Tři příběhy: Neposílejte mé dítě daleko do ústavu, potřebujeme jen pomoc

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

„Bojím se syndromu vyhoření. Bojím se, že až nebudu schopná se o své dítě dennodenně starat, skončí ve velkokapacitním ústavu daleko za Prahou. Daleko od své školy, od svých fyzioterapeutů, od rodiny, od kamarádů.“ Takové jsou obavy pražských rodičů, kteří se starají o děti s mentálním, fyzickým nebo kombinovaným znevýhodněním.

Několik stovek těchto rodičů se obrátilo na pražské zastupitele prostřednictvím dvou otevřených dopisů. Žádají, aby Praha přestala porušovat zákon tím, že posílá své znevýhodněné občany do ústavů mimo území hlavního města.

Naopak je podle nich nutné pokračovat v reformě sociální péče, v budování odlehčovacích služeb, v pronajímání komunitních bytů, v podpoře terénní a ambulantní péče. A žádají po pražských politicích, aby v rozpočtu našli peníze na rozvoj dlouhodobě zanedbávané sociální péče.

Obavy rodičů vyvolal návrh Alexandry Udženiji (ODS) na zrušení koncepce reformy sociální péče, kterou krátce po volbách schválila pražská rada. Radní Milena Johnová (Praha sobě) poslední čtyři roky prosazovala postupné přesouvání služeb z velkých mimopražských ústavů do menších zařízení v hlavním městě. Udženija ale její politiku dlouhodobě kritizuje - rušení mimopražských ústavů je podle ní chyba. Která koncepce zvítězí, má ukázat čtvrteční hlasování zastupitelstva.

Tři matky dětí s těžkým postižením pro Seznam Zprávy popsaly, s jakými problémy se dennodenně potýkají a proč je podle nich potřeba, aby Praha v reformě sociální péče pokračovala.

„Pečuji o syna, kterému je čtrnáct let. Potřebuje pomoc úplně se vším. Má kombinované postižení, potřebuje pomoc s jídlem, s hygienou, s oblékáním, s dopravou, v noci ho musíme polohovat. Ta péče je náročná právě v té dlouhodobosti. My samozřejmě o něj pečujeme rádi, ale potřebujeme si taky občas odpočinout a třeba se vyspat, proto využíváme odlehčovací službu, kterou je možné využít o víkendu.

V Praze je taková služba pro děti jenom jedna. V tomto roce jsme ji vlastně začali využívat. Kapacita je naplněná, není možné dostat třeba konkrétní termín. Byla by tedy potřeba síť odlehčovacích služeb pro děti. Zároveň bychom využili i dostupnou osobní asistenci a další terénní služby, není třeba možné sehnat někoho, kdo by vodil syna do školy nebo do kroužku.

Je potřeba, aby pokračoval rozvoj sociálních služeb ambulantních, terénních i těch rezidenčních pobytových, ale malých. Rozhodně nechci syna dát do žádného velkokapacitního ústavu, a už vůbec ne mimo Prahu. Uvítala bych nějakou menší domácnost. Bude se nás týkat za pár let, ale samozřejmě se to může stát i dřív, kdybych byla vážně nemocná. Kdybych se z nějakého důvodu nemohla ze dne na den o syna starat, musela bych to řešit už dřív, ale ta místa v Praze nejsou.

Využívat zařízení mimo Prahu si nedovedu představit. Chodí sem do školy, má tady příbuzné, máme tady kamarády a nedovedu si představit, že by s nimi ztratil kontakt. I pro nás by bylo obtížné za ním dojíždět, navštěvovat ho. Vůbec si to nedovedu představit.“

„Moje šestnáctiletá dcera má těžké kombinované postižení. Má čtvrtý stupeň příspěvku na péči, potřebuje dopomoc úplně ve všem. Ta náročnost spočívá v tom, má kombinaci autismu, střední psychomotorickou retardaci a ještě epilepsii. Neumí mluvit, takže jí dělám mámu, kamarády, fyzioterapeutku, pečovatelku, všechno v jednom.

Dcera chodí na základní školu speciální do autistické třídy, ale už teď řeším, co bude za dva roky, až z té školy vyjde. Děti, jako je moje dcera, nemají moc možností, kam pokračovat dál na střední školu. Pro ni je tady jenom střední škola praktická, ale tam nemají asistenty pedagoga. V celé Praze jsou jenom tři střední školy praktické, kam by teoreticky mohla pokračovat. Ale všude jsou třídy po šesti dětech, takže ta pravděpodobnost, že se tam dostane, není moc velká. A pokud se po škole nedostane na žádnou střední školu praktickou, tak já ji mám ze dne na den doma.

24 hodin denně, 7 dní v týdnu bych o ni musela pečovat. Už teď vím, že to nezvládnu, protože po těch 16 letech náročné péče, i když mám k dispozici školu, už jsem na pokraji syndromu vyhoření. Kombinace té péče je tak náročná… Dcera má nutkavou komunikaci, chce si od sedmi od rána do desíti do večera neustále s někým povídat, ale tím, že neumí mluvit, tak se vlastně točí na takových autistických opakovačkách. Je to strašně náročné na psychiku. Je prostě potřeba rozdělit tu péči mezi co nejvíc lidí. Já nutně potřebuji ty sociální služby mít dostupné, abych zvládla ji mít doma a dál o ni pečovat.

Budu nutně potřebovat denní stacionář. V Praze je asi 9 denních stacionářů a úplně všechny mají naplněnou kapacitu. Je tam třeba 40 lidí na čekačce a nikdo neodchází, odchází třeba 1 klient za 3 roky. V Praze je jedna odlehčovací služba, ale ta je momentálně pro děti do 18 let. Teď se snad bude otevírat první odlehčovací služba od 18 let výš, ale zase bude strašně těžké sehnat místo. Potřebovala bych dostupný denní stacionář, odlehčovací služby nebo třeba sociální rehabilitace, abych mohla rozdělit péči o dceru a zvládla jsem ji mít doma.

Paní Johnová měla porozumění, jaké služby jsou potřeba zřídit. Nastartovala trend rozvoje odlehčovacích služeb. Potřebujeme, aby v tom teď pokračovali a aby naopak ještě to tempo zvýšili.

Ústavy někde za Prahou na takové klienty vůbec nejsou dělané. Nemáme naši dceru kam dát do pobytového zařízení, my potřebujeme, aby v Praze vznikala komunitní chráněná bydlení i pro klienty náročné na péči. Než vzniknou, tak potřebujeme, aby tady byly ambulantní služby, odlehčovací služby, denní stacionáře nebo sociální rehabilitace tak, abychom péči doma byli schopni zvládnout.“

„Jsem matkou třináctileté dcery s těžším kombinovaným postižením, s epileptickými záchvaty, které nejdou zcela kontrolovat léky. Dcera je náročná na péči už od narození, potřebuje dopomoc ve všech oblastech života. Už od jejích dvou let tedy využíváme ambulantní odlehčovací službu.

Po narození zdravého syna to bylo pro naši rodinu velmi náročné období, protože skloubit péči o dceru a navíc o miminko bylo téměř nemožné. A v Praze v té době neexistovala žádná odlehčovací pobytová služba pro děti, kam bych dceru mohla třeba na víkend dát, abych se mohla třeba jen vyspat. Až po čase se uvolnilo místo v Mladé Boleslavi a dceru jsme vždy na cca tři dny v měsíci vozili tam.

Přesně před rokem byla konečně otevřena pobytová odlehčovací služba pro děti i tady v Praze. A to zejména díky tomu, že jsme se my, rodiče dětí s postižením, o tuto službu aktivně zajímali. Tato služba teď pomáhá 40 rodinám načerpat síly ke každodenní náročné péči.

Já konkrétně se teď například mohu více věnovat mladšímu zdravému osmiletému synovi, protože samozřejmě chce dělat stejné aktivity jako jeho vrstevníci – jet na kolo, jít bruslit nebo lyžovat. Nic z toho by s dcerou a bez odlehčovací služby nebylo možné.

Bohužel ani to nestačí a naše peripetie nekončí. Dcera bude za tři roky končit speciální základní školu a já už teď vím, že v Praze chybí místa v denních stacionářích. V nejbližším denním stacionáři je třicátá na pořadníku. Přitom průměrně se v pražských denních stacionářích uvolní pouze jedno až dvě místa ročně. Jak dlouho tedy budeme čekat?

Později bych si přála, aby se dcera mohla osamostatnit a žít svůj život zde v Praze, ideálně v komunitním chráněném bydlení. Chci, aby zůstala nablízku, aby mohla dál udržovat vztahy s celou rodinou. Ale Praze tato místa chybí.

Praha má v současné době víc než polovinu kapacity pobytových služeb pro lidi se zdravotním znevýhodněním mimo území města. V Praze chybí cca tisíc lůžek. Dovolím si připomenout, že tento stav je protiprávní.

Proto zastupitele žádáme: navrhněte a podpořte finanční výdaje na sociální služby pro lidi se zdravotním znevýhodněním v takové výši, která umožní nejen zachování služeb stávajících, ale i rozvoj nových kapacit služeb sociální péče.“