„Až 20 záchvatů měsíčně.“ K moderní léčbě migrény se dostane zlomek lidí

U 47leté Martiny z Hradce Králové začaly záchvaty migrény už v šesti letech. „Že se jedná o migrénu, rodiče poznali hned, můj tatínek jí totiž trpěl roky,“ vzpomíná žena.

Zatímco v dětství byly záchvaty jen občasné, vše se postupem času zhoršovalo. V dospělosti už se dostala do bodu, kdy žila v bolesti prakticky neustále.

„Bylo to ubíjející, měla jsem i dvacet záchvatů za měsíc. Léčba mi nezabírala, vyzkoušela jsem všechno možné, od antiepileptik po botulotoxin. Často jsem měla záchvat tak silný, že jsem skončila v nemocnici na kapačce,“ dodává pacientka.

Podle předsedy Sekce pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy České neurologické společnosti Tomáše Nežádala trpí v Česku migrénou asi 1,7 milionu lidí. Chronickou migrénu, kdy pacienta trápí bolesti hlavy víc než půlku měsíce, má asi jedno procento obyvatel.

„Migréna je druhou nejvíc invalidizující chorobou na světě a první, pokud jde o mladé ženy. Celkem je postižena asi miliarda lidí. Nejvíce se potom problém týká lidí v produktivním věku mezi 35 a 40 lety,“ říká lékař.

O to dramatičtěji vyznívají závěry veřejného průzkumu, který v tomto roce provedla pacientská organizace Migréna-help ve spolupráci s Evropskou aliancí pro migrénu (EMHA). Ze zjištění například vyplynulo, že u přibližně 24 procent dotazovaných trvalo přes pět let, než se dostali od stanovení diagnózy k léčbě.

„U 52 procent to byl rok a alarmujících 16,5 procenta respondentů na terapii čekalo dokonce více než 10 let. Migréna není obyčejná bolest hlavy, lidé zvracejí, nemohou mluvit, jsou paralyzováni zneschopňujícími bolestmi i osmkrát, patnáctkrát, dvacetkrát do měsíce. Je frustrující vědět, že pro mnohé z nich existuje řešení, ale že na něj čekají dlouhá léta a někdy marně. To hluboce ovlivňuje jejich životy, nutí je odkládat své plány a přání,“ popisuje Rýza Blažejovská, zakladatelka a předsedkyně organizace Migréna-help.

Z výsledků vyplývá, že cesta k samotné správné diagnóze pro pacienta znamená přecházení mezi řadou specialistů a roky nesprávné léčby.

„Až 43 procent pacientů před diagnózou migrény navštíví dva až tři specialisty, přes 10 procent dokonce víc než čtyři specialisty. Což je v důsledku mnoho let čekání jen na to, abych zjistil, co mi je. Pacienti navštěvují oční lékaře, fyzioterapeuty, psychoterapeuty a další, až potom se po mnoha letech dostávají k neurologovi, který diagnózu správně určí,“ dodává Blažejovská.

Jak ale dále průzkum ukázal, ani stanovení správné diagnózy ještě nemusí znamenat nasazení nejvhodnější léčby a nejmodernější péči. Většina lidí léčí migrénu jen v době záchvatu léky na akutní bolest, u kterých postupně klesá účinnost a navíc při užívání více než 15 dní v měsíci vzniká nová, jimi způsobená bolest. Nadužívání totiž vede k atakám a lidé se ocitají v začarovaném kruhu, kdy na bolest berou léky, které ji při nadměrném užívání způsobují.

Při preventivní léčbě zkoušejí neurologové nejprve preventivně nasadit antiepileptika či antidepresiva, teprve po jejich selhání zvažují léčbu biologickou. „Setkávám se s tím, že lidé nechtějí užívat na migrénu antidepresiva, a tím si uzavřou cestu k léčbě biologické,“ popisuje předsedkyně pacientské organizace.

Podle neurologa Nežádala je každopádně důležité, aby se pacienti s více než čtyřmi silnými záchvaty za měsíc léčili preventivně. Jednou z variant je právě moderní biologická léčba, kterou pojišťovny proplácí už víc než dva roky a která má u pacientů dobré výsledky.

„Data z Českého registru pacientů s migrénou na biologické terapii ukazují, že tato léčba umí snížit počet atak o polovinu a více, kromě toho zkracuje dobu trvání záchvatů a zmírňuje jejich intenzitu. Lidé také přestávají už po několika měsících nadužívat akutní léky na bolest hlavy,“ říká Nežádal.

V Česku ji ale přesto dostává jen zlomek lidí s chronickou migrénou. K léčbě by celkem mohlo být indikováno asi 23 000 pacientů, jenže za roky 2020 a 2022 ji má nasazenou asi 3500 lidí.

„V České republice se biologická léčba může předepisovat v Centrech pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy. Jsou regionálně dobře rozložena, síť tedy máme. A přesto se většině potřebných nedostává,“ doplnil lékař.

V tuzemsku je zmíněných center sice 31, podle odborníků i pacientské organizace jsou však limitované rozpočtem nasmlouvaným se zdravotními pojišťovnami, který mnohdy nestačí pro nově příchozí. „Navíc nás zatěžuje administrativa při opětovných žádostech o úhradu,“ zmiňuje dále neurolog.

Podle výsledků průzkumu mezi víc než 500 pacienty bylo pro víc než 65 procent pacientů obtížné se do specializovaného centra vůbec dostat.

„Setkáváme se se zkušenostmi, že pacienta ošetřující neurolog nechce do Centra pro bolest hlavy vyslat a nasazuje další léčbu. Zmiňují ale i nedostatečnou kapacitu a počet center a dlouhé čekací doby. Kromě toho se pacienti nejčastěji setkávají s podceňováním onemocnění, a to jak u praktického lékaře, tak u neurologa,“ doplňuje Rýza Blažejovská.

Podobnou zkušenost má i pacientka Simona ze Středočeského kraje, která trpí chronickou migrénou už řadu let.

„Poslední rok mám více jak 20 záchvatů za měsíc. Nejhorší pro mě bylo veliké nepochopení u lékaře, jak u praktika, tak na neurologii, kde mi bylo řečeno doslova: máte migrénu, tak si na to zvykněte. Nikdo mi neřekl, že jsou centra pro léčbu bolesti hlavy, kde mi mohou pomoci,“ popsala. K informacím a inovativní léčbě se dostala až díky pacientské organizaci.

Jak uvádí lékař Nežádal, neurologové nyní chtějí aktualizovat 18 let stará doporučení, jak nemoc rozeznat od běžné bolesti hlavy a ostatní lékaře do péče více zapojit.

Hlavním příznakem neurologického onemocnění je záchvatovitá pulzující bolest hlavy. Dále se projevuje nevolností, citlivostí na světlo či zvuky, únavou a zvracením. Poprvé se zpravidla projeví v pubertě a odezní kolem šedesátin. Někteří se s ní ale potýkají až do konce života.

Migréna zároveň doslova umazává část života pacientů a dopadá na jejich pracovní i osobní život.

„Světové průzkumy ukazují, že u více než třetiny pacientů nemoc zasahuje jejich kariéru, téměř 23 % se bojí ztráty zaměstnání, asi 40 % zasahuje do rodičovství a více než 3 % dokonce uvádí, že kvůli migréně vzdávají plány mít dítě nebo je odkládají. Dospívající pacienti zase uvádějí, že nemoc ovlivňuje jejich studijní výsledky a téměř polovině nemocných zasahuje do partnerského života,“ doplňuje neurolog Nežádal.