S long covidem bojují roky, sami se nenajedí. Nepokročili jsme, říká lékař

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

V Česku jsou odhadem stovky až nižší tisíce lidí, kteří se stále potýkají s následky covidové infekce. Takzvaný postcovidový syndrom, nebo také long covid, některé z nich zcela vyřadil z normálního života.

„Někteří pacienti nevydrží ani pět minut sedět, jiní potřebují pomoc při jídle, rodina je musí krmit,“ popisuje v rozhovoru pro Seznam Zprávy Michal Kopecký, vedoucí centra postcovidové péče v Hradci Králové.

Jeho pracoviště –⁠⁠⁠⁠⁠⁠ navzdory dřívějším debatám –⁠⁠⁠⁠⁠⁠ zůstává jediným v Česku, kde se postcovidovým pacientům systematicky věnují. Někteří lidé se tak k pomoci prakticky nedostanou.

Ministerstvo zdravotnictví sice nyní zřizuje odbornou skupinu, podle Kopeckého se ale situace posouvá příliš pomalu. „Už před rokem jsme si řekli, že minimálně v každé z pěti hlavních fakultních nemocnic by mělo vzniknout kontaktní centrum, kam by se pacienti mohli obracet. To se ale nestalo,“ upozorňuje.

Mluvili jsme spolu naposledy před rokem, kdy byla pro většinu pacientů situace zoufalá. Prakticky nikdo se jim nevěnoval a o long covidu vědělo jen málo lékařů. Změnilo se něco?

V Česku stále neexistuje žádné jiné centrum, které by se long covidu věnovalo. Jsme hlavním tahounem a chceme zvýšit povědomí o této nemoci. Většina odborných skupin, společností a lékařů tyto problémy bagatelizuje, nebo dokonce říká, že neexistují.

Nějaké kroky jsme viděli jak ze strany státu, tak pacientských organizací. Ministerstvo zdravotnictví zřizuje odbornou skupinu pro chronický únavový syndrom, zatím jsme ale nebyli osloveni. Líbila se jim myšlenka vzniku postinfekčního centra, která fungují například v Rakousku a Německu, kde long covid vnímají jako větší problém. Uvidíme, zda se to podaří uskutečnit.

Jak se posunula léčba?

Absolvoval jsem stáž v Německu, kde jsem „nahlédl do kuchyně“ kolegům, kteří se long covidu věnují už tři roky. Světová zdravotnická organizace (WHO) vydala nějaká nová doporučení, ale žádný zázračný lék zatím neexistuje, studie ještě nebyly publikovány.

Používáme proto strategii takzvaného pacingu, kdy si pacienti musejí dávkovat zátěž, aby nedošlo ke zhoršení jejich stavu a propadům. Zkoušíme různé kombinace podpůrných léků, ale mnohé nejsou v Česku registrované a pacienti si je musejí shánět v zahraničí. Zdá se, že některé z nich, jako třeba nízkodávkový Naltrexon nebo Aripiprazol, fungují. Usilujeme o jejich legalizaci, ale bude to běh na dlouhou trať.

Jak vypadají typičtí pacienti? Existuje nějaký vzorec?

V současnosti přibývá pacientů s ME/CFS (myalgická encefalomyelitida kombinovaná s chronickým únavovým syndromem). Ti tvoří asi 90 procent případů. Hlavními symptomy jsou chronická únava, snížená výkonnost, nespavost, bolesti hlavy a zhoršení stavu po jakékoli – i minimální – zátěži. Někteří pacienti nevydrží ani pět minut sedět, jiní potřebují pomoc při jídle, rodina je musí krmit.

Jiní mají neadekvátní bušení srdce, takzvaný POTS syndrom, ortostatickou hypotenzi, takže pociťují motání hlavy při postavení, jakékoliv činnosti i chůzi. Mívají poruchu soustředění a paměti, vadí jim hluk a světlo. Někteří z nich mají zažívací problémy a alergie. Takže spolupracujeme i s výživovými poradci, protože někteří po covidu nejsou schopni tolerovat některé potraviny.

Dříve byli pacienti odkazovaní především na plicní oddělení kvůli respiračním potížím. Těch je tedy nyní méně?

Ano. Někteří mají pocit dušnosti, ale je to spíše únava. Většinou neprokážeme problém v plicích. Občas se vyskytnou jiné symptomy, například porucha čichu a chuti, což bylo častější dříve. Teď už to vidíme méně. Může se objevit také vypadávání vlasů nebo bolesti kloubů.

Připadá vám, že je systematická péče nějak zvládnutá, nebo někde vidíte mezery? Udělalo Ministerstvo zdravotnictví dost?

Iniciativy se ujali pacienti – spolek zastupující osoby s chronickým únavovým a postcovidovým syndromem. Vyvolali další kolo debat a jednání. Ale za poslední rok jsme ve státní rovině nijak nepokročili. Stále se bavíme o vytvoření odborné skupiny a zvýšení povědomí. Už před rokem jsme si řekli, že minimálně v každé z pěti hlavních fakultních nemocnic by mělo vzniknout kontaktní centrum, kam by se pacienti mohli obracet. To se ale nestalo.

Mrzí mě, že ve fakultních nemocnicích nejsou specialisté, kteří by se postcovidovým syndromem zabývali. Jsme jediní a máme obrovskou zodpovědnost.

Co je podle vás důvodem, proč se situaci nedaří měnit?

Problémy jsou pořád stejné. Neexistuje doporučený postup. Postcovidový syndrom má obrovský přesah do dalších oborů – neurologie, infektologie, psychiatrie. Bohužel ho tyto odborné společnosti neakceptovaly. Pokud by vznikla nějaká koncepce, muselo by ji iniciovat Ministerstvo zdravotnictví.

Čím je způsobena tato nedůvěra?

Nejde o nedůvěru. Celosvětově neexistuje takzvaná evidence based medicine, což znamená, že nemáme medicínu založenou na důkazech pro tento stav. Dokud nebudou jasné vědecké výsledky, odborné společnosti to neakceptují. Podobné problémy jsou celosvětově. Musejí ale zároveň vznikat i programy na podporu pacientů, o což se snažíme i v Hradci Králové.

Co je tedy potřeba, aby to začalo fungovat?

Je nutné přijmout doporučený postup ve spolupráci s odbornými společnostmi. Musíme určit základní vyšetření k vyloučení jiných nemocí a akceptovat příznaky pacientů, aniž bychom je považovali za líné nebo depresivní. Je třeba respektovat zahraniční postupy, například nepřetěžovat pacienty a nevyžadovat po nich hned cvičení.

Zároveň je klíčové vytvořit specializovaná centra alespoň v několika fakultních nemocnicích, aby pacienti nemuseli cestovat. Pro některé je cesta sto nebo dvě stě kilometrů extrémně vyčerpávající, nejsou pak schopní několik týdnů fungovat.

Důležitá je taky spolupráce mezi neurology, rehabilitačními specialisty, fyzioterapeuty a psychologickými odborníky, ale v Česku je to stále „pole neorané“.

Jak funguje návaznost na sociální systém? Daří se pacientům získávat například invalidní důchod?

Spíš minimálně. Mají kolísavý stav a většina posuzujících se řídí pouze dokumentací, nikoli reálným stavem. Ztráta soběstačnosti se mnohdy neuznává. Většinou pobírají invalidní důchody prvního nebo druhého stupně, což často neodpovídá jejich skutečnému stavu. Jsou mezi nimi i ležící pacienti, kteří se sami nenajedí nebo nedojdou na toaletu. Přesto jim nárok na vyšší podporu nebývá přiznán, protože pro to neexistuje jasné oficiální uznání. Máme sice diagnózy ME/CFS, ale ta je jen u minima pacientů. Většina posudkových lékařů tuto diagnózu hodnotí nesprávně.

Něco se pozvolna mění, ale je to příliš pomalé. Naši nejstarší pacienti tímto onemocněním trpí čtyři roky.

O kolika lidech se bavíme?

Je těžké odhadnout jejich počet, protože u nás neexistuje oficiální statistika. Odhaduji stovky až nižší tisíce. Ministerstvo zdravotnictví v loňském roce evidovalo asi 2500 pacientů s chronickým únavovým syndromem, všichni ale nahlášení určitě nejsou, jen u nás bylo vyšetřeno mnohem více lidí. Počet postcovidových pacientů proto neznáme.

Kolik pacientů prošlo centrem v Hradci Králové, kde pracujete?

Nemůžu vést přesnou statistiku, protože se na nás obracejí lidé z celé republiky, a většinou ty nejtěžší případy. Ty lehké se k nám obvykle nedostanou. Dvakrát týdně vidím osm až deset pacientů v těžkém stavu. Někteří se vracejí na kontroly po třech až šesti měsících, jiní je nezvládnou a komunikujeme online.

Mění se nějak jejich počet?

Pořád přibývají. Bohužel se objevují i lidé, o které se dva nebo tři roky nikdo nestaral. Většinou jim nebyla stanovená diagnóza, protože nemoc nemá organický podklad. Končí u neurologů, kteří nic nenajdou, nebo u psychiatrů, kteří je diagnostikují s depresí a tím to pro ně skončí. Nedokážou jim pomoct.