Rodič se nesmíří s dětskou bolestí, říká onkolog z průkopnického hospice

Už v květnu se má na pražské Cibulce otevřít „zahradníkův domek“, kde bude kavárna. Půjde o první krok velkého projektu přestavby historické usedlosti, která se má proměnit v dětský hospic.

Budou tu lůžka pro těžce nemocné děti, ale i kadeřník pro jejich matky, které potřebují oddech. Nadace navíc plánuje vzdělávat české pediatry, jak pečovat o malé pacienty, které není možné vyléčit.

„Když jsem před mnoha lety studoval medicínu, učili nás, jak vyléčit pacienty, ale nikdo nás neučil, jak se chovat k pacientům, které vyléčit nemůžeme. Ti tu i díky zlepšující se léčbě žijí, mají mnoho obtíží a potřebují pomoc. Právě k tomu je určena paliativní péče,“ říká dětský onkolog Josef Mališ, který čtyři dekády pracuje v motolské nemocnici a dnes je medicínským expertem – jedním ze dvou – v Nadaci rodiny Vlčkových. Má na starost lékařkou část projektu, který podle jeho slov změní péči o těžce nemocné děti v Česku.

Jak ale řekl Seznam Zprávám Mališ, nejisté je financování projektu v budoucnu. Nadace projekt opraví, vybaví a přivede lékaře. Zároveň ale lobbuje u politiků, aby se dětská paliativní péče dostala pod veřejné zdravotní pojištění, a to nejen na Cibulce.

Jsme v areálu Cibulky. Co tu vlastně bude, až skončí stavební práce? Už má projekt samotného zařízení reálné obrysy?

Vzniká tu hospic, ale ne v tom smyslu, jak ho známe z dospělé medicíny. Hospic v dospělé medicíně je místo, kam přichází pacient s pokročilým onemocněním, jehož život se neoddiskutovatelně blíží ke svému konci. V dětské medicíně je to jiné, spektrum pacientů je širší. My tady chceme mít respitní zařízení.

Co znamená respitní, oddech?

Ano, určené na odpočinek. Nebude to tedy jen místo loučení, jak si možná veřejnost představuje, ale primárně k odpočinku pro nemocného a také jeho rodinu. V České republice máme několik tisíc rodin, které mají těžce nemocné dítě. Základem bude zjistit, v jakém stavu malý pacient je. Co prodělal, jak je v danou chvíli léčen, jestli má perspektivu zlepšení, nebo zda se naopak onemocnění zhorší. A hlavně zda máme možnost nabídnout mu něco lepšího a navést ho na další péči, která zlepší jeho život.

To znamená, že to budou časově omezené pobyty spíš než pobyty na dožití?

Chceme, aby sem rodiny přišly na určitou dobu, obvykle na 14 dní a za tu dobu bychom s nimi probrali, jaké mají potřeby. Druhým cílem je umožnit rodinám, aby mohly lépe žít, vzít sourozence na prázdniny, zajít si k lékaři, na to pečující rodiče – a nezřídka to bývá jeden pečující rodič – matka – nemívají čas.

Z Cibulky je vidět do Motola, kde vy zároveň působíte jako dětský onkolog. Má být toto zařízení propojené s největší českou nemocnicí?

Budujeme to v blízkosti motolské nemocnice, aby byla nablízku specializovaná péče. V Motole pracuje už několik let paliativní či podpůrný tým. Máme vytipovaných několik sester a lékařů z Motola, kteří budou chodit na Cibulku, budou vzdělaní v paliativní péči a budou styčnými pracovníky v Motole.

Jaké parametry a kapacitu má mít hospic, co v něm najdeme?

Cílem je, abychom měli 10–12 lůžek a také pokoje pro doprovázející členy rodin. Ale má tu být třeba i kadeřník pro maminky, aby si u něj odpočinuly, nebo zubař. Už na jaře se otevře místní kavárna, která má propojit hospic s veřejností, s lidmi, kteří třeba jen chodí sem do parku na procházky. Nechceme se uzavírat, naopak. V plánu je také meditační místnost, mluvíme i o rozlučkovém pokoji, kde se mohou rodiny rozloučit podle svých potřeb se svým dítětem. Chceme dohnat vývoj, který je v této oblasti v zahraničí.

Jsme pozadu?

Ano. Je to nový obor. Když jsem před mnoha lety studoval medicínu, učili nás, jak vyléčit pacienty, ale nikdo nás neučil, jak se chovat k pacientům, které vyléčit nemůžeme. Ti tu i díky zlepšující se léčbě žijí, mají mnoho obtíží a potřebují pomoc. Právě k tomu je určena paliativní péče.

Jak ta dětská paliativní péče nyní funguje v Česku, do jakého prostředí se svým ambiciózním projektem přicházíte?

Dětská paliativní péče je v České republice závislá na lidech, kteří ji provádí z vlastního nasazení. My v rámci Nadace nyní děláme průzkum a zjišťujeme, kolik podobných zařízení věnujících se péči o těžce nemocné děti funguje a mohlo by vzniknout, abychom dali této formě péče určitou formu dle evropských a světových standardů.

V čem je to jiné v Česku a v zemích, kde je tento typ péče na výši?

Rozdíl je jednoznačně v tom, že v mnoha zemích už je dětská paliativní péče ustanovená jako obor. My tu do určité míry vzděláváme v této oblasti postgraduálně. Naším cílem je – a tento proces už běží experimentálně –, že tento obor bude na vysokých lékařských školách vyučován také pregraduálně. Už dnes máme coby Nadace v podstatě partnerské pracoviště na londýnské King’s College, jsme tam v kontaktu zejména s profesorkou Lornou Fraser. Budujeme tu dlouhodobý projekt, jehož součástí je vzdělávání lékařů.

Jak to chcete dělat?

Už teď děláme pilotní semináře pro praktické pediatry, kde jim vysvětlujeme, co bude Cibulka a co bude schopná poskytovat. Chceme, aby se lékaři tohoto oboru nebáli a aby dokázali nasměrovat dítě správným směrem.

V červnu pak v Praze proběhne mezinárodní pětidenní meeting, který se bude týkat dětské paliativní péče, s názvem EPEC Pediatrics (Education in Palliative & End-of-Life Care for Pediatrics). Nebude to ten typ konference, kde se vyslechnou přednášky, pokývá se hlavou a půjdeme domů. Cílem bude školit a vychovat skupinu školitelů, kteří budou aktivní ve střední Evropě, abychom zůstali na světové úrovni.

To bude platit nadace?

To z velké části zaplatí Nadace, ale také účastníci.

Jaký je model financování budoucího provozu Cibulky?

Nadace objekt zrekonstruuje, vybaví, bude platit i personál. Vzhledem k tomu, že dětská paliativa je nový obor, nejsou na to příslušné kódy pojišťoven. To je další proces, který jde ruku v ruce s budováním Cibulky – lobbing u politiků a pojišťoven, aby respitní péče dostala zákonný rámec a byla hrazená pojišťovnou. A to nejen pro Cibulku, ale pro další obdobná pracoviště.

A jak se na to dívají ti, kteří o tom rozhodují?

Zatím to není tak, že by nám řekli: ano, bezvadné, za dva roky to budeme rodinám platit. Ale je naděje, že bychom dosáhli na to, že péče o děti v našem centru i obdobná jinde by byla alespoň z části hrazená z veřejného pojištění.

Vy jste jako dětský onkolog zažil sám situaci, kdy jste potřeboval tento typ péče, můžete uvést příklad?

Působím v dětské onkologii už čtvrtou dekádu své kariéry a pamatuji různé doby a situace. Měli jsme děti, o nichž jsme věděli, že není možné je vyléčit, ale zároveň potřebují další péči, jako je rehabilitace a úleva od bolesti. A když jsme je chtěli přesunout do nemocnice blíž domovu a rodině, kolegové nás odmítli s tím, že takovou péči neumějí poskytnout a mají z ní strach.

Stejně tak jsem zažil situace, kdy jsme téměř amatérsky prováděli jistou formu paliativní péče doma u pacienta, kdy jsme dávali infuze a domlouvali se telefonicky s lékařem, který působil v blízkosti, jak třeba měnit analgetickou léčbu, jen abychom umožnili dítěti zůstat v závěru života doma.

Mluvíte o čtyřiceti letech praxe dětského onkologa. Jak se změnila vaše práce? Je méně smutná, protože je víc naděje na vyléčení? Našla jsem, že úspěšnost léčby bývá až 85procentní.

Tato práce je stejně psychicky náročná jako dřív. Našeho pacienta přijmeme, stanovíme diagnózu a zahájíme léčbu, která trvá měsíce, někdy i roky. Velmi dobře známe celou rodinu, jak se k tomu staví tatínek, jak maminka. Víme, že jsou páry, které se rozpadnou v průběhu léčby, jsou naopak páry, které tato těžká situace utuží.

Jakákoliv změna, návrat onemocnění či úmrtí je pro nás a celý tým velmi závažným zásahem, jsou to naši pacienti. Prožíváme to my, lékaři, sestřičky, a neustále přemýšlíme, jestli jsme udělali vše, co jsme měli. V tomto směru je psychicky stejně náročná. Významná změna je, že když jsem začínal, dělali jsme to tak nějak na koleni.

To vypadalo jak?

Hodně se používalo ozařování, ještě pamatuji časy, kdy jsme děti posadili ráno do sanitek a odvezli je na Vinohrady a na Bulovku, protože tam byly ozařovny, v Motole ne. Nebyla dobrá podpůrná léčba, například proti zvracení. Byla snaha vyléčit a i tenkrát jsme děti vyléčili, ale s vážnými následky. Dnes se snažíme, aby se děti vrátily do života a co nejméně se lišily od svých vrstevníků.

Jak se tedy změnila úspěšnost léčby u dětí?

Není to tak dramatické. Pohybovali jsme se kolem 60 procent. Protinádorové látky máme 40 let. Výsledky byly, ale třeba jsme léčili příliš dlouho, méně cíleně, tím jsme zvyšovali riziko vážných následků. Je takové motto zakladatele dětské onkologie Giulia D’Angia: Cure is not enough (jen léčba nestačí – pozn. autorky). Tedy cílem je nejen vyléčit, ale zachovat kvalitu života.

Jaká je statistika onemocnění dětí onkologickým onemocněním?

Jsou vzácná. Jestli každých sedm minut onemocní jeden dospělý rakovinou a napočítáme jich za rok kolem 80 tisíc, tak dětských pacientů diagnostikujeme ročně 350– 400. Absolutní čísla jsou malá, ještě když je rozdělíte do jednotlivých typů, získáme jednotky pacientů.

Proto je strašně důležité, že jsme zapojení do nadnárodních sítí a databází, kde jsou stovky a tisíce pacientů z Evropy a celého světa. Díky sdílení zkušeností je možné stanovit správné způsoby léčby. Hlavně to nám umožňuje zlepšovat výsledky a udržujeme světový trend.

Mění se délka dožití u dětí? I když je nevyléčíte, umíte prodloužit jejich život?

Ano, ale nepředstavujme si to tak, že máme léky, které by dobu přežití prodloužily o roky tam, kde to byly měsíce. Kdybychom to dokázali změnit o řády, že to měsíce změní na roky, to by byla dramatická změna.

Vidíte to v budoucím vývoji léčby, rýsuje se to? Výzkum rakoviny jde stále dopředu.

Dnes umíme například pátrat po změnách v genetické výbavě nádorových buněk. To jsou velmi důležité informace, které nám říkají naši molekulární biologové a cytogenetici, a pak umíme vyselektovat skupinu pacientů, kteří potřebují intenzivnější léčbu, nebo naopak léčbu, která nemusí být tak intenzivnější.

Jak se díváte jako onkolog na společenskou debatu o onkologii, běží seriály jako Smysl pro tumor, ale byl i reality program o dětských pacientech. Společnost má zřejmě větší potřebu se o tom bavit.

Pohledy na medializaci jsou různé. Lidé, kteří nikdy nezažili onkologické onemocnění, mi říkají: Já se na to nemůžu dívat, je to příliš smutné. Ti, kteří si tím prošli, naopak říkají, že ve skutečnosti je to mnohem horší. Mám za sebou stovky a tisíce velmi těžkých rozhovorů s rodiči, kdy jim vysvětlujete, jaká je perspektiva, jak těžká léčba je čeká, a sám nevím, jak bych reagoval, kdybych byl v podobné situaci.

Jak jste se učil komunikovat s pacienty a s rodiči? Jak se mění příprava lékařů, aby komunikovali citlivě? Neumím si v tomto směru představit náročnější „disciplínu“ než tu vaši.

Učil jsem se to od svých starších kolegů, ale hlavně se to člověk učí zkušenostmi. Dnes jsou speciální přednášky, jak sdělovat nepříznivou zprávu. Rozhovory s rodiči jsou složité v tom, že pro ně je to úplně nová věc. Vždy jim říkám: nechci z vás vychovat zdravotníka, ale hrozně moc si přeju, abyste pochopili rozsah onemocnění, jeho vážnost a co lze očekávat od léčby.

Když rodiče poprvé přijedou k nám, v zoufalém stavu, sedneme si s nimi, a když chtějí, tak jim ukážeme všechny obrázky z vyšetření, aby lépe pochopili, co se děje a co my jako lékaři musíme udělat. Po čase jim ukážeme průběžné obrázky, jak tělo reaguje nebo nereaguje na léčbu. Když vidí vývoj na vlastní oči, jsou pak lépe schopní se smířit s tím, co nastává.

Také jim pořád zdůrazňujeme, že jsou naši. My je nikdy nepošleme domů a nenecháme napospas. Vždy uděláme všechno pro to, aby dítě nemělo bolest. To je základní poučka z dětské paliativní onkologie: rodič se dokáže smířit s tím, že dítě podlehne onemocnění, i když je to strašně těžké, ale nikdy se nesmíří s tím, že by dítě cítilo bolest. To je věc, kterou má rodič před očima celý život.

Jak se vlastně člověk rozhodne věnovat tak těžkému oboru?

Dětským onkologem jsem se stal díky inzerátu v Mladé frontě. Byl to obor, který mě zaujal už na fakultě. Nechci použít slovo výzva, ale v té době to byl obor ne zcela probádaný a nesl s sebou spoustu možností, a to nejen proher, ale také mnoho úspěchů.