Článek
Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.
Bez rekordně rychlé sbírky by rodina dvouletého Martínka neměla na jeho nákladnou léčbu. Češi ale během necelého týdne loni darovali 150 milionů korun, a malý pacient tak mohl v lednu absolvovat genovou terapii ve Francii.
Rodina a její právní zástupce Zdeněk Joukl se teď ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví snaží najít způsob, aby podobně strastiplnou cestu jako oni už nemuseli další rodiče absolvovat. Léčbu Martínkovi totiž původně zamítla jeho pojišťovna.
Jak ale dnes Joukl poukázal, postup českých pojišťoven není ani v případě stejných nemocí jednotný. V případech pacientů se stejnou diagnózou postupují rozdílně.
„Nechceme nad tím přivírat oči,“ popisuje Joukl.
Expertní tým
Ministerstvo zdravotnictví nyní představilo tři kroky, které by mohly do budoucna pomoci. Největší změnou by mělo být založení expertního týmu, jenž by mohl začít fungovat se začátkem příštího roku. Ten by dával doporučení právě v případě pacientů se vzácnými onemocněními.
„Pojišťovny mají své revizní lékaře s nějakou expertizou, ale u vzácných onemocnění často nemají nikoho, kdo tomu velmi dobře rozumí, a obtížně experty hledají,“ popisuje vrchní ředitel sekce legislativy Ministerstva zdravotnictví Radek Policar.
Raritní onemocnění
Dvouletý Martínek trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Dosavadní léčba pouze mírnila některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčila. Chlapec bez pomoci ostatních neudržel ani vzpřímenou hlavičku. Často zničehonic zvracel, nadměrně se potil, trpěl svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a měl také výrazně oslabený polykací reflex. To způsobovalo, že mu část stravy končila v plicích.
Náklady na léčbu činili zhruba 3,6 milionu eur, v přepočtu 100 milionů korun. Vzhledem ke vzácnosti výskytu onemocnění není hrazena ze zdravotního pojištění. Žádost o uhrazení pojišťovna ČPZP zamítla.
Rodina odletěla letos v lednu na kliniku do francouzského Montpellier, kde byl Martínkovi proveden zákrok a podán lék Upstaza, který by mu měl vrátit prakticky plné zdraví.
V posledním srpnovém příspěvku na platformě Donio sdíleli rodiče Martínka jeho pokroky. „Martínek stále zlepšuje svou motoriku a posiluje ochablé svalstvo. Začíná si uvědomovat a používat doposud opomíjené ručičky, které teď nenechá chvilku v klidu. Do repertoáru přidal několik nových hlásek a celkově je to nadmíru spokojený a veselý klučina. Kdykoliv se na něj podíváme, vrátí nám ten nejkouzelnější úsměv…pokud ho tedy zrovna nenutíme cvičit,“ informovali dárce rodiče chlapce.
Pojišťovny by tak podle Ministerstva zdravotnictví mohly mít díky expertnímu týmu kvalitnější podklad pro rozhodování. V případě pacientů se vzácnými onemocněními podle Policara navíc nesmí pojišťovny argumentovat nákladností léčby.
Náklady za pojištěnce, jejichž péče je mimořádně drahá, se totiž podle zákona mezi pojišťovnami přerozdělují. Proto chce Ministerstvo zdravotnictví zabránit tomu, aby ve stejných případech rozhodovaly o proplacení léčby pojišťovny rozdílně.
Pomoc pro rodiče
Nově také najdou rodiče dětí se vzácnými onemocněními velmi podrobný návod, jak ve své náročné životní situaci postupovat, když hledají informace o zdravotní péči v zahraničí.
Příručka pro pacienty se vzácným onemocněním vznikla ve spolupráci České asociace pro vzácná onemocnění a Kanceláře zdravotního pojištění.
Jak popsal zakladatel serveru Donio David Procházka, český systém je tak složitý, že rodiče ani nevědí, jak vyhledat pomoc nebo na co všechno mohou mít nárok.
„Než aby se v tom plácali, tak si radši u nás založí sbírku,“ popisuje Procházka s tím, že jen loni se na Doniu vybíralo na léčbu 28 dětí se vzácným onemocněním.
Dětský ombudsman
Vláda také poslala do Sněmovny změnu zákona, která by zavedla funkci dětského ombudsmana. Ministerstvo zdravotnictví si od nové funkce rovněž slibuje, že pomůže pacientům. Dětský ombudsman by se měl stát součástí Kanceláře veřejného ochránce práv.
„Už dnes kancelář řeší případy, které se týkají přístupu pacientů ke zdravotní péči. Lidé, kteří nejsou úplně spokojení s činností zdravotních pojišťoven, by tak mohli žádat o přešetření svých případů,“ dodává Policar.
Český systém zdravotního pojištění umožňuje pacientům i úhradu velmi drahých léků nebo zdravotní péče. Problém nastává u vzácných onemocnění, kde často není dostatek důkazů o účinnosti léčby. V takovém případě mohou požádat pacienti o výjimečnou úhradu, ale záleží na pojišťovně, zda žádost schválí.
