„Stále cítím beznaděj, jen ne tak strašnou,“ říká tatínek nemocné Madlenky

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

„Poslední měsíc jsem se nezastavil. Řešil jsem jen ženu s dcerou v nemocnici, tři naše děti a domácnost. A k tomu ještě burcování národa,“ říká a dodává s lehkým úsměvem: „To je slušná nálož.“

Lukáš svým videem skutečně vyburcoval tisíce lidí. Ti teď po celé zemi stojí fronty, aby se mohli stát dárci kostní dřeně. A pokusili se zachránit život jeho dvouleté dceři Madlen, která trpí vzácnou poruchou krvetvorby. A možná život dalším čtyřem desítkám lidí, kteří čekají na vhodného dárce.

Lukáš Přibyl mluví pevným, klidným hlasem. „Nejsem normálně tak klidný. Ale ta situace je natolik vážná, že se potřebuji soustředit, když o tomto tématu mluvím,“ říká mi v příbramské kavárně, kde jsme se potkali.

Když před třemi týdny natočil video, které oběhlo během pár dnů celou zemi, situace jeho dcery byla naprosto zoufalá. Lékaři rodině řekli, že pokud má Madlen přežít, musí do čtyř týdnů podstoupit transplantaci kostní dřeně. Jenže v registru se zatím nenašel vhodný dárce. A ukázalo se, že ani nikdo z rodiny nemůže Madlen pomoci. Lékaři hledají de facto genetické dvojče malé dívky. A to doslova po celém světě.

Teď jsou vyhlídky Madlen o něco lepší. Lékaři ji dokonce propustili po měsíci domů. A zkouší, zda zabere imunosupresivní léčba, kterou jí nasadili. „Cítím pořád beznaděj, ale už to není tak strašné jako na začátku. Za čtyři až šest týdnů budeme vědět, jestli a nakolik to zabralo. Pokud ano, Madlen by nepotřebovala transplantaci. Když to nezabere, bude potřebovat dárce. Získali jsme tedy víc času. Já se ale snažím být vždy o krok napřed, jako když hrajete šachy,“ říká Lukáš Přibyl.

Šance, že imunosupresivní léčba zabere, je podle lékařů padesátiprocentní. Pokud jde o hledání dárce, jsou lékaři optimističtí. „Madlenka má značnou šanci a my jsme přesvědčeni, že pro ni dárce najdeme,“ řekl v pořadu Události, komentáře přednosta Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty UK a FN Motol Jan Starý.

Lukáš o sobě říká, že je analytický typ. Rád si věci nastuduje a připravuje se vždy na tu horší variantu. A to dělal od začátku, kdy se rodina dozvěděla zdrcující diagnózu. To ostatně koresponduje s jeho náplní práce, ve které hledá pro firmy vhodná řešení a nastavuje procesy.

Zatímco čekal s rodinou na výsledky vlastních testů, natočil své video. „Doktoři mi říkali, že to je hezké, že chci získat více dárců, ale že Madlen to stejně nepomůže. Protože se to zkrátka nestihne,“ popisuje pro něj šílené období.

Složitá genetická analýza krevních vzorků totiž může trvat tři až čtyři týdny. Teprve pak se zařadí dárci do registru a začne se hledat shoda s pacienty, kteří čekají na transplantaci. „Ze začátku jsem byl kvůli tomu strašně naštvaný. Čekal jsem, že když mi doktoři říkají, že už včera bylo pozdě, že výsledky našich vzorků budou do druhého dne. Až díky AI jsem zjistil, jak složitý proces to je,“ říká Lukáš Přibyl, který se stal během pár týdnů skoro odborníkem na hematologii.

I přesto, že mu lékaři na začátku řekli, že Madlence jeho iniciativa nepomůže, video zveřejnil. „Řekl jsem si, že tím zachráníme život třeba někomu jinému,“ vypráví. A přiznává, že pomáhat zmobilizovat celý národ mu pomohlo zvládnout jeho vlastní beznaděj.

Od jeho výzvy na sociálních sítích uplynulo zhruba 14 dní. Za tu dobu se do obou českých registrů pro dárce kostní dřeně přihlásilo asi 16 tisíc nových dárců. Tedy víc než za několik let dohromady.

„Měl jsem cíl, aby se přihlásila stovka nových dárců, tohle jsem absolutně nečekal. V tom obrovském množství negativních věcí jsem začal získávat velké množství těch pozitivních. Dostávám ohromné množství srdceryvných vzkazů od lidí, které jsem nikdy v životě neviděl. Posílají mi vyfocené karty z registrů dárců, posílají slova podpory,“ říká Lukáš a jako by i pro něj bylo nepochopitelné, že tolik lidí si vzalo volno z práce, ze školy, aby si šli stoupnout do fronty a pomohli. „Mám dobrý pocit ze společnosti. Vidím, že když o něco opravdu jde, dokážeme se semknout. A to je skvělé,“ říká Lukáš.

Jeho dcera Madlen mezitím prožila měsíc v nemocnici. V přísném hygienickém režimu. Nesměli k ní ani její tři sourozenci. Když ji teď rodina vezla z pražského Motola domů do jižních Čech, Madlenka měla podle Lukáše ohromnou radost a těšila se na dva psy. „Pořád jsem se otáčel v autě dozadu, nemohl jsem uvěřit, že si ji vezeme domů. Ona se celou cestu radovala z každé maličkosti, z obchodů po cestě, z projíždějícího auta, všechno pojmenovávala,“ říká Lukáš.

Madlenka je ale stále v poměrně přísném režimu. Ani dva jejich psi k ní nesmí. Mohlo by u ní dojít k infekci, která by mohla být fatální. Nesmí proto třeba ani do lesa. Stejně jako nesmí upadnout, protože by mohla začít vnitřně krvácet. Šestkrát denně jí pak rodiče podávají léky a jednou denně injekci.

„Tu snáší nejhůř, je to pro ni bolestivé. Ani nechci, aby u toho byly větší děti,“ říká Lukáš. Snadná pro ni nejsou ani omezení, která teď s jejím stavem souvisí. „Uráží se asi tak třicetkrát za den, skoro i kvůli tomu, že míč zahne moc doleva,“ říká v nadsázce otec čtyř dětí Lukáš.

Popisuje, jak jeho rodina teď drží pohromadě. Skončily každodenní potyčky mezi dětmi, nevadí, když se nestihnou všechny úkoly nebo se nenakoupí. „Člověk si uvědomí, jaké hlouposti řešil. Jsme teď hodně semknutí. Jsem na děti hrdý, jak to vše zvládáme. Dávám jim podporu, na hodinu denně se vždy sejdeme a mluvíme spolu. Když vidím, že někdo není úplně v pohodě, vezmu si ho stranou a jdu s ním třeba na procházku, aby měl také pozornost. Není to ale snadné, protože nemáme blízko prarodiče,“ říká Lukáš.

Přibylovi bydleli dlouhá léta v Praze v paneláku, než před covidem začali opravovat rodinný dům. Svépomocí a spolu s dětmi. „Nejsem jen táta-bankomat, jsem schopen zastoupit ženu ve všem a postarat se. To se mi teď hodilo,“ přiznává.

„Je pro mě důležité vštípit dětem hodnoty, jako je lidskost a pokora. Nechci, aby svět vnímaly z médií nebo přiblblých videí, ale aby ho zažily doopravdy, a proto rádi podnikáme dlouhé cesty, třeba na měsíc a půl, kdy jsme spolu, spíme nadivoko, ve stanu, a poznáváme svět společně,“ říká Lukáš.

A právě tato schopnost spolu být, zvládat překážky, jim teď podle Lukáše pomáhá zvládat i tu největší – boj o Madlenky život.

„Děti mají strach. Není ani třeba mluvit o smrti. Všichni cítíme někde vzadu tuto nejhorší variantu, která nás straší. Bojíme se opravdu všichni. Ale strach je na druhou stranu něco, co nás pohání a z čeho může vzniknout spoustu věcí,“ říká Lukáš.

Plány má. A to hlavně pokud jde o vylepšení celého systému dárcovství kostní dřeně. Už teď se podle něj spousta věcí mění, což potvrzuje i šéfka Českého registru dárců krvetvorných buněk Marie Kuříková, ale také Ministerstvo zdravotnictví a pojišťovny.

Česko má dva registry pro dárce kostní dřeně. První, Český národní registr dárců dřeně je neziskovou iniciativou a má v databázi zhruba 143 tisíc dárců. Druhý spadá pod IKEM a v databázi má celkem přibližně 47 tisíc dárců. Oba se musely rychle přizpůsobit masivnímu zájmu, jsou také zahlceny dotazy přes e-maily a telefony.

„To velké množství lidí nám trochu narušilo zaběhlý systém. Pro nás je v tuto chvíli nejdůležitější, abychom nepomíchali vzorky, to by byl obrovský malér. Pracuje tu teď o 13 lidí víc než obvykle,“ říká Marie Kuříková, kterou hodně těší, že lidé konečně začali brát vážně informaci, že dárcovství je důležité.

Od rozšíření videa Lukáše Přibyla je Marie Kuříková v práci 14 hodin denně, bez pauzy. „Obdivuji celou rodinu Přibylových, že do toho šli. Nedokážu si představit, jak strašně náročné to musí být, a i přesto našel pan Přibyl odvahu starat se o ostatní, aby se dočkali transplantace. Na takový zájem veřejnosti jsme čekali roky,“ říká Marie Kuříková.

Lukáš Přibyl však nevidí jako šťastné, že máme v Česku dva registry. „Nedává mi smysl, aby na jednu malou zemi byly dva registry, kde platí různé podmínky pro vstup a každý zveřejňuje různá místa odběrů. Chtělo by to sjednotit,“ podotýká Lukáš Přibyl. V kontaktu je však nyní s oběma registry a je vděčný všem lidem za jejich vysoké nasazení.

Další problém, který nasvítil případ Madlenky, se týká plateb od pojišťoven. Ty neproplácí za testy a odběrové sady. Nemocnice tak nyní shání peníze přes soukromé dárce, a dokonce má i veřejnou sbírku přes Donio. Druhý registr funguje díky nadaci. „Máme rozpočet na dva a půl tisíce dárců na rok. Ale nám se během dvou týdnů přihlásilo šest tisíc lidí. Takže potřebujeme až deset milionů korun,“ vypočítává Kuříková.

Vedení IKEM v tuto chvíli jedná s pojišťovnami a Ministerstvem zdravotnictví. Zároveň však dál shání peníze. „Sbírku od veřejnosti máme spuštěnou už od roku 2022, v posledních týdnech zaznamenáváme velký zájem, za což jsme vděčni. Zároveň ale žádáme i další velké nadace a velká jména české filantropie,“ upozorňuje mluvčí IKEM Markéta Šenkýřová.

Také největší tuzemská pojišťovna VZP přiznává, že případ Madlenky rozhýbal letitou praxi. „S vedením IKEM jsme v intenzivním jednání o možnostech podpory ze strany VZP. Situace je pro zdravotní pojišťovnu komplikovaná tím, že dnes neexistuje legitimní cesta, jak dárcovství hradit z veřejného zdravotního pojištění. Proto teď hledáme jiné cesty a způsoby,“ potvrdila mluvčí VZP Viktorie Plívová.

Pojišťovna skutečně nemůže sama od sebe platit nemocnici za testy. A ministerstvo přiznává, že musí dojít ke změně. „Tento nedostatek chceme odstranit a z toho důvodu v novele zákona o veřejném zdravotním pojištění navrhujeme vytvoření takzvaného fondu obecně prospěšných činností, z nějž by bylo mimo jiné možné přispívat právě na zdravotní služby související s odběrem krvetvorných buněk pro účely zařazení do registru dárců,“ řekl mluvčí Ministerstva zdravotnictví Ondřej Jakob.

Lukáš Přibyl má však ještě jednu ambiciózní vizi, kterou chce zrealizovat. A sice aby se ve zdravotnických registrech s našimi základními údaji objevily i údaje o naší krevní skupině či HLA znacích (Human Leukocyte Antigen – rozsáhlý komplex genů, které determinují povrchové molekuly umístěné v plazmatické membráně buněk).

„Je to taková SPZ naší krve. Kdo by si pak v osmnácti přál, mohl by tento údaj zveřejnit, čímž by se informace předala do registru dárců. Nevznikal by nápor v podobných akcích, jako je ta pro Madlenku, zrychlila by se léčba pacientů s hematologickým onemocněním a zároveň bychom dosáhli udržitelného množství alespoň dvou procent populace v registrech dárců kostní dřeně, což bylo doposud nedosažitelné,“ vysvětluje své plány Lukáš Přibyl.