Žádná shoda. Češi ve frontách bojují proti strašné genetické smůle malé Madlen

Odběrná centra pro dárce kostní dřeně se v posledních dnech potýkají s rekordním zájmem o nové registrace. Stovky lidí po celé republice se k zápisu odhodlaly díky příběhu dvacetiměsíční Madlenky, která v pražském Motole bojuje se vzácnou poruchou krvetvorby. Transplantaci by měla dívka podstoupit nejpozději do čtyř týdnů.

Hospitalizace, řada vyšetření, podpůrná léčba imunosupresivy a teď čekání. To si během posledních dní prožila dvacetiměsíční Madlen. Té zhruba před týdnem lékaři z pražského Motola diagnostikovali vážnou poruchu krvetvorby, která se dá efektivně léčit jen transplantací kostní dřeně.

Ještě začátkem března přitom byla holčička úplně zdravá. Její otec Lukáš Přibyl dokonce zmiňoval, že až dosud se jen jednou potýkala s vysokými horečkami. A i obtíže, kvůli kterým nakonec Madlen skončila v nemocnici nyní, se z počátku jevily jako nevýznamný problém – k doktorovi ji rodiče přivezli kvůli vyrážce na obličeji.

„Nepřisuzoval jsem tomu nějakou extra váhu. Očekával jsem, že je to typicky z rajčat, protože rajčata miluje. Nicméně se ukázalo, že se jedná o petechie,“ vysvětloval otec dívky pro Českou televizi. Právě ty jsou přitom jedním z příznaků nedostatku krevních destiček.

Lékaři po řadě vyšetření zjistili, že tělo dívky nejenže nevyrábí žádné krevní destičky, ale také červené a bílé krvinky, a jedinou nadějí holčičky se tak stala urychlená transplantace kostní dřeně. Další dny nicméně ukázaly, že vhodní dárci nejsou ani v rodině, ani v českých, evropských a nakonec i světových registrech.

„Případ Madlenky je smutný a velmi nezvyklý v tom, že pro většinu pacientů, kteří mají buď leukémii, nebo podobnou diagnózu jako Madlenka, už v tom registru nějaký vhodný dárce je. (…) Ale bohužel v případě Madlenky tam není vůbec žádná shoda,“ popisuje v podcastu 5:59 Iva Bezděková, redaktorka Deníku N zaměřující se na témata spojená se zdravotnictvím.

Nemocnice i rodina se navzdory sérii smutných zpráv, které přišly v řádu jednoho týdne, rozhodly, že boj nevzdají a požádají o pomoc veřejnost. Lékaři z Motola se obrátili na novináře a Lukáš Přibyl natočil video s prosbou, které zveřejnil na sociálních sítích.

„Někteří z vás už v registru dárců jsou, vím o vás. Moc děkuji. Někteří o tom, třeba jako já, už delší dobu uvažovali, ale prostě se na to nedostali. Někteří o tom třeba slyší poprvé. A já bych vás teď se vší pokorou chtěl poprosit, jestli byste si nenašli chvíli, nepodívali se na registr kostnidren.cz, neprošli informace, které tam najdete, a nepopřemýšleli o brzké registraci,“ říká v záznamu, který se začal rychle šířit.

Nejenže stovky lidí po zhlédnutí videa vyjadřují rodině podporu a posílají mnoho sil, řada z nich chce zvýšit šance malé holčičky na přežití i jinak, a nechávají se tak zapsat do jednoho ze dvou registrů dárců kostní dřeně v Česku.

„Samotní organizátoři registrů říkají, že jsou úplně zahlceni, že absolutně nečekali takhle velkou odezvu,“ popisuje Bezděková. Třeba Marie Kuříková z Českého registru dárců krvetvorných buněk pražského IKEM ve vysílání České televize zmiňovala, že takový nápor nezažila odběrová místa už léta. Naposledy jí o dlouhých frontách před odběrnými místy prý vyprávěly kolegyně, které zažily začátky registru v 90. letech.

Nebývalý zájem ukazují i data. Jenom o minulém víkendu se přišlo zapsat na 730 lidí, což je zhruba třetina z celkového ročního počtu dárců, které registry zapíšou. To je podle Bezděkové „velmi dobrou zprávou“ nejen pro Madlenku, ale i pro všechny pacienty s nemocí krvetvorby.

Proč ale právě příběh malé Madlenky oslovuje davy? Někteří z těch, kteří přišli na odběrná místa, mluvili právě o videu Lukáše Přibyla, které je prý dojalo. Jiní dodávali, že o registraci už dlouho přemýšleli, ale až díky malé holčičce se odhodlali.

Bezděková popisuje, že příběh je silný v tom, že se v něm protnulo hned několik rovin, které k lidem promlouvají. Roli prý může hrát třeba to, že se mnoho lidí dokáže díky vlastním zkušenostem s rodičovstvím nebo zkrátka péčí o dítě ztotožnit s rodiči dvacetiměsíční holčičky. „Tento příběh je ale zároveň nový v tom, že nejde o peníze, ale o něco víc: Jde o tu náhodu, že se najde dárce, který bude mít (s některým z pacientů či pacientek) genetickou shodu,“ popisuje redaktorka Deníku N.

Hledat zachránce je přitom bez nadsázky jako pátrat po jehle v kupce sena. Zjednodušeně: Aby byla transplantace kostní dřeně úspěšná, musí se dárce a pacient shodovat v systému takzvaných tkáňových HLA znaků. Lékaři pátrají po shodě v deseti základních, kombinací je přitom nepřeberné množství. Větší šanci mají lidé evropského původu, u dalších etnik se pravděpodobnost snižuje.

Dva registry, které v Česku fungují, momentálně evidují na 170 tisíc lidí. Shoda pro Madlenku se ale přesto nenašla, a to ani na seznamech z Evropy nebo ze zbytku světa. Ideálně by přitom v každém registru měla být dvě procenta populace dané země, třeba v Česku tak chybí zhruba 30 tisíc dárců.

Bezděková přitom připomíná, že stav některých nemocných není tak akutní jako u malé Madlenky a mohou tak – třeba s jistými omezeními v životě – čekat na toho nejvhodnějšího dárce i několik let. Správné spárování pak zvýší jejich šance na to, že transplantace bude úspěšná. „Je možné, že si lidé sami díky tomuto příběhu Madlenky uvědomí, že je důležité se – pokud splňují podmínky – přihlásit do registru a zvýšit šanci i pro ostatní pacienty,“ říká novinářka.

V podcastu 5:59 se také dozvíte, jestli má příběh malé Madlenky a solidarita lidí, kterou vyvolal, srovnání s jiným případem v Česku nebo jestli se podle novinářky kvůli vážnému onemocnění holčičky ukazují nějaká bílá místa v českém zdravotnickém systému. Poslechněte si v přehrávači na začátku článku.