálně-rehabilitační centrum v roce 2011. „Zuzanka má tu výhodu, že je mentálně úplně v pořádku, že si všechno uvědomuje, je cílevědomá a chce se naučit chodit,“ dodává jeho manželka Lenka.

S každým kolem terapie se Zuzanka posouvá dopředu. „Při našem prvním setkání se Zuzanka dokázala postavit s oporou a vydržela stát jen několik málo vteřin. Dnes už se dokáže nejen postavit, ale také ujít několik metrů a tuto vzdálenost stále významně prodlužuje,“ popisuje Marcel Šik.

Vysvětluje, že u Zuzanky došlo k výraznému posílení hlubokého stabilizačního systému i všech svalových skupin, ke zlepšení rovnováhy a tím i k výrazně většímu pocitu jistoty v pohybu. Dalším důležitým mezníkem bylo, že Zuzana překonala strach z možného pádu, který její pokroky zásadně brzdil. „Strach už je naštěstí minulostí,“ říká terapeut.

Problém je, že proceduru s využitím speciálního obleku nehradí pojišťovna. „Deset dní cvičení stálo šedesát tisíc, to pro nás bylo opravdu hodně – tím spíš, že jsem kvůli permanentní péči už nemohla chodit do práce,“ popisuje Ivana Švábková, která se o Zuzanku musela starat sama a která se snaží změnit pohled odborné veřejnosti na léčbu své dcery.

Mluvčí VZP Viktorie Plívová uznává složitost situace, v jaké se Zuzančina rodina nachází, ale potvrzuje, že tento druh rehabilitace z veřejného zdravotního pojištění hrazen není. „O tom, co je a co není propláceno, ale nerozhodují samy zdravotní pojišťovny, stanoví to úhradová vyhláška a seznam zdravotních výkonů, které vydává Ministerstvo zdravotnictví,“ říká mluvčí VZP a dodává, že terapii za pomoci TheraSuitu příslušná odborná společnost k zařazení mezi hrazené výkony nedoporučila.

Podle mluvčí VZP jsou z veřejného pojištění při léčbě dětí s mozkovou obrnou hrazeny jiné metody s prokazatelným terapeutickým efektem, jako je Vojtova metoda, Bobath a další.

Přednostka Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN v Praze Yvona Angerová říká, že účinnost TheraSuitu je často přeceňována, ale připouští, že u individuálních velmi přesně diagnostikovaných případů může mít význam. Upřesňuje, že zařazení této léčby na seznam léčebných metod hrazených pojišťovnou by musela předcházet kvalitní odborná studie.

„Vyžadovala spolupráci všech členů rehabilitačního týmu, tedy lékařů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, psychologů, logopedů a speciálních pedagogů opřenou o individuální diagnostiku a průběžné nastavování rehabilitačního plánu,“ říká docentka Angerová.

Přednosta Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Evžen Růžička zdůrazňuje, že je žádoucí, aby pacienti byli léčeni metodami, jejichž účinnost a bezpečnost byla standardně vědecky ověřena.

„Tím mají být nemocní chráněni jak před tím, že si léčbu musí hradit sami, tak před tím, že se stanou obětmi nejrůznějších podvodníků vydělávajících na neověřených metodách, založených nejvýše na efektu placeba a na důvěřivosti zoufalých pacientů nebo jejich rodičů,“ říká profesor Růžička.

I když odborníci léčbu TheraSuitem neodmítají, je zřejmé, že i kdyby splňovala všechny požadavky na to, aby se mohla dostat mezi hrazené, uplyne příliš mnoho času, který Zuzana nemá. Je tedy šance, aby pokračovala v započaté léčbě, aniž by to zruinovalo její rodinu?

„Jestliže léčba v seznamu hrazených výkonů chybí, je ještě možné požádat o její úhradu příslušnou zdravotní pojišťovnu individuálně – v takovém případě musí léčba představovat jedinou možnost z hlediska zdravotního stavu pojištěnce,“ popisuje Martin Schimmer, člen Poradní unie pro legislativu ve zdravotnictví. O posouzení vždy rozhoduje příslušná zdravotní pojišťovna.

„Zde stále existuje značný prostor pro libovůli zdravotní pojišťovny. A než se věc dostane k posouzení a rozhodnutí nezávislým soudem, může být už pozdě. Určitě by systému prospělo, kdyby o nároku pojištěnce rozhodoval nezávislý subjekt,“ dodává Martin Schimmer, který radí, aby paní Švábková pojišťovně doložila, že léčba TheraSuite je z hlediska Zuzančina zdravotního stavu jedinou možností.

Zuzančina maminka je přes všechny uvedené výhrady přesvědčená, že procedura přináší výsledky. Dlouho bylo nemyslitelné, aby se Zuzanka samostatně oblékla nebo si došla na toaletu, ale dnes už to zvládá bez cizí pomoci. Za ruku ujde i pár kroků, někdy po trávě dokonce bez opory, pořád má ale problémy s rovnováhou a stereotypy chůze. Jednu dobu zkoušela berle, ale ty zas škodily zádům.

„Doktoři tvrdí, že na to má a že má možná blok v hlavě. Svalově to prý není takový problém jako spíš zakořeněný strach, že to nezvládne, upadne a nabije si,“ říká Ivana Švábková.

Zuzana má podle doktorů na to, aby vedla samostatný život, aby si sama někam došla. Nemá přidružené problémy jako třeba epilepsii, která trápí mnoho podobně postižených dětí. U některých je dokonce běžné, že se jejich stav časem zhoršuje, kdežto u Zuzanky je vidět neustálý progres. Je výřečná a dobře naladěná.

„To je strašně důležité, protože i kdyby byla na vozíku, pořád může vést dobrý život, vystudovat vysokou školu a být pro společnost užitečná. Nejvíc si přeji, aby si mohla sama někam dojít, ale i když se její stav pořád zlepšuje, tak daleko ještě nejsme,“ říká Ivana Švábková, zatímco se Zuzanka dívá na trenéra, který po jízdě odstrojuje koně. „Neboj, maminko, jednou budu určitě chodit,“ dodává.