Článek
Dvouletý chlapec se vzácnou genetickou poruchou, na jehož léčbu pomocí genové terapie lidé darovali ve veřejné sbírce víc než 150 milionů korun, se ve středu v nemocnici ve francouzském Montpellieru podrobil operaci. ČTK to dnes oznámil zástupce rodiny Zdeněk Joukl. Neurochirurgové během desetihodinového zákroku injekčně aplikovali chlapci do hlavy lék Upstaza. Rodiče dítěte uvedli, že zákrok byl úspěšný, poděkovali lékařům za péči a veřejnosti za podporu. Malý Martin má v nemocnici strávit ještě dva až tři týdny, a pokud bude vše v pořádku, vrátí se do České republiky.
„Rodiče Martínka s velkou radostí a ještě větší úlevou informují, že Martínek už má konečně po operaci ve francouzském Montpellieru. Zákrok, který začal ve středu ráno v 8:00, proběhl na výbornou a velikánský dík za to patří skvělému týmu neurochirurgů pod vedením Thomase Roujeaua a všem ostatním lékařů, kteří se na tomto pro nás zázraku podíleli,“ tlumočil Joukl vyjádření rodičů. Zákroku ve Francii se zúčastnila také ošetřující lékařka chlapce z motolské nemocnice Jana Haberlová.
Zákrok trval bezmála deset hodin. „Byť se jedná o relativně standardní zákrok, bylo velmi důležité postupovat pomalu, vše maximálně předem připravit a také následně zkontrolovat pomocí magnetické rezonance. Zákrok spočíval v aplikaci léku Upstaza do Martínkovy hlavičky, zjednodušeně řečeno byl vpraven injekčně na čtyřech místech,“ sdělil Joukl. Po zákroku byl chlapec na pooperačním pokoji, poté ho sanitka převezla do jiné, pět minut vzdálené nemocnice na jednotku intenzivní péče pro malé děti, kde by měl strávit nejméně 24 hodin na pozorování. Poté bude převezen zpět na standardní pokoj na oddělení dětské neurologie, kde zůstane dva až tři týdny na pozorování. „Pokud bude vše v pořádku, následně začne být organizován převoz domů do České republiky,“ dodal Joukl.
Léčba medikamentem Upstaza není vzhledem ke vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP) zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun. Lidé se na genovou terapii skládali ve sbírce na dárcovském serveru Donio, přispělo do ní více než 307 000 lidí.
Rodiče už dříve uvedli, že přebytek z vybrané částky rozdělí mezi další děti. Chtějí také otevřít veřejnou debatu nad problematikou léčby postižených či těžce nemocných dětí.
