Batole čekalo na léčbu, VZP odmítla platit. Pomohla až žaloba

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Následující příběh tříletého Edy nasvicuje, jak zdlouhavá a riskantní může být v Česku cesta k léčbě. Ukazuje na obrovské úsilí, jaké rodina vynaložila, aby zachránila své dítě. Odhaluje úskalí správního řádu, který umožňuje, že pojišťovnám může trvat až pět měsíců, než posoudí žádost pacienta na zahraniční léčbu. A také, že dárcovské platformy jsou stále poslední záchranou pro lidi se vzácným onemocněním, které pojišťovny odmítají.

Eda byl podle jeho maminky Jany P. docela normální batole. Jen občas unavenější. A jednou nebo dvakrát za týden mu ukápla kapka krve z nosu. Když potom šli v roce a půl na preventivní prohlídku, dětskému lékaři se zdálo, že má podezřelý nález na srdci a nepřibývá dost na váze. A tak poslal rodinu na vyšetření na kardiologii. Odtud už rodinu odeslali do Fakultní nemocnice v Motole, protože u Edy zjistili, že má abnormálně ztluštělé srdeční stěny.

„Po třídenní hospitalizaci v Motole, kde se příčina nezjistila, nám volala paní doktorka z kardiologie, jestli během hospitalizace někdo přeměřil Edovi tlak. Odpověděli jsme, že ne. A ona nám dala za úkol, abychom během její dovolené Edovi změřili tlak,“ vypráví Jana P., maminka Edy, která si nepřála zveřejnit své celé jméno.

Znělo to jako jednoduché zadání. Změřit tlak Edovi a zaznamenat hodnoty. Jenže se ukázalo, že změřit tlak tak malému dítěti není vůbec snadné. To ještě rodina netušila, že Edův stav je ve skutečnosti mnohem vážnější.

Rodina si pořídila tonometr a speciální dětskou manžetu, ale přístroj stále hlásil chyby. Pak našla Jana P. starší tonometr po babičce, který chyby neukazoval, a tak hodnoty reportovali do Motola, odkud přišla zpráva, že jsou Edova čísla na hranici hypertenze –⁠⁠⁠⁠⁠⁠ tedy vysokého tlaku. A tak si zajeli do nemocnice pro 24hodinový monitor tlaku, který ale podle rodiny stále hlásil chyby, a tudíž z měření sešlo.

„Protože nám řekli, že hodnoty tlaku, které jsme naměřili doma, nemohou za zvětšení srdeční komory, dostali jsme doporučení jen příležitostně přeměřit tlak. Jenže nám to nedalo. Jsme s manželem vědci, fyzici, takže jsme si říkali, jak mohou vědět, že hodnoty máme změřené dobře, když nemáme validovaný přístroj,“ říká Jana P.

A tak koupila další tonometry a jeden z nich začal ukazovat tlak 220/140, tedy extrémně nebezpečné hodnoty. „Sestřička zastupujícího lékaře Edova pediatra změřila tlak 100/50 a poradila mi, že pokud jsem nervózní z toho, že synovi občas ukápne krev z nosu, nechť zajdu na ORL. Takže jsem byla za hysterickou matku. Stejně mi to nedalo a dětskému lékaři Edy nakonec také ne, a poslal nás do nemocnice, aby Edu přeměřili,“ líčí problémy s měřením tlaku Jana P.

V nemocnici napojili Edu na monitor na JIP a ten ukázal tlak 200/140. „Stalo se to dva měsíce od prvního měření. Z tamní nemocnice už vezla Edu sanitka do Motola, kde začali nitrožilně Edovi snižovat tlak a přišlo se na to, že má zúžené obě tepny do ledvin. Lékaři řekli, že provedou angioplastiku, jakmile se hodnoty tlaku Edovi sníží na 150, jenže to se nedařilo a čekalo se několik dní. První zákrok vůbec nepomohl, druhý už trochu zabral,“ vypráví Jana P.

Edova diagnóza zněla renovaskulární hypertenze, která je způsobená zúžením tepen, jež přivádějí krev do ledvin. U dětí jde o velmi vzácné onemocnění.

Po pěti týdnech odcházel Eda z Motola s hodnotami 130/80, což je stále závažný stav. A s léky na snížení tlaku, které jsou však určené pouze dospělým. Jejich nežádoucí účinky na děti nejsou známé nebo jsou vyloženě pro děti nevhodné. Eda bral 15 tablet denně.

Protože byl jeho případ mimořádný, rozhodl se jeho ošetřující lékař Jakub Zieg, který vede nefrologický tým Pediatrické kliniky 2. LF UK a FN Motol konzultovat případ Edy s experty v Londýně. Protože se s tak závažným případem za dvacet let své praxe nesetkal, prezentoval nakonec nálezy na vizitě dětského renovaskulárního týmu v londýnské Great Ormond Street Hospital, která je největším pediatrickým renovaskulárním centrem v Evropě s dlouholetými zkušenostmi.

„Lékaři sami doporučili provedení angiografie s angioplastikou v Londýně. Vzhledem k tomu, že u Edy stále přetrvávaly vysoké měřené krevní tlaky i nálezy podezření na přetrvávání stenóz renálních tepen (zúžení tepen, pozn. red.) na ultrazvuku, jsem považoval tuto možnost léčby v zahraničí pro svého pacienta za nejlepší možnou,“ řekl Seznam Zprávám Jakub Zieg.

To potvrdila i lékařka Jelena Stojanovic ze zmíněné londýnské nemocnice. „S ohledem na závažnost renovaskulárního onemocnění, Edův věk a předchozí angioplastiky, které nepřinesly dlouhodobé zlepšení, doporučuji léčbu v nemocnici Great Ormond Street Hospital,“ napsala v prohlášení, které mají Seznam Zprávy k dispozici.

Jak také řekl dětský nefrolog Jakub Zieg, mezi rizika dlouhodobě zvýšeného krevního tlaku u Edy patří zejména riziko srdečního selhání, poškození ledvin a cév sítnice. „Nezanedbatelné jsou také nežádoucí účinky léků, které používáme v léčbě vysokého krevního tlaku,“ dodal.

Rodina tedy loni v lednu zažádala Všeobecnou zdravotní pojišťovnu (VZP) o proplacení léčby, která byla britskou nemocnicí vyčíslena na zhruba 160 tisíc korun. „Myslela jsem si, že po jarních prázdninách bychom mohli letět do Londýna. Jenže nám přišlo odmítavé rozhodnutí z VZP. Napsali, že nemáme nárok, s odůvodněním, že angioplastiky se dělaly v Česku dvakrát a mají je tedy lékaři provést potřetí,“ říká Jana P.

Pro rodinu to byl šok. Navíc se v tu chvíli ocitli mezi dvěma tábory. Na jedné straně přední české kapacity v oboru a mezinárodně uznávané pracoviště, na té druhé pojišťovna, která tvrdila, že se má zákrok provést v Čechách. Jana P. se tedy snažila ve VZP zjistit, jakou odbornost měli lékaři, kteří o žádosti rozhodli. Jak však vyplývá z dokumentů, které mají Seznam Zprávy k dispozici, VZP na tuto otázku neodpověděla.

„Rozhodli jsme se věřit panu doktorovi Ziegovi. A odvolali jsme se proti rozhodnutí VZP,“ říká Jana P.

Zieg znovu odůvodnil své rozhodnutí a prosil pojišťovnu o přezkum a upozornil pojišťovnu na závažný stav chlapce. „Trvající hypertenze je rizikovým faktorem fatálních kardiovaskulárních komplikací,“ píše VZP Zieg. A znovu upozorňuje na bohaté zkušenosti britské nemocnice a šance, kterou to může Edovi přinést.

Lhůty, ve kterých VZP vydávala svá rozhodnutí, byla pro Janu P. obdobím naprosté bezmoci a zoufalství. Podle správního řádu má pojišťovna 30 až 60 dní na rozhodnutí. Pokud žádost zamítne, má klient pojišťovny 15 dní na odvolání. Pojišťovna musí pak odvolání do 30 dnů podat revizní komisi, která musí do 30, v náročných případech do 60 dnů, rozhodnout. V Edově případě to celkem trvalo tři měsíce. Od první žádosti po zamítnutí Revizní komise.

Formulář S2 umožňuje pojištěncům získat plánovanou zdravotní péči v zahraničí, přičemž náklady hradí jejich zdravotní pojišťovna podle pravidel dané země.

Protože lékaři apelovali na rodinu, aby k zákroku došlo co nejdříve, rozhodla se rodina připravit záložní plán. V době, kdy čekala na výsledek svého odvolání, požádala britskou nemocnici o výpočet nákladů pro Edu jako soukromého pacienta. „Jenže nám přišla kalkulace na milion a půl. Po dalších jednání byla konečná cena nutné zálohy snížena na 900 tisíc. A to jsme neměli. Já jsem byla těsně po rodičovské a ještě máme dva starší syny,“ popisuje Jana P.

Když pak rodina obdržela definitivní zamítnutí VZP, uspořádala sbírku přes platformu Donio a požádala veřejnost o peníze. Na Edu se vybrala částka milion a půl.

Byl červen 2024 a rodina si konečně mohla zamluvit termín zákroku v britské nemocnici.

„Tehdy nás rodinná přítelkyně propojila s právničkou Barborou Dubanskou a na její doporučení jsme se rozhodli na VZP podat žalobu,“ říká Jana P.

Podle právničky Dubanské, VZP nevzala v potaz specifickou situaci Edy a že předepsané zákroky, které chlapec v Česku podstoupil, nebyly provedené na specializovaném pediatrickém pracovišti. „Výkony byly prováděny stejnými lékaři, kteří ošetřují dospělé pacienty. To je přitom v rozporu s medicínskými závěry, jež byly publikované, a které zdůrazňují, že výkony mají provádět pediatričtí nefrologové, cévní chirurgové a pediatričtí intervenční radiologové, a to vzhledem k velikosti a věku dítěte,“ řekla Dubanská.

Lékař Zieg pak v dokumentu přiloženém k žalobě otevřeně pojmenovává své zklamání z postupu VZP.

„Rád bych zdůraznil, že centrum v Londýně je výhradně pro dětské pacienty, léčbu renovaskulární hypertenze zde podstupuje řada dětí z celé Evropy. Myslím, že by tato terapie měla být poskytnuta i našemu pacientovi a mrzí mě, že zdravotní pojišťovna na názor odborníka v dané problematice, který poskytuje péči dětem s hypertenzí a onemocněním ledvin v největší nemocnici v České republice, nebere zřetel.“

Zieg Seznam Zprávám řekl, že ho pojišťovna sama nekontaktovala, aby si vyžádala odborné stanovisko. A zvažoval, zda nakonec zákrok v Motole neprovedou, i přesto, že o správnosti takového kroku nebyl přesvědčený.

„Ano, cítil jsem tlak. Pokud by pojišťovna výkon neschválila, domlouval bych výkon v Motole,“ přiznal lékař.

Podle právničky Dubanské, která se specializuje na farmaceutické a zdravotnické právo, je tento případ nešťastný zejména proto, že jde o dítě, a cena léčby nebyla zdaleka tak vysoká, jako u některých jiných vzácných onemocnění.

„V tomto případu bylo štěstí, že má Eda velmi odhodlané rodiče, takže maminka se vzdělala v té oblasti, propojila se s největšími odborníky na tuto oblast. Ale máte děti, které nemají třeba tak vzdělané rodiče a nevědí o možnostech, jaké mají a nebojují tolik,“ říká.

Žaloba Jany P. se nakonec k soudnímu projednávání nedostala. VZP se rozhodla žádosti Edy a jeho rodičů vyhovět a požádala v srpnu loňského roku o stažení žaloby.

Eda tedy nakonec podstoupil angioplastiku loni v říjnu. Zákrok vedl k významnému snížení dávkování léků z patnácti tablet denně na sedm. Tlak má Eda nyní kolem 119/65. 

A ještě nemá vyhráno. Rodina má peníze ze sbírky zatím v záloze, protože je možné, že lékaři v Londýně budou muset angioplastiku zopakovat, jak se to ostatně u této diagnózy stává. „Peníze máme v záloze pro případ, že by nám VZP zákrok znovu nechtěla proplatit. Pokud bychom měli léčbu proplacenou, věnujeme peníze na pomoc nemocným dětem a na boj proti dětské hypertenzi,“ řekla Jana P.

VZP nechtěla Edův případ blíže komentovat. Ani odpovědět na otázku, kteří odborníci rozhodovali v rámci Revizní komise o jeho případu. Pouze sdělila, že komise má pět členů, z nichž alespoň jeden musí být lékař a jeden právník.

„Je tedy zřejmé, že není možné, a zákon to ani nepředpokládá, že by členy revizní komise byli odborníci ve všech oblastech medicínských specializací. Proto i revizní komise využívá služeb odborníků,“ uvedla mluvčí VZP Viktorie Plívová.

Podle Plívové správní řízení stanovuje nejen lhůty, ale i nutnost provedení jednotlivých úkonů, což má vliv na délku trvání celého procesu.

Kancelář zdravotního pojištění (KZP) tvrdí, že žádosti o plánovanou léčbu v zahraničí jsou složité a zdravotní pojišťovna musí vždy prověřit, zda skutečně dané léčení není možné podstoupit v České republice, nebo že se jedná o jedinou možnost léčby pro daného pacienta.

„U každého případu se současně individuálně zohledňuje zdravotní stav pacienta, díky čemuž jsou některé případy rozhodovány přednostně tak, aby nedošlo k prodlení, respektive ke zhoršení zdravotního stavu pacienta,“ tvrdí zástupce ředitele KZP Ladislav Wagner.

Data, která by to doložila, ovšem nejsou k dispozici. Správní řízení může trvat v těchto případech až pět měsíců. V Edově případě šlo o tři měsíce. Další měsíce pak rodina strávila přípravou žaloby a jejím podáním.

VZP nechtěla blíže komentovat změnu postoje a schválení žádosti Edových rodičů. „V některých případech se stává, že až v rámci soudního řízení předloží pojištěnec zcela nové důkazy, například nové lékařské zprávy, které zdravotní pojišťovna nemohla mít k dispozici. V takovém případě může zdravotní pojišťovna znovu případ posoudit a vydat nové i zcela odlišné rozhodnutí.“

Jak dokládají dokumenty, které VZP měla, a které mají Seznam Zprávy k dispozici, ošetřující lékař se vyjadřoval k Edově stavu stále stejným způsobem. Jana P. má však za to, že zapojení právničky do jejich případu bylo klíčové a domnívá se, že kdyby ji měli od začátku, měli by možná větší šanci.

Nicméně podle právničky Barbory Dubanské žádost o proplacení léčby v zahraničí je postavená tak, že ji má podávat pacient, nikoli právník. „Zapojení právníka by měla být až ta úplně poslední možnost,“ říká Dubanská.

Kolik je v Česku případů jako ten Edův, není možné zjistit. VZP pouze uvedla, že v současné době vede dva soudní spory o úhradu zdravotní péče v zahraničí. Zda jde o děti či dospělé, pojišťovna odmítla sdělit.

Jak vyplývá z ročenky Kanceláře zdravotního pojištění za rok 2023, pojišťovny vyhověly žádostem s léčbou v zahraničí v 53 procentech z 297 žádostí. „S informacemi o diagnózách nepracujeme a podle našich informací si je nevedou ani jednotlivé zdravotní pojišťovny,“ řekl zástupce ředitele KZP Ladislav Wagner.

Podle ředitele dárcovské platformy Donio Davida Procházky jde o desítky případů, kdy lidé se vzácným onemocněním žádají veřejnost o podporu. „Ti lidé se v první fázi vždy obracejí na pojišťovny a když jim žádost zamítnou, obracejí se na nás. Na Doniu pak mohou žádat peníze na uznaný způsob léčby,“ říká Procházka. Dodal, že také oni si žádosti nechávají posoudit lékaři a i oni odmítají dvě z 10 žádostí.

Za průlomový lze v Česku považovat příběh Martínka, který trpí vzácným syndromem AADC, a na jehož léčbu, která se uskutečnila ve Francii, přispělo v roce 2023 celkem 300 tisíc lidí částkou 150 milionů korun.

„Myslím, že se toho moc od té doby nezměnilo. Několikrát jsme měli jednání s Ministerstvem zdravotnictví, protože jsme nechtěli podporovat nějaký veřejný lynč pojišťoven. Ale velké ambice jsme neměli. Šlo nám tedy třeba o to, aby pojišťovny zlepšily způsob komunikace, protože například v případu Martínka komunikace nebyla opravdu citlivá,“ říká Procházka.

Ministerstvo zdravotnictví loni slibovalo, že začátkem tohoto roku složí expertní tým, který bude pomáhat pojišťovnám s posuzováním takových případů.

Jenže na dotaz Seznam Zpráv, kdy takový tým vznikne, mluvčí Ondřej Jakob pouze odpověděl, že přestože ministerstvo podporuje sjednocení procesního postupu pojišťoven při rozhodování, odpovědnost leží na pojišťovnách.

„Ministerstvo zdravotnictví (…) je připraveno na vytvoření postupu odborně spolupracovat, odpovědnost v této věci mají zdravotní pojišťovny, které o nároku rozhodují, a jejichž postup – včetně toho, zda je rozhodnutí postaveno na dostatečných podkladech – může být následně podroben přezkumu ze strany soudu,“ řekl Jakob.

A připustil, že Česko se potýká s nedostatkem odborníků na vzácná onemocnění.

Pacientům se vzácným onemocněním a jejich rodinám má od léta pomoci příručka, která vznikla ve spolupráci Kanceláře zdravotního pojištění a Asociace pro vzácná onemocnění.

Jak ale upozorňuje Jana P., podle ní návod pro pacienty neodpovídá realitě. Například se v ní uvádí, že se pojišťovny snaží v maximální míře zkrátit lhůty vyřízení žádosti. „Vůbec jsme ze strany VZP necítili snahu, že by se žádost o synovu léčbu v Británii snažili v maximální možné míře zkrátit,“ namítá k brožuře.

V ní se také píše, že je možné, že se pojišťovna během řízení ozve a vyžádá si další podklady. Po rodině Edy podle Jany P. VZP další podklady nechtěla. A domnívá se, že jim pomohlo až rozhodnutí podat žalobu.

Edu čeká v příštích týdnech kontrola, které se zúčastní lékaři z Prahy a Londýna a rozhodne o dalším postupu léčby.

Jana P. je však šťastná, že se Eda dostal do péče mezinárodně uznávaných odborníků na dětskou renovaskulární hypertenzi. Dokonce se v listopadu mohla online připojit k mezinárodnímu symposiu spojující rodiny s předními světovými odborníky na toto onemocnění. Tam se mimo jiné dozvěděla, že správné měření krevního tlaku u dětí v ambulancích je celosvětovou výzvou.

„Nemáme ještě vyhráno, vím to. Ale doufám, že náš případ pomůže ukázat, jak současně nastavená pravidla správního řízení pro posuzování žádostí o léčbu vážně nemocných pacientů mají neohleduplně dlouhé lhůty a jak rozhodování naší zdravotní pojišťovny postrádalo elementární respekt k názorům odborníků,“ dodává Jana P.