Článek
„Brali to tak, jako že mám nějakou výhodu. Nikdo mi nechtěl dát ani zápisky, stěžovali si u ředitele školy, proč zrovna já bych měla mít nějakou výhodu a nemuseta být ve třídě,“ popisuje Milada Horová.
Má vzácné hematologické onemocnění, kterým trpí jen tři lidé z milionu a které vyžaduje celoživotní léčbu. S přílišným pochopením ve škole se prý ale nesetkala.
„Jedna spolužačka tvrdila, že viděla moje zdravotní záznamy a že jsem naprosto zdravá. Musela jsem pohrozit právníkem, aby přiznala, že si to celé vymyslela,“ pokračuje s líčením toho, čím si – kromě boje s nemocí – musela projít.
S podobnými předsudky se snaží bojovat projekt F*ck Cancer, který spojuje bývalé a současné onkologické pacienty a zaměřuje se na začlenění mladých onkologicky nemocných do společnosti. Motto je vypovídající: empatie vs. apatie.
„Naším cílem je šířit osvětu ohledně rakoviny hlavně u mladých dospělých, kteří jsou velmi špatně zařaditelní do společnosti,“ přibližuje Milada, která se na činnosti iniciativy podílí.
Nemocných přibývá
Počet nádorových onemocnění v Česku stále roste, jak ukazují data Ministerstva zdravotnictví (viz tabulka na konci textu). A zhruba setinu onkologických pacientů tvoří mladí do 25 let.
Podle Viery Bajčiové z Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno může být léčba dlouhá – od tří měsíců do dvou let – a náročná, ale ve věku 15 až 25 let vede k vyléčení 75 až 85 % pacientů.
S léčbou se nicméně pojí různé zdravotní, psychické i sociální problémy. „Mladí dospělí, ale především dospívající, jsou mezi onkologickými pacienty taková trochu ztracená generace – mají svá specifika – už nejsou děti, ale ještě nejsou ani dospělí (mentální, emoční, hodnotová zralost), a proto vyžadují speciální přístup,“ říká lékařka pro Seznam Zprávy.
„Může se stát, že tato část lidí může tápat na rozmezí pediatrie a medicíny dospělého věku. Mnozí mladí lidé nevědí, že ve svém věku mohou vážně onemocnět, například i rakovinou. Když se pak vracejí zpět do života, tak jsou sice mezi lidmi, ale přesto častokrát sami – nemají si s kým promluvit, nemají ten okruh přátel a často mají nějaká fyzická omezení a odlišnosti. V dospělosti mají problém najít si zaměstnání a podobně,“ vypočítává.
Nádorová onemocnění v Česku
Nádorová onemocnění jsou se 27% podílem na všech úmrtích v České republice druhou nejčastější příčinou úmrtí po kardiovaskulárních onemocněních. V roce 2020 bylo v zemi odhaleno asi 67 000 nových případů rakoviny a 27 000 lidí na tuto nemoc zemřelo. S věkovým mediánem 43,3 roku patří Česko mezi 30 nejstarších populací a podobně jako v ostatních evropských státech jeho obyvatelstvo dál stárne. Závažnost tohoto zdravotního problému tak bude velmi pravděpodobně narůstat. Odhaduje se, že do roku 2030 vzroste počet nových případů na zhruba 76 000 a počet úmrtí vzroste na přibližně 32 500.
Často podle lékařky mají i problémy s intimitou, nejen kvůli partnerovi, ale i kvůli sobě – sami za sebe se bezdůvodně stydí.
Někteří trpí nejvíc sociální izolací, protože nemají s kým o své nemoci mluvit. „Za prvé o tom nechce nikdo raději nic vědět a za druhé třeba neví, co by jim na to řekl. Mnoha lidem je to jedno, protože se jich tento problém netýká. Ovšem v riziku jsme všichni, nikdo není imunní – takže za měsíc, za rok to už může být i jejich dítě a jejich problém… Mladí lidé nechtějí, aby je někdo litoval, ale chtějí normálně žít, zařadit se do kolektivu ve škole nebo v práci, mít rodinu,“ upozorňuje Bajčiová.
Báli se nákazy
Milada vzpomíná, že na začátku zmíněné ústrky spolužáků nebyly jedinou věcí, s níž se musela vypořádat. Setkala se dokonce s reakcemi lidí, kteří si mysleli, že se od ní můžou nakazit.
Obdobnou zkušenost přidává i pětadvacetiletá Karolína Žohová. „Stalo se mi, že na mě začala hystericky řvát paní v obchodě, ať vypadnu ven, že ode mě nechce něco chytit. Měla jsem oholenou hlavu i obočí a měla jsem roušku, protože byl covid. V životě by mě nenapadlo, že lidé mohou být takto neznalí.“
Karolína v roce 2019 onemocněla Hodgkinovým lymfomem, nádorovým onemocněním mízních uzlin. „Dva roky předtím jsem chodila po doktorech, protože jsem nevěděla, co mi je. Nedokázala jsem být pět hodin vzhůru, do toho jsem měla nevysvětlitelný kašel, vyrážky a byla jsem často nemocná,“ vzpomíná.
Osobně ji prý zarazila počáteční lhostejnost lékařů. „Mysleli si, že jsem psychicky labilní. Potom mi na krku přes noc vyrostla boule, tak jsem šla na pohotovost do Motola, kde mi doktor rovnou řekl, že mám rakovinu. A tak nastal kolotoč vstupních vyšetření, což by možná leckoho složilo, ale pro mě to bylo vysvobození, že se konečně začala řešit ta příčina.“
Absolvovala šest cyklů chemoterapie, ale po ukončení léčby se jí do tří měsíců rakovina vrátila, takže musela podstoupit vysokodávkové chemoterapie a na to navazující rok biologické léčby. „Rakovina se mi zase vrátila po pěti měsících, takže jsem si teď prošla ozařováním v protonovém centru, kde jsem dostala osmnáct dávek na hrudník a v červnu jdu na velké testy, kde se uvidí, jak moc mi to zabralo.“
Ani během léčby se nesetkávala jen s empatickým přístupem. „Třeba když se mi rakovina vrátila a chytil mě žlučníkový záchvat. Doktor mi řekl, že jako onkologický pacient budu vždycky labilní. Do týdne mi znovu diagnostikovali vrácení rakoviny,“ popisuje.
I Karolína si – skrze nadaci Pink Bubble, která rovněž pomáhá mladým v boji s rakovinou – našla cestu k F*ck Cancer. „Byli tu lidé, kteří si procházeli něčím podobným. Konečně jsem si našla společnost, která má stejné myšlení a stejné vize,“ vysvětluje své pohnutky.
„Snažíme se ukázat, že i když má člověk díru v hlavě anebo nemá nohu, tak by se měl brát jako kterýkoliv jiný člověk,“ uzavírá Milada.
Četnost výskytu jednotlivých nádorů | |||
---|---|---|---|
Diagnóza | 2014 | 2018 | Rozdíl |
Nemelanomový kožní nádor | 25 667 | 28 520 | 2853 |
Zhoubný nádor prostaty | 6 735 | 7 938 | 1203 |
Zhoubný nádor tlustého střeva a konečníku | 8 346 | 7 273 | -1073 |
Zhoubný nádor prsu u žen | 7 160 | 7 182 | 22 |
Zhoubný nádor průdušnice, průdušky a plíce | 6 486 | 6 459 | -27 |
Zhoubný nádor ledviny | 3 266 | 3 114 | -152 |
Zhoubný melanom kůže | 2 440 | 2 625 | 185 |
Zhoubný nádor slinivky břišní | 2 276 | 2 332 | 56 |
Zhoubný nádor močového měchýře | 2 231 | 2 118 | -113 |
Zhoubný nádor dělohy | 1 957 | 1 921 | -36 |
Celkem | 66 564 | 69 482 | 2918 |
Zdroj: Ministerstvo zdravotnictví ČR |