S následky nemoci bojují roky. „Nikoho to nezajímá,“ stěžují si pacienti

Článek si také můžete poslechnout v audioverzi.

Vysoké horečky, neschopnost se soustředit, extrémní únava. Tak někteří pacienti popisují život s long covidem, kterému se říká také postcovidový syndrom.

„Jsem prakticky upoutaný na lůžko, zvládnu jen minimum věcí. Občas se zvládnu pohybovat po bytě, postarám se o základní potřeby nebo se najím, ale jinak jsem odkázaný na péči rodiny,“ popisuje šestadvacetiletý Marek Soška.

S onemocněním žije třetí rok. Kromě vážných zdravotních problémů ale bojuje i s neznalostí nebo nedůvěrou okolí. A to včetně lékařů.

„Přístup praktických lékařů je často katastrofální, o nemoci nic nevědí. Můj obvodní lékař mi třeba nevěří, že mám diagnózu, kterou mám. Tvrdí, že long covid vlastně neexistuje, což je šílenost. Posílá mě na psychiatrii,“ stěžuje si.

Jeho slova potvrzuje Michal Kopecký, vedoucí lékař centra postcovidové péče ve Fakultní nemocnici Hradec Králové. Zdravotníci podle něj s problematikou postcovidového syndromu často nejsou obeznámení a pacienty nezřídka nesprávně posílají právě na psychiatrii.

„Většina odborných skupin, společností a lékařů tyto problémy bagatelizuje, nebo dokonce říká, že neexistují,“ upozorňuje.

Kritice se však brání předseda Sdružení praktických lékařů Petr Šonka. Upozorňuje, že odborníci si s pacienty nevědí rady.

„Doktorovi nezbývá nic jiného, než jít po příznacích, které pacient má, a ty léčit. Spousta lidí ale má nějaké subjektivní neměřitelné potíže, kterým neumíme pomoct. Nemyslím si, že je fér někoho obviňovat z neschopnosti se s tím vypořádat. Jde o nové onemocnění a jeho následky jsou stále předmětem výzkumu,“ reaguje.

„Když máte pacienta se somatickými obtížemi, které nejsou objektivně prokazatelné, jedna z úvah samozřejmě je, že ty potíže jsou psychické,“ dodává.

Pacienti ale zůstávají mnohdy ve velmi vážném stavu, léčbu nedostávají. Neexistuje totiž.

„Světová zdravotnická organizace (WHO) vydala nějaká nová doporučení, ale žádný zázračný lék zatím neexistuje, studie ještě nebyly publikovány,“ shrnuje aktuální stav poznání Kopecký.

Long covid navíc není oficiální diagnózou se stanoveným léčebným postupem. „Potíže některých pacientů nikdo nikde nepopisuje. Neexistuje na ně diagnostika, nejsou měřitelné a hlavně chybí prostředky k jejich léčbě,“ poukazuje na další problém Šonka.

Nemocní jsou tak odkázaní jen na podpůrnou terapii či na léky, které pouze zmírňují některé příznaky.

Dopady onemocnění na život pacientů jsou přitom fatální. „Někteří nevydrží ani pět minut sedět, jiní potřebují pomoc při jídle, rodina je musí krmit,“ popisuje Kopecký, s jakými případy se ve své ordinaci pravidelně setkává.

To je i případ Marka Sošky. Před nákazou covidem vedl aktivní život. Studoval, měl dvě práce, často sportoval, dobrovolničil a vedl skautský oddíl. S tím vším je nyní konec.

„Občas zvládnu chvíli s někým mluvit, ale pak si musím znovu lehnout. I základní věci jsou pro mě náročné – třeba si dojít pro láhev vody. Někdy nemám sílu a čekám, až mi ji někdo přinese. I úplné maličkosti jsou pro mě obtížné,“ vypráví.

Z domu proto v současnosti prakticky nevychází, venku prý byl naposledy na začátku září. A netuší, jestli se někdy bude moct vrátit ke studiu nebo práci.

V podobné nejistotě žije i Věra Kurcová z Brna. Covidem se nakazila na začátku roku 2022 a ani ona se následků dodnes nezbavila.

Onemocnění se u ní projevovalo především vysokými horečkami, přidávaly se ale také bolesti kloubů a točení hlavy. Stále častěji se objevovala také takzvaná mozková mlha, tedy pocit mentální únavy a zmatení, který zpravidla omezuje schopnost jasně myslet, soustředit se a pamatovat si informace.

„Byla jsem úplně vyřízená, takže jsem se objednala na různá vyšetření – neurologické, revmatologické, imunologii, alergologii a další. Všechna vyšetření ukazovala, že organismus je v pořádku, ale já jsem se tak necítila. Absolvovala jsem druhé kolo vyšetření, včetně magnetické rezonance, a stále nic,“ popisuje složité zjišťování diagnózy, které zažívá mnoho pacientů s long covidem.

Problémy ale neodezněly. V dosavadní práci proto nakonec musela skončit. Momentálně jen vypomáhá v rodinné firmě ve dny, kdy jí to zdravotní stav umožní. Radikálně taky musela osekat své koníčky i společenský život.

„Když jeden den pracuji, druhý den mám horečky, zimnici, bolí mě klouby i oči. Tento stav trvá dva dny, pak se postupně lepší a znovu zkusím jít do práce. Výsledek je vždy stejný. I když pracuji jen šest hodin, moje tělo reaguje silným vyčerpáním. Přestala jsem sportovat i chodit do společnosti, protože bych pak týden nebyla schopná ničeho,“ říká.

I ona narazila na velké nepochopení ze strany okolí. „Nikoho to nezajímá - zaměstnavatele, sociálku ani pracovní úřad. Kdybych neměla muže, který se o mě postará, skončím možná tak někde na ubytovně. Systém prostě nefunguje,“ kritizuje.

Pacienti si stěžují, že navzdory vážnému zdravotnímu stavu narážejí na problémy s vyřizováním invalidního důchodu.

O jeho přidělení i případném stupni rozhodují posudkoví lékaři na základě podkladové dokumentace od ošetřujícího lékaře. „Tu může pojištěnec doplnit o zprávy či nálezy, které má u sebe doma,“ říká tisková mluvčí České správy sociálního zabezpečení (ČSSZ) Jitka Drmolová.

„Osoby označené zdravotnictvím jako trpící long covidem tak mohou být uznány invalidní prvního, druhého i třetího stupně, ale také mohou být invalidními neuznány s doporučením požádat o status osob zdravotně znevýhodněných,“ dodává.

V praxi však podle Kopeckého vznikají problémy. Jeho pacienti většinou pobírají invalidní důchody prvního nebo druhého stupně, což často neodpovídá jejich skutečnému stavu.

„Jsou mezi nimi i ležící pacienti, kteří se sami nenajedí nebo nedojdou na toaletu. Přesto jim nárok na vyšší podporu nebývá přiznán, protože pro to neexistuje jasné oficiální uznání,“ tvrdí.

„Mají kolísavý stav a většina posuzujících se řídí pouze dokumentací, nikoli reálným stavem. Ztráta soběstačnosti se mnohdy neuznává,“ konstatuje.

V takové situaci je například Marek Soška - momentálně je de facto ležícím pacientem, schválen mu byl ale jen druhý stupeň invalidity. „Pocit, že propadáváme systémem, je pořád silný,“ říká.

Lidí s long covidem jsou v Česku podle odhadů stovky až nižší tisíce. Zároveň u nás ale funguje jediné centrum, kde se jim systematicky věnují - jde o zmiňované pracoviště v Hradci Králové.

To ale kapacitně nestačí. Někteří pacienti jsou navíc v natolik vážném stavu, že mnohdy dlouhá cesta napříč republikou je pro ně příliš vyčerpávající. „Je pro mě extrémně náročné se tam dostat, prakticky to už nezvládám,“ potvrzuje Soška.

Lékaři z hradecké nemocnice se proto společně s odborníky z Ministerstva zdravotnictví zasazovali o vytvoření speciálních kontaktních center v několika velkých nemocnicích, kam by lidé s long covidem mohli docházet.

Po více než roce těchto debat se ale nic nezměnilo. „Mrzí mě, že ve fakultních nemocnicích nejsou specialisté, kteří by se postcovidovým syndromem zabývali. Jsme jediní a máme obrovskou zodpovědnost,“ podotýká Kopecký.

Ministerstvo však plány na vytvoření kontaktních míst stoplo. „Z důvodu neexistence jasné, celosvětově uznávané definice onemocnění long covid a jeho diagnostiky, stejně jako absence léčebného plánu zaměřeného na příčinu onemocnění, nikoliv pouze na jeho následky, se aktuálně zřízení specializovaných center neplánuje,“ říká mluvčí resortu Ondřej Jakob.

Nemocné tak nadále odkazují na praktiky, plicaře, případně hradeckou fakultní nemocnici.

Long covid je momentálně zařazený mezi onemocnění ze zákona sledovaná v ambulanci pneumologů. I to ale může působit problémy se zařazením jednotlivých pacientů. Jak totiž upozorňuje Kopecký, pneumologické potíže se u pacientů s long covidem objevovaly spíše na počátku fungování jejich pracoviště. Drtivá většina nemocných se teď potýká s neurologickými obtížemi.

„V současnosti přibývá pacientů s ME/CFS (myalgická encefalomyelitida kombinovaná s chronickým únavovým syndromem, pozn. red.). Ti tvoří asi 90 procent případů,“ komentuje lékař.

Hlavními symptomy jsou chronická únava, snížená výkonnost, nespavost, bolesti hlavy a zhoršení stavu i po minimální zátěži.

„Ve světě se uvádí, že prevalence postvirového syndromu únavy je přibližně 0,5 procenta populace, přičemž v souvislosti s covidem se tento počet mohl až zdvojnásobit,“ doplňuje Šimon Procházka z nadačního fondu Neúnavní, zaměřeného právě na pacienty s ME/CFS.

Pod Ministerstvem zdravotnictví by nyní měla vzniknout odborná skupina pro chronický únavový syndrom, která by se mohla věnovat i tématům souvisejícím s long covidem. Do debat se zapojili také pacienti ve spolku Česká asociace pro long covid, jednání však momentálně stále probíhají.

„Do budoucna je mimo jiné v plánu mezioborová diskuze o možném rozšíření indikace léku Paxlovid o long covid, ustavení multioborové expertní skupiny k postakutním infekčním syndromům a nastavení spolupráce a pacientskými organizacemi na osvětě,“ uvádí Jakob.