Článek
U sedmileté Natálie z Chlumce se epilepsie projevila loni. Narodila se předčasně a kvůli zpomalenému motorickému vývoji chodila na pravidelné kontroly k neurologovi. Při jednom z rutinních vyšetření lékaři zjistili, že trpí poruchami vnímání, které jsou projevem epilepsie.
„Poruchy vnímání naštěstí patří mezi mírné projevy epilepsie. Říkáme, že se dívá ‚do blba‘ a nevnímá nás. Jde jen o vteřiny. Například nedokáže zopakovat, co jsme jí v tu chvíli říkali,“ popsala dívčina matka Lucie.
Jak upozorňuje pacientská organizace EpiStop, Natálie patří mezi tisíce dětí v Česku, které se s epilepsií potýkají. Nemocí trpí přibližně 80 tisíc lidí, z toho čtvrtinu tvoří právě děti.
Pro dívku platí některá omezení a musí hodně odpočívat, netrápí ji ale pro nemoc typické záchvaty a díky léčbě ustávají i výpadky vnímání. „Nesli jsme to určitě hůř než dcera. Natálka je moc statečná a spokojená holčička. Snažíme se k ní nechovat jako k nemocné a chceme, aby měla normální dětství, stejně jako její vrstevníci,“ dodává matka.
Právě psychická pohoda a empatický přístup bez předsudků jsou podle odborníků pro pacienty velmi důležité. Život jim totiž často kromě samotné nemoci komplikují i úzkosti či deprese. Situaci nepomáhá ani přetrvávající společenské stigma, kterým je epilepsie opředena.
„Sociální stigma významně ovlivňuje životní styl řady dětí s epilepsií a jejich rodin. Na základě zkušeností pacientů vím, že hůře zapadají do kolektivu vrstevníků a někdy bývají i terčem posměchu,“ popisuje Ondřej Horák z Centra pro epilepsii Kliniky dětské neurologie Lékařské fakulty MU a Fakultní nemocnice Brno.
„Epilepsie má řadu podob. Některé přidružené symptomy mohou být pro člověka s epilepsií dokonce vážnějším problémem než vlastní záchvaty. Mezi ty nejčastější patří právě úzkosti, deprese, poruchy paměti, zhoršené soustředění a nekvalitní spánek,“ dodává.
Jak pomoci člověku se záchvatem?
„První pomoc spočívá v tom, že bychom měli pacienta odstranit z dosahu nějakých ostrých předmětů, o které by se mohl poranit. Podložit mu hlavu nějakým měkkým předmětem, svetrem či bundou, podle toho, co je po ruce,“ popisuje Petr Bušek, lékař z epileptologické poradny neurologické kliniky VFN. „Neměli bychom nijak bránit křečovým pohybům, nemělo by se pacientovi nic vkládat do úst. Po ukončení záškubů bychom měli zkontrolovat, zda jsou volné dýchací cesty, případně z nich překážku odstranit a pacienta položit do stabilizované polohy nebo na bok,“ dodává.
Pomáhají i psi
Lékaři upozorňují, že lidé s epilepsií mohou vést normální život a onemocnění by nemělo být terčem předsudků. Několik desítek lidí s těžkou formou nemoci ročně podstupuje operaci mozku. Většině pacientů však zabírají léky.
Nejstarší generace léčiv mohly dříve psychické stavy zhoršovat v rámci vedlejších účinků. Podle lékařky Jany Zárubové z Centra pro epilepsii FN Motol ale vývoj výrazně postoupil. Moderní léky navíc umožňují pacientům léčbu takzvaně ušít na míru.
„Snaha je, aby léky, takzvaná protizáchvatová medikace dříve nazývaná antiepileptika, byly účinnější a měly méně nežádoucích účinků,“ říká Jana Zárubová.
Informace organizace EpiStop pro ukrajinské pacienty s epilepsií.
Pokud jde o psychickou pomoc a boj proti stresu spojenému s nemocí, pomáhají podle ní pacientům často i domácí mazlíčci, především psi.
„Mám mladého pacienta, jehož epileptický záchvat začíná aurou, což znamená, že ho neobvyklé čichové nebo sluchové vjemy upozorní na blížící se ataku. Při ní chlapec nemá křeče, ale potřebuje být v klidu, proto ho neustále doprovází jeho fenka. Vyčká, než záchvat přejde a on se cítí v bezpečí a neohrožený, a tak může po Praze cestovat sám bez doprovodu,“ říká lékařka.
Zvýšit povědomí o epilepsii chtějí odborníci i pomocí kampaně PurpleDay. Mezinárodní akce je zaměřená na podporu lidí s epilepsií a boření mýtů s ní spojených. Pacientské organizace každoročně 26. března vyzývají veřejnost, aby si na podporu pacientů symbolicky oblékla oblečení fialové barvy.
O epilepsii
Epilepsii má v České republice přibližně 80 tisíc lidí. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 80 % pacientů. Celosvětově má epilepsii více než 50 milionů lidí. Jde o neurologické onemocnění, obvykle s opakovaným výskytem epileptických záchvatů. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Více informací o nemoci je k dispozici na UCB Cares pro Epilepsii.
