Aby zemřela jenom půlka srdce, říká o dětské paliativní péči psycholožka

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Smrt blízké osoby je zážitek, o kterém se těžko mluví. Tím spíš, když je to dítě s budoucností před sebou. „Přesto se s tím lze naučit žít. Lze najít způsob, jak i po smrti svého dítěte pokračovat dál, a dokonce mít radost ze života,“ vysvětluje v rozhovoru dětská klinická psycholožka a psychoterapeutka v Domácím hospici Cesta domů a v Týmu dětské podpůrné péče Fakultní nemocnice Motol v Praze Gražina Kokešová Kleinová.

Setkáváte se v rámci své profese s případy dětského úmrtí často?

Je to deset let, co se jako dětská klinická psycholožka věnuji dětské paliativní péči, od roku 2014 v Domácím hospici Cesta domů a od roku 2019 v Týmu dětské podpůrné péče FN Motol. Pochopitelně se tak setkávám se smrtí dětí a dospívajících výrazně častěji než jiní. Ale setkávám se i s obrovskou láskou, vzájemnou podporou, nadějí a důrazem na kvalitu života v přítomnosti. Právě to k paliativní péči, ať už u dětí či dospělých, neodmyslitelně patří.

Liší se proces truchlení a zpracovávání smrti dítěte od smrti dospělého, staršího?

Děti mají žít, ne umírat. Smrt dítěte jde proti běhu života. Proto je obvykle velký rozdíl mezi tím, jak lidé vnímají smrt dítěte a smrt člověka v pokročilém věku po dlouhém a naplněném životě. I u starého člověka je pro jeho blízké smrt těžká, ale lze ji určitým způsobem přijmout jako součást života. Ne tak u dítěte, které mělo mít budoucnost teprve před sebou. Od toho se odvíjí i následný proces truchlení. Vždy se jedná o proces vysoce individuální a záleží na vztahu k zesnulému člověku.

Jak je to se zpracováním takové události u svého vlastního dítěte?

Smrt vlastního dítěte je zřejmě ta nejhorší zkušenost, kterou může rodič zažít. V jádru rodičovství je potřeba milovat, pečovat a ochraňovat. Každý rodič se o své dítě bojí. Pokud se musí vyrovnat s tím, že svoje vlastní dítě přežil, je to extrémně bolestná až zničující zkušenost, která se těžko a pomalu hojí. Přesto se s tím lze naučit žít. Lze najít způsob, jak i po smrti svého dítěte pokračovat dál, a dokonce mít radost ze života.

Velký vliv na průběh truchlení mají události, které se odehrály před úmrtím. Porozumění situaci a možnost ovlivňovat, co se s mým nemocným dítětem děje, například kde a jakým způsobem stráví poslední dny a týdny svého života, bývá pro jeho blízké mimořádně důležité.

Jak se se smrtí blízkého, ať už dětského, nebo dospělého, vyrovnávají děti?

To, jakým způsobem zpracovávají smrt svého blízkého - ať už sourozence či rodiče - samotné děti, závisí na mnoha okolnostech. Samozřejmě hodně závisí na věku a emoční zralosti. Ale velký vliv má komunikace v rodině, sdílení tématu smrti, možnost rozloučení a podobně. Každá rodina je individuální a potřebuje najít svůj jedinečný způsob, jak tímto mimořádně těžkým obdobím projít.

Je tedy podle vás důležité o smrti a dětské smrti zvlášť mluvit?

Mluvit o všech aspektech života včetně smrti, a dokonce i smrti dětí považuji za důležité a dobré. Je velkou výhodou, když je ve společnosti možné o těžkých tématech hovořit otevřeně a pravdivě. Když se potom konkrétní člověk dostane do situace, kdy se ho téma smrti týká, není to tabu.

Dovolím si zde uvést jeden příklad. V Cestě domů jsme se starali o rodinu, v níž dva sourozenci chodili do stejné školky. Jeden z nich bohužel vážně onemocněl a zemřel. Rodiče ostatních dětí ve školce i pedagogové vůbec nevěděli, jak se situací naložit. Snažili se kontaktu s pozůstalými rodiči vyhýbat. Když přišli do šatny, tak zavládlo ticho. Podpořila jsem rodiče, aby sami oslovili paní ředitelku a prolomili tabu, které kolem smrti jejich dítěte bylo. Za Cestu domů jsme dodali do školky vhodné knihy pro děti a další materiály pro pedagogy, jak s tématem smrti pracovat. Všem se ulevilo.

O několik let později jsme se v hospici starali o jinou rodinu, opět s dětmi v mateřské školce. A tentokrát se stalo něco zcela opačného. Jedna z paní učitelek měla zkušenost, jak takovou situaci zvládnout, uměla o ní mluvit a přenesla to do praxe skvělým způsobem.

Jak o smrti mluvit s dětmi samotnými?

Mluvit s dětmi o smrti bychom měli podle toho, jak potřebují. Vždy se snažím rodiče či jiné dospělé podpořit v tom, aby se mluvit o smrti nebáli. Aby do rozhovoru s dítětem nepřinášeli svoje vlastní obavy, aby jakkoliv těžkou otázku dítěte vnímali jako pozvánku k rozhovoru. Pokud dítě na něco myslí, je lepší, když může téma s někým sdílet, než aby na něj zůstalo samo.

Děti k tématu smrti obvykle předsudky nemají a zajímají je nejrůznější detaily. U dětí, které se se smrtí ve svém okolí potkaly, často sledujeme určitý skok ve vývoji oproti jejich vrstevníkům. Osobní zkušenost se smrtí je proměňuje. Je to emoční zátěž, ale i výzva pro růst.

Jak o tom mluvit se samotnými malými pacienty?

U dětských či dospívajících pacientů, kteří jsou sami v ohrožení života, je komunikace o smrti zcela specifická. Vždy musí vycházet z potřeb konkrétního dítěte. Co je pro jednoho málo informací, může být pro druhého až příliš. Je nutné postupovat v tempu dítěte a jen tak daleko a takovým způsobem, který bude pro dítě dobrý. Není nutné říkat všechno, ale nemělo by se lhát. Děti to stejně vycítí a jen tím vzniká neviditelná bariéra.

A nezapomínejme, že zvláště děti nekomunikují pouze slovy, ale mnohem více hrou, kresbou a svým chováním. Dospělý by se měl dítěti přizpůsobit a nechat se vtáhnout do jeho světa. Často bývám ohromena tím, jak tvořivě a přitom hluboce pravdivě dokážou děti zpracovat ty nejtěžší zážitky.

Vidíte rozdíl v práci s pozůstalými rodiči a pozůstalými obecně?

Pozůstalostní péče je vždy stejná v tom, že pomáháte pozůstalému najít sebe samého v novém světě bez toho, kdo zemřel. Provázíte ho v mimořádně náročném období a pomáháte mu zpracovat nejrůznější emoce. K truchlení patří nejen smutek a bolest, ale i vztek, frustrace, prázdnota, úleva a další pocity. Pro rodiče, kterým zemřelo dítěte, bývá těžké vnímat svět nadále jako smysluplný. Někdy mi pozůstalé maminky popisují, že mají pocit, že se musí zbláznit, když na jednu stranu prožívají nejhlubší zoufalství nad smrtí jednoho dítěte a současně se snaží autenticky prožívat radost se svými dalšími dětmi. Sama pro sebe jsem si našla při provázení pozůstalých rodičů cíl, že se snažím, aby „jim umřela jen polovina srdce“.

Jak postupovat při zjištění smrtelné diagnózy dítěte?

Přála bych každému ošetřujícímu lékaři, který stojí před těžkým úkolem sdělení nepříznivé či nejisté prognózy dítěte jeho rodičům, aby měl možnost jim nabídnout péči podpůrného paliativního týmu. Děti s život ohrožujícím či život limitujícím onemocněním a jejich rodiny si tuto extra vrstvu péče zaslouží.

Jak tedy vlastně funguje podpůrný paliativní tým?

Tým dětské podpůrné péče ve FN Motol rozšiřuje primární zdravotnickou péči nejen po fyzické stránce pacienta, ale i po psychické, sociální, spirituální, a to v kontextu celé rodiny. Speciální pozornost se věnuje sourozencům nemocného dítěte. To všechno je možné jen díky týmu složenému z odborníků různých profesí - lékař, zdravotní sestra, psycholog, sociální pracovnice, duchovní, terapeut pro pozůstalé a další -, jejichž společným cílem je co nejlepší kvalita života nemocného dítěte.

Tady je třeba zdůraznit, že v nemocnici se taková péče zahajuje i u těch dětí, jejichž zdravotní stav má šanci se zlepšit, a tak ze 700 rodin, o které se náš tým v Motole staral nebo stará, dvě třetiny dětí nadále žijí, nebo jsme je dokonce z péče propustili.

Co je podle vás v rámci paliativní péče klíčové pro psychiku? Jak pro pacienty, tak pro jejich blízké.

Nebýt na to sami, být slyšeni, cítit ve svém okolí podporu a lásku. Pacienti s paliativními potřebami a jejich rodiny jsou konkrétní lidé s jedinečným příběhem. Potřebují být v mimořádně těžké situaci podpořeni s laskavostí a respektem. Rodiče a děti úměrně svému věku potřebují být dobře informováni, aby mohli dělat správná rozhodnutí. Někdy nám rodiče dětí, o které jsme se s kolegy z paliativního týmu starali, říkají: „Jsme rádi, že jsme vás měli. Raději bychom vás tedy vůbec nepoznali a měli tu pořád naše dítě. Ale když už se to stalo, pak jsme vděční, že jste tím prošli s námi.“