Sbírka pro Martínka skončila dobře, české zdravotnictví ale míří k nárazu

Česká veřejnost se složila na léčbu dvouletého Martínka, který trpí vzácným genetickým onemocněním. Dárci poslali výrazně více než požadovaných 100 milionů korun. Zároveň se ale zvedla kritika na adresu pojišťovny i státu. Je oprávněná?

Dvouletý Martínek trpí těžkou formou extrémně vzácného onemocnění, kterému se říká AADC syndrom. Bez pomoci svého okolí se nemůže pohybovat, mívá svalové křeče podobné epileptickým záchvatům a má oslabený sací a polykací reflex. To v praxi znamená, že mu část jídla často končí v plicích, což chlapce nutí zvracet.

„Ještě před zavedením hadičky jsme s ním kolikrát seděli i třeba dvě hodiny a krmili jsme ho lžičkou. A u poslední nám vše vyzvracel a museli jsme začít znovu. Věnovali jsme tomu veškerý čas,“ popisoval o víkendu v DVTV jeho otec Tomáš Zatloukal.

V Česku malému chlapci mohou lékaři nabídnout jenom léčbu, která mírní některé obtíže, samotnou nemoc ale neřeší. Zachránit život mu tak může pouze nákladná genová léčba, kterou však pojišťovna dosud odmítala uhradit.

Jeho příběh v posledních dnech bez nadsázky obletěl statisíce Čechů a zburcoval nebývalou vlnu solidarity. Během několika dní se na léčbu pro malého Martínka přes organizaci Donio vybraly miliony korun. Přes cílovou částku 100 milionů se sbírka přehoupla v úterý ráno, nasbíraná suma ale dál rostla. Do středy se na léčbu malého chlapce sešlo přes 140 milionů korun.

Na pozadí sbírky se šťastným koncem se ale začala rozvíjet debata o tom, podle čeho se pojišťovny v těchto případech rozhodují a jestli by se podmínky neměly změnit.

V případě Martínka totiž Česká průmyslová zdravotní pojišťovna odmítla přibližně 100 milionů korun za léčbu uhradit. Například jí vadilo, že případná léčba proběhne v zahraničí a také argumentovala tím, že chlapec už podstoupil léčbu symptomů. Lék navíc není v Česku schválený. Povolila ho sice Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMA), nicméně s dodatkem, že ho bude i nadále monitorovat.

„Je to výjimečný případ. Vzácných onemocnění ale máme velkou řadu a žádostí o takzvanou zvláštní úhradu, o kterou žádala i tato rodina, máme několik desítek tisíc ročně. Není to tedy až tak vzácné a není to úplně marginální problém,“ vysvětluje v podcastu 5:59 právnička Barbora Dubanská, která se zaměřuje na farmaceutické právo.

A také jde podle Dubanské o problém, na který systém není plně připravený. Zároveň ale v Česku chybějí přesná data o tom, jak pojišťovny v podobných situacích postupují. Transparentnější by navíc podle právničky měla být i spolupráce pojišťoven s odbornými společnostmi, které se podílejí na tvorbě stanovisek k jednotlivým případům.

„Ze zkušenosti ale nemůžeme mluvit o tom, že by všechny zdravotní pojišťovny rozhodovaly stejně. Zkrátka každá má jiný management, jinou politiku, jiný rozpočet a priority,“ popisuje právnička. A upozorňuje, že se lidé mohou proti jejich rozhodnutí odvolat, případně problém řešit soudně.

Tuzemské zdravotní pojišťovny ročně hospodaří s příjmy sahajícími k sumě 500 miliard korun. Většinu rozpočtu vydají za lůžkovou péči a na léčiva - mezi která se počítá i genová terapie - vynaloží asi 17 procent. V porovnání s celkovým koláčem se tak 100 milionů korun na léčbu malého Martínka nezdá jako velká částka.

V minulém roce navíc například největší česká pojišťovna VZP utratila stovky milionů za různé formy spinální svalové atrofie, nejdražší léčba stála více než 62 milionů korun. Jen pro zajímavost: léky na právě tuto nemoc ještě před několika lety pojišťovny také odmítaly hradit a prvním dětským pacientům i tehdy pomáhaly veřejné sbírky.

Jenže odpovědět na otázku, jak vážný „zásek“ do rozpočtu pojišťoven by proplacení léčby pro Martínka i další pacienty se vzácnými nemocemi znamenalo, není tak jednoduché. „Nedá se to měřit, protože je to o tom, co je pro nás priorita,“ říká Barbora Dubanská.

Případ malého hocha se syndromem AADC navíc podle právničky naráží také na širší problematiku financování veřejného zdravotnictví. Již za pár let totiž bude rozdíl mezi příjmy a výdaji pojišťoven tak velký, že už nebude možné platit to co dnes. A vstup inovativních, ale nákladných technologií, které dokážou zachránit život, je jen další část tohoto problému.

„České zdravotnictví nejde dlouhodobě takto (v současném nastavení) ufinancovat. Nejpozději v roce 2030 narazíme na strop,“ varuje Dubanská s tím, že limity ohledně toho, co je možné zaplatit v tuzemském zdravotním systému, tu budou vždy. „A teď je otázka, jak si to budeme definovat,“ dodává.

Cestou by mohl být větší důraz na mnohdy podceňovanou oblast - zdravotní prevenci. Třeba tak, aby lidé ve větší míře začali chodit na preventivní prohlídky. Právě léčba nemocí po zanedbané prevenci finančnímu polštáři v českém zdravotnictví zrovna neprospívá.

„Měli bychom se zamyslet nad efektivitou vynakládání financí, které máme. (…) Kdybychom více investovali do prevence, budeme mít potom třeba peníze na případy dětí (jako je Martínek), které se zkrátka s onemocněním narodily,“ dodává Barbora Dubanská.

V podcastu 5:59 se také dozvíte o sbírkách, které v minulosti změnily přístup státu a pojišťoven k úhradám za některé nemoci, nebo jestli je přijatelné, aby lidský život závisel na solidaritě jednotlivců. Poslechněte si v přehrávači v úvodu článku.