Musíme porazit předsudky. Epilepsie nebrání ani mateřství, říká lékařka

Záchvat většinou udeří jako blesk z čistého nebe. Ne vždy se ale epilepsie projevuje křečemi a bezvědomím. Ve skutečnosti odborníci rozlišují desítky epilepsií. Jako společnost máme dva úkoly: dostat efektivní léčbu k pacientům co nejrychleji a překonat zakořeněné předsudky.

Na co boj s epilepsií naráží a jak se dnes žije pacientům? A jak může pomoci každý z nás, pokud jsme svědky záchvatu? O tom mluví v podcastu MUDrování s Danielou neuroložka Jana Zárubová a pacient Tomáš Coufal.

Když se řekne epilepsie, lidé si obvykle představí život plný omezení a pravidelně se opakující těžké záchvaty s bezvědomím. Jde ale o velké zjednodušení, jež navíc pro řadu pacientů vůbec neplatí.

Dle neuroložky a přední české epileptoložky Jany Zárubové totiž o epilepsii nelze mluvit jako o jednom onemocnění. Odborníci jich rozlišují desítky - jednotlivé epilepsie se totiž odlišují nejen příčinami, ale i průběhem a léčbou.

Někdy se epilepsie může projevovat i obyčejným zahleděním, cukáním ústního koutku, zvláštními smyslovými vjemy nebo zaseknutím v řeči.

„Je to od velmi závažných onemocnění, která se projeví bezprostředně po narození dítěte a jsou velmi obtížně zvládnutelná, přičemž ovlivňují i mentální vývoj. Až po epilepsie vázané jenom na určité věkové období. Ani není potřeba podávat léky a ony samy vymizí,“ popisuje Jana Zárubová.

V České republice dnes žije asi 80 000 pacientů s epilepsií, dalších přibližně 160 000 lidí je více než pět let bez záchvatu a lékaři je pouze pravidelně sledují. Dle neuroložky Zárubové je incidence nemoci nejvyšší v kojeneckém a batolecím věku a následně v seniorním věku.

Pokrok v léčbě je dle ní za poslední roky obrovský a i díky němu může většina pacientů žít normální život. Nutné je ale dostat se v případě neefektivní léčby včas do specializovaného centra. To se ne vždy daří.

„Prodleva, než se pacient dostane ke komplexnímu vyšetření a k operaci, je třeba 10 až 15 let. My bychom přitom už po dvou letech mohli tomu pacientovi nabídnout něco účinnějšího. Když víme, že ztratil třeba 10 let svého aktivního života, nejlepší roky, tak je nám to líto,“ dodává lékařka.

Porazit je ale třeba i předsudky ve společnosti. Potvrzuje to jeden z pacientů - 18letý student Tomáš Coufal. V lednu 2021 onemocněl covidem a zanedlouho poté u něj propukla epilepsie. „Do té doby jsem byl v pořádku,“ dodává mladík. Důležité dle něj je především o nemoci otevřeně mluvit.

Velkou podporou je pro Tomáše i asistenční pes, hladkosrstý retrívr Don, jenž dokáže rozpoznat přicházející záchvat. „Když jsme třeba na ulici, lehne si ke mně a kolemjdoucí mě nepřehlédnou - vidí, že mám asistenčního psa a zavolají záchranku,“ popisuje Tomáš Coufal. Doma potom umí pes vyhledat a zmáčknout rescue tlačítko, jež odešle výstražnou SMS rodině.

Dle Jany Zárubové dříve pacienti často naráželi na problémy v zaměstnání i ve škole. Například pacientská organizace EpiStop dnes pořádá osvětové aktivity i pro učitele. Děti s epilepsií se nemusí vzdávat ani oblíbeného tělocviku - na sportování se naopak pohlíží jako na podpůrnou léčebnou metodu.

Pro ženy potom nemoc nemusí nutně znamenat stopku ani pro založení rodiny. „Až 90 % žen s epilepsií může mít zdravé děti. Ale je velmi důležité, aby to těhotenství bylo plánované a aby na to byli všichni připraveni. Aby byla zvolena optimální léčba i optimální dávky léků a aby byla udělaná vyšetření, která lze udělat ještě před tím vlastním otěhotněním,“ doplňuje lékařka.